社科丨《要命还是要灵魂》：医患冲突中的跨文化误解，东西方碰撞的深度纪录

医患冲突中的跨文化误解，东西方碰撞的深度纪录

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精华笔记 

本书讲的是1980年代，一个美国的苗族家庭因为女儿黎亚得了癫痫，带着她寻医治病的真实故事。本书书名《要命还是要灵魂》，精准描述了这场发生在医生和患者之间，因为语言和文化造成的隔阂与冲突。

先来看故事发生的背景。

越南战争期间，美国大量雇佣身处缅甸的苗族人作为美国士兵为其作战，1975年，老挝的“抗美战争”取得胜利，15万苗族难民经泰国来到了美国。

来到美国后，苗族和美国社会在各个层面上展现出冲突。

首先是语言。苗族人大多不识字，也不会说老挝语，更不会说英语，他们与外界沟通极其困难。

语言冲突只是表面上的，更深层次的冲突来自文化上。

苗族人相信万物有灵，如果身体生病了，那问题一定出在灵魂上，“治病先治魂”。但西医对灵魂绝口不提。西医不仅需要各种抽血化验，做一些侵入性的检查和治疗，甚至要剖开患者的身体做手术。这些对苗族人来说都是大忌。

文化冲突在某些时候会上升至法律层面，医生能使用国家权力，苗族人不能，这就变成了权力上的冲突。比如苗族孩子的父母如果无法和医生达成救治共识，情况又威胁到孩子生命时，医生有权报警，让公权力介入。

这一切最终体现在了心态上的冲突。美苗双方都认为对方是忘恩负义而顽固不化的族群。

在这样的背景之下，本书小主人公黎亚的悲剧几乎是必然发生的。我们来看第二部分，黎亚的故事。

从这个故事中可以梳理出四个明显的时间节点。

第一个时间节点是误诊。

1982年7月19日，黎亚出生，在黎亚大约三个月大时出现癫痫的症状。黎亚在第一次癫痫发作后的几个月里，至少再度发作了20次，但只有两次被送到了医院，但这两次都被误诊了。直到黎亚第三次来到医院才被正式确诊为癫痫。

第二个时间节点，治疗。

住院期间，主治医生帮黎亚止住了痉挛。但此后治疗过程中，黎亚父母没有遵照医嘱，病情没有得到控制，医生只好更换处方，调整用药量。在不到四年内，黎亚的处方改变了23次。更换的处方让黎亚父母更难记住该如何准确服药，黎亚的病情变得更糟糕，发作情况越来越严重，且出现了智力减退现象。

黎亚的主治医生对她父母一直这样胡乱用药忍无可忍了，认为不能再让这种糟糕情况继续下去了，他将护士记录的服错药的副本寄给了卫生部和儿童保护机构，建议剥夺黎亚父母的抚养权，将黎亚交给寄养家庭，以确保她能完全遵守医疗指示。

第三个时间节点，寄养。

6月26日，黎亚被正式带离，这次时间超过了6个月。经过社工珍妮的帮助、指导和争取，黎亚父母终于令法庭相信，他们会按时给女儿喂药。时隔差不多一年后，黎亚终于回到了家里。

第四个时间节点，病重。

黎亚回到家后，在社工珍妮的帮助下，黎亚父母终于做到了给黎亚正确服药。

1986年11月25日，黎亚经历了一次长达数小时的癫痫发作后，脑死亡了。医生给黎亚判了死刑，认为她很快就会去世。黎亚父母急迫地想让女儿出院、回家，他们要自己照顾。

奇迹出现了，她没有死，但也没有康复，她的脑部损害治愈了她的癫痫。事实上，在此书97年出版时，黎亚是15岁，她一直活到了2012年，真正物理死亡时，是31岁。

黎亚的个案在美国社会引发了强烈的影响，这是第三部分要介绍的内容。

我们先看来自个体的反思。

对整个事件，黎亚的父母没有觉得自己有需要反思的地方，对于默塞德县医院的医生们的付出，黎亚的父母没有表示过感谢，而是一直对他们愤恨难消，黎亚的母亲认为，是医生给黎亚下太多药了。

相反，医生的反思有很多，既有来自主治医生的反思，也有业内其他专家的反思。

向儿童保护机构申请转移黎亚的主治医生是尼尔，他向作者表示，事情发生之后，他一直在反复思考两个问题。

第一个问题，是不是不应当对黎亚的父母提出这么高的要求，而是使用一些虽然不完美，但更简单的治疗方式。

第二个问题是，当时是否有其他更缓和的方法帮助黎亚的父母。

作者还采访了哈佛医学院社会医学系主任、精神病学家与医学人类学家阿瑟·克兰曼。对能不能用传统疗法，阿瑟·克兰曼也发表了自己的看法，双管齐下的疗法可以增进医生与病人的互信，因为心理因素会深刻影响生理病痛。

除了个体的反思，黎亚的事例促使美国医疗体系发生了真实变革。

医治黎亚的默塞德中心成为跨文化创新的发源处，它后来更名为默塞德慈善医疗中心，并于2009年建立了美国第一套正式的巫医制度。

“要命还是要灵魂”的讨论，还有效地推动了文化鸿沟的弥合和医疗科学理念的进步。越来越多的医生认识到医患关系中跨文化影响的重要性，以至于有医院推行相关的培训，力图让少数族群居住地区的医生尽可能了解他们陌生的邻居。

书名：《要命还是要灵魂》

作者：[美] 安妮·法迪曼

撰稿人：陈曦（从事财经工作，多平台撰稿者）

编辑：阿柑 马云琪 郭琛

主播：石头说话2017

制作：匀绮工作室

监制&运营:郑涵 梁符航

总编辑:赵雅楠