长期征集
世事难料,人生几度秋凉,无常人生,值得更多温暖。叶檀老师决心做一件身体允许且力所能及的温暖之事——定期回复读者来信。生活、家庭、工作、事业、疾病、痛苦……任何想要倾诉的话,都可以发送到我们的邮箱yetanbusiness@163.com,或者在公众号长留言,更多归属可在公众号菜单栏寻找。温暖一个是一个,一起好好的活着。
文/叶檀 手中无剑 | 心中有爱
叶檀女士:
您好,思虑再三决定给您写封信,也希望我的信能在您的公众号登出。
我今年40多岁了,出生在一个普通、贫穷的家庭。父亲是个善良老实的文化人,喜看书且记忆力奇佳智商也很高,为人仗义交友只谈情义不为利益,看破人世间一切,性情高傲不趋炎附势但喜喝酒,常喝得烂醉回家后发酒疯,这对我造成了阴影。
我有个姐姐9岁时因脑膜炎夭折,这对他的打击是很大的,在姐姐患病期间父亲自学中医,最终还是无法留住姐姐,此后他借酒消愁,活得很痛苦,
他最崇敬济公,酒肉穿肠过,佛祖心中坐,他也研读佛学,但他不像世俗的人一样烧香拜佛,他是身体力行的践行佛法,经常无私的帮助朋友,用自学的中医帮助朋友不收任何的钱,但长期酗酒导致了肝癌,54岁那年离开了我。
他对我的影响贯穿一生,他让我也爱上了看书,他教会了我善良,他教会了我侠义,教会了我仁厚待人,但由于他的嗜酒如命也给家庭和我造成了很大痛苦,从某种程度上来说我也变成了一个放纵的人。
母亲是个文盲,小时候家庭困难被卖给了另一家人,只读到小学,10岁的她被迫出来卖水,赚个几分钱,后面做过纺织工、饮料厂的体力工,一生过得很是辛苦,非常节俭,前些年还没日没夜的捡破烂攒钱,她非常爱我,就是想把钱留给我。母亲是个虔诚的佛教徒,今年70多了,身体没啥大病,得了糖尿病吃药控制得很好。
我们一家人都很善良仁厚但都命不好,如果您相信命运的话。
我高中读的是职高,学的是广告设计,后来参加成人高考考大学,专业美术成绩考了全省第二,但文化课没过,后面在姑姑的赞助下读了函授大学,主要靠后期自学,工作后还得过商业广告设计的二等奖,后来从事了策划、文案工作。
我在2002年成家,娶的是我职高的同学,是个很善良很守妇道的好女人,2005年小孩出生,是个女儿,现在读大一了,女儿很乖很漂亮也很懂事。一家三口虽过得不算富裕但还算快乐,让我倍感温暖。
但之后发生了一件事导致这个家到了破碎的边缘,是我不懂珍惜这来之不易的幸福。
这事还得从2002年之前说起,那时我单身,工作也不稳定,由于受父亲发酒疯的折磨,我很是苦闷,有时会到酒吧喝酒解压,认识了一个酒吧的小姐然后和她发生了一次关系,得了淋病,当时不知道有艾滋病这种病,没有做艾滋检测。
2002年娶妻,2005年孩子出世。2017年,因为对工作的厌烦及家庭沉重的负担,我和一个女同事有了一夜情,出现了艾滋急性期症状。
然后我开始检测,在几个医院做艾滋抗体的检测和艾滋1型的核酸检测,都没问题。但从2017年开始出现不断的感染,身体每况愈下,然后免疫功能检测也报告免疫缺陷,2022年CD4还715个,2023年CD4-599个,2024年1月CD4-482个,逐年的下降,然后CD4的百分比都只有18%,医生告知我中重度免疫缺陷。
近一年我瘦了30多斤,身上所有的肌肉已消失不见,瘦成了皮包骨,并且蛋白尿、反复感染肺炎、皮肤感染、生殖器感染、重度便秘、严重睡眠障碍、口腔念珠菌感染,我应该已进入艾滋病期了。
我离开证券行业,失业一年,经济困难,家里一团乱。2018年,由于身体和精神的双重折磨并且深感愧对家人,服用安眠药自杀,但没死成,女儿因为我的事自残,精神失常了一段时间,太太多次和我提出离婚,她说她活在人间地狱,我毁了她的下半辈子。
我2017到2023年做过多次hiv-1型RNA和DNA的核酸检测,都为阴性,所以1型可以排除,基于以上所说,我怀疑自己是在2002年或2017年就感染了2型的艾滋,有几种原因导致我无法检测出来。
如果是在2002年前感染了2型,在2017年开始在几家医院做初筛HIV抗体的检测,这时抗体的浓度有可能低于检测下限检测不出,还有,可能产生不了完整的抗体也检测不出、病毒变异检测不出、还有我就是对2型不能产生抗体的人。
问过中国几乎所有知名的传染病医院和第三方检测机构,都没有开展2型RNA和DNA的核酸检测,我也向相关机构寻求帮助,都未能得到检测。没有确诊就没法治疗用药,而且没有确诊就不能用医保用药,不能用医保就要完全自费。我们的经济条件负担不起,因为艾滋抗病毒的药是要吃一辈子的。
因为身体原因我什么都做不了,成了家里最大的负担,只能等死了,我已到艾滋病发病期了,真的我快死了。
因为我是那个后才结婚生子的,如果我有感染2型,我太太和我女儿也都会有,我不怕死,因为我信因果,但太太、女儿是无辜的,她们要好好的活下去啊,最可怕的是我女儿近两年免疫功能检查也不正常。
我该怎么办?希望您能把我的信登出来让社会的各界人士帮帮我们这个家。
阿天
阿天:
在几封信里面,你的信最紧急,也是最让我难以回答的一封。
老实承认,此刻我的情绪是复杂的,想了一想,决定还是坦承的说出自己的想法。
首先,对你们家的遭遇我深表同情;其次,即使在如此困难的情况下,你的认知仍然是模糊不清的。改变认知,情况才会有所好转;第三,任何事情总有办法解决。
要从根本上解决问题,除了经济支持,你们更需要心理和认知方面的支持。
从认知方面来说,你认为你们一家人仁厚善良,只是命不好。我相信命,也相信运,同相认为,人的行为逻辑会放大某些结果。
从来信看,你和你父亲这样的个性放大了悲剧,你们无法控制自己的情绪,认为自己看破了世间的一切,却无法摆脱自己的痛苦,以至于好好的生活走向不幸,这导致时代与家庭的悲剧烙印镌刻得太深。
所谓的仁厚,就是苛待自己,就是酗酒让孩子留下一辈子心理阴影吗?你的仁厚是出轨后身体感觉不好,也不对妻子坦白吗?任何一种负责任的感情,都不只是嘴里说的,而主要是行为上的表现。
真正的善良应具同理心。相比而言,你的太太和女儿没有做错任何事,在一片懵懂中有可能被感染,承受着巨大的痛苦,隔空都能感受到这种无助。
理解她们的情绪。现在,你来得及表示,向家人彻底的坦诚,承担起自己的责任,如果证据证明确实是你传给了妻女,请向他们诚恳道歉,大家先解开心结,然后一起想办法解决问题。
同时,也不必过于陷入二十几年前、几年前的出轨不能自拔,我并不认为这是天大的过错,老天的惩罚已经够重,不要折磨自己。得病是老天的考验,不是道德亏欠的象征,道过歉,就放下。
到这一步,别用道德枷锁绑架自己。对自己慈悲一些,再慈悲一些,对身边人慈悲一些,再慈悲一些。
不要认为自己是世界上惟一的、最苦的那一个,你不是一个人在战斗,有100多万个家庭与你们一起在抗击病毒,把准备自戕的念头收起来。
现在最重要的是,你们全家亟需一次全面而彻底的检测,以确认真实情况到底如何。
此举有百利而无一害,如果没有感染,可以轻松上阵;如果确认感染,可以以此为据获得免费药物,缓解经济上的燃眉之急。
在你的信中,我没有看到你的妻子、女儿进行过任何检测,而你自己的检测也遇到了种种难题。检测是必须的,越快越好。
坚持不懈的去找有关专业机构、找各级组织,这是生存下去的一扇大门,去敲这扇门,不要放弃。你连死都不怕,还怕什么?
国内有专门的艾滋公益组织,可以找到最了解情况的人,向前辈们请教,基本上,后来者所遇到的种种难题,他们都遇到过,一般来说,老天没有心思专门为我们定制一个解决不了的难题。
一个人得有个皈依,有个港湾,国内有专业的心理救助组织,让伤痕累累的心灵得到安慰,你们的痛苦有人倾听,老弱妇孺将得到安慰。
大声向他人求助,这并不难堪,一个善意的社会就是你帮助我,我帮助你。当我们有能力时,别忘记回馈他人。
幸运的是,艾滋病并不是不治之症,艾滋病毒确实无法消除,但有很好的控制办法,让病毒载量控制在一定水准。本质上,艾滋病已经变成了一种慢性病,很多人几十年后依然健在。那些得到绝症无药可用的病友,甚至隔着玻璃窗在羡慕你们。
从2002年到现在,已经过去了二十多年,你还是能够见面每天的阳光啊。你曾经有过平淡而幸福的家庭,现在还有机会挽救,你曾经有健康的身体,现在还有一线希望挽救,感恩老天。
看看四周,谁没有在红尘中挨打,谁没有生老病死?当你看到身边多的是辛苦努力的普通人,那些自怨自怜自爱也就抛到了九宵云外。
生活就是坚持,接纳,享受。
相信你会坚持到底。
拥抱你。
檀姐姐
有一句话说的很对,但责任与后果该怎么分?
原生家庭的贫穷与教育的缺失,造成一辈子沉溺于低级欲望和怨天尤人之中。
可怜之人必有可恨之处。