一本有关孤独症的觉醒之书,一场震撼普通人的换位体验
精华笔记
孤独症——提到这个名词或许大家会感到陌生,但它还有一个更为大众所熟知的名字——自闭症。
据不完全统计,中国目前约有164万名孤独症儿童,那么究竟什么是孤独症,怎么判定孤独症?他们的精神世界到底是什么样子?这本书将带你全面走进孤独症患者的内心。
本书作者桑德拉·托姆琼斯不仅是学者、作家,也是一位孤独者患者,还是两个孤独者患者的母亲。凭借这种自身的优势,桑德拉成为了孤独症研究领域的专家。
与孤独症共同成长50年,她将用自身的经历和研究,带你沉浸式体验孤独症人士眼中的世界,解开特殊行为背后的真相,更新大众对孤独症的认知。
孤独症一种由神经系统紊乱引起的发育障碍,其症状包括异常的社交技能、沟通技能、兴趣和行为模式。它是一种终身疾病,也就是说一旦确诊这种疾病就不能彻底治愈,会伴随终身,那么我们如何准确的判定一个人患有孤独症呢?
作者根据自己多年的研究成果,提供了两种孤独症诊断标准。一是“受阻的、重复的行为模式”,二是“社交互动方面的缺陷”。
所谓“受阻的,重复的行为模式”说的是孤独症患者行为上的缺陷。
比如孤独症患者对五觉的超敏反应,对某一具有特殊味道的事物的反感,触觉的敏感还会让他们对接触的一些东西感到焦虑和烦躁。
除了五觉上的特别反应外,动作上的刻板和重复,也是部分孤独症患者常有的异常行为。例如,走路不走直线,走路习惯看脚,双手不停的摆动等。
对外界,孤独症患者总是极力逃避和防范,但走进孤独症患者内心,则是另一番天地。
首先,他们拥有特别的爱好,其次,孤独症患者的日常仪式感都特别强。仪式感的重视,也让他们在生活中渐渐趋向一个完美主义者,坚守内心的规则不容改变。
“社交互动方面的缺陷”主要表现在他们为了不犯错,就回避社交,躲避眼神交流等。
“受阻的、重复的行为模式”和“社交互动方面的缺陷”是桑德拉及其团队经过多年研究总结出来的判定孤独症患者的两大核心标准,以上种种虽然并不是贴在每一个孤独症患者身上的标签,但却为我们判定孤独症提供了最佳依据。
那么一个人一旦被判定为孤独症患者就表明他的世界、他的处事方式、他的行为选择都将和正常人截然不同,但在一个多元化的复杂世界里,所有的准则不能依着他们而改变,一旦他们再也承受不住这外界环境的刺激时,将会表现出三种不堪重负的状态,分别是:崩溃、情感关闭和耗竭。
尽管孤独症患者会有这么多偏激的行为,但依然也有很多的优点。比如,大部分孤独症患者都有着强烈的道德感,他们诚实、正直、可靠也非常善于学习,很多还具有强大的创造性思维能力。
至此我们全面了解了孤独症患者的偏激和优势,那作为孤独症患者如何过好自己的一生呢?
作者根据自己50年的经验,总结出了结交朋友、恋爱结婚、生子等重要阶段的的生存密码。
相对于正常人,孤独症患者在生活中举步维艰。座椅在人生的这些关键时期,才需要家人和朋友投入更多的关注。
所以,对于孤独症来说,作者强调无需纠结是公开还是隐藏,而是必须公开,以免受到更大的伤害。
而作为正常人,我们需要理解的是孤独症仅仅是一种神经烈性而非一种污辱,任何人无需带上有色眼镜去审视身边的任何一个孤独症患者。
每个人都有“不正常”的地方,每个人都有一些时刻成为少数群体,四肢健全的人在摔断腿的时候也需要走残疾人通道,所以,对他们的尊重就是对自己的尊重,对他们的接纳就是对自己的接纳,每个人都有责任推进和建立一个更友好、更包容的社会体系。
书名:《原来我是孤独症》
作者:[澳] 桑德拉·托姆琼斯
撰稿人:王悦红
编辑:佳音
主播:叮当有声
制作:棠溪工作室
监制&运营:劝劝 曾馨仪
总编辑:马晓蓉
两个孩子也是孤独症,作者压力挺大的,也很了不起
原来我是孤独症患者
听完了感觉自己也有一些症状类似孤独症
本草青莲 回复 @幻世浮生Minimalist: 我也有
搞得出来发明创造就是发明家,搞不出来就是各种孤独抑郁症,成王败寇,别管别人怎么看你就好了
摸摸嘎 回复 @听友52578176: 孤独症不是心理问题哦,先天疾病。
现在的重度抑郁症患者里面,可能就有隐藏的星孩吧。独孤症的概念未普及到国内时,星孩被按照普通教育方式抚养,成长过程中被贴上“内向、敏感、不合群、怪人…”的负面标签,没有任何特殊待遇,被要求“凡事多找自己的原因、别矫情…”(敏感的特质导致星孩更容易发展到重度抑郁焦虑,作者描写的三种状态“崩溃、情感关闭、浩劫”恰好就是重度抑郁状态的表现),当这些隐藏的星孩因为重度抑郁的躯体化障碍去医院,也只会诊断为抑郁状态,而无法追溯确诊为孤独症。
Pearl2210 回复 @选题自由: 你说得对,我怀疑确诊的孩子都是比较受到父母关注的,早期发现异常就去看医生了。我邻居有个男孩就是没上小学就确诊了。父母对他照顾得特别细致。
凭借自己和两个孩子都是孤独症的“优势”……优势???天呐这怎么能算是优势。想象一下霍金如果是一个渐冻症领域的专家,你们会说只有3根手指能动的他凭借着渐冻症的优势成为了该领域的专家吗?(我本人并不是孤独症,只是听到这里就觉得很不合适)
Pearl2210 回复 @听友414057699: 这只是“自嘲”
听了这些症状怀疑自己也是轻度孤独症患者,吃固定的安全食物,重复的行为模式,避免社交,或许大家都或多或少都有。
感觉就像强迫症+i人,人人都有点一样。“守中”也许就行了。
👍
孤独症患者的五觉超敏反应可能导致他们对日常刺激感到焦虑和烦躁,如声音、光线或触感。他们可能走路不走直线,习惯看脚,双手摆动,回避社交和眼神交流。当刺激过度时,他们可能情感崩溃或关闭。家人和朋友需提供更多关注、尊重和接纳,以减少他们的伤害。