正观新闻年终策划·亲历2022：我们的故事③｜带渐冻症妈妈去旅行，8年走遍半个中国

刘文燕喜欢喝茶，患上渐冻症的这八年里，儿子赵天赐陪着母亲度过孤独的岁月，也逐渐喜欢上了喝茶，近些年，云南普洱成了茶桌上的常客。今年6月份，赵天赐带着渐冻症母亲回到家中，普洱市成了他们期待的下一个旅游地点。

赵天赐喜欢称呼母亲“能能”，他希望母亲能像名字一样，能够等到奇迹出现那天。8年来，刘文燕从右手不能动，左手力量微弱，到如今消瘦的身体蜷缩在轮椅上，舌头像打了卷，含含糊糊说出几个词语，赵天赐有时听得懂，但大多数时候，他也难以分辨。

数据显示，全球大约有50万名渐冻症患者。渐冻症的平均发病年龄大约在55岁，患者确诊后平均生存时间为2至5年，男性的发病风险略高于女性，大约男女比例在1.5比1。

这几年来，刘文燕的变化太大了，赵天赐明白母亲已经处在了渐冻症最后的阶段，他和母亲讨论过晚年的后事，母亲不愿意接受插管、切气管之类的有创操作。同样患有渐冻症的网友曾在他的视频下留言，不要过度治疗，希望有尊严地离开。

“每天陪伴在母亲身边，母亲更加坚强地活着，疾病并不可怕，可怕的是我们不敢正视疾病。”赵天赐说。

无力的两根手指

刘文燕是在厨房包饺子时出现了渐冻症的苗头。

年轻时的刘文燕卖过章鱼，摆过地摊，后来做起了乳制品批发，赵天赐记得很清楚，有时候，送货的工人忙不过来，刘文燕会骑起机动三轮车亲自送货，然后搬起乳制品往下卸。

8年前的一天，刘文燕在捏饺子时，突然发现右手两根手指头无力，起初以为是工作太累了，家人带她去四处求医，针灸按摩却不管用。慢慢地，刘文燕手指头越来越无力，以至于后来不能动了。

两年后，刘文燕跟着家人去了一趟海南的一家医院，做完肌电图，医生怀疑是渐冻症。第一次听说这个病，一家人都被吓到了，刘文艳从此把自己封闭起来，时间一久，刘文艳也慢慢和老友们断了联系，天天难过流泪。

后来，有次看病，医生说这个病治不了，刘文燕再次哭了起来。恰好医院附近有个景区，那是赵天赐第一次带她去景区转。转完了景区，刘文燕开心了好几天。也就是从那次开始，每到周末或者长假，赵天赐都会和母亲订好目的地，出去旅游。

刚开始是在周边的城市，到后来周边的省会城市，八年来，他带着母亲已经走遍了小半个中国。

“烧钱”的病

母亲一直希望赵天赐毕业后能够去北上广的大企业打拼。

赵天赐学的是计算机专业，刚开始母亲右手不能动的时候，他并没有太在意，大四时，得知母亲患上了渐冻症，他重新开始规划自己以后的路。

渐冻症患者将逐渐丧失语言、行动、消化甚至呼吸功能。为延长生存期，当自主进食出现困难后，通常采取鼻饲或胃造瘘等措施保证营养供给；呼吸肌开始出现无力表现后，需要使用呼吸机帮助其呼吸；进一步呼吸衰竭发生后，则需要气管切开，使用有创呼吸机辅助呼吸。这些措施只是尽量延长患者的生命，并不能彻底使疾病疗愈，所以许多患者家庭因为无法承担高昂的医药费用不得不放弃上述措施，无奈、痛苦地等待最终的结局。

正在上大四的赵天赐明白这是一个“烧钱”的病。“一个月吃药都要六七千，我们吃了4年，再加上带母亲出去旅行，一个月最起码得一两万。”赵天赐说。

毕业后，他挣的钱与以后看病的花销相比远远不够。“毕业时，我认为做生意能赚钱，那时候也确实赚到钱了，大学毕业我和我一个大学同学，我俩合伙在南阳开了一家甜品店，效果还不错，一个月能挣个四五万。”

后来，他还在商丘开了分店。挣到钱后，赵天赐给母亲说，让母亲以后不用再去做生意了，家里挣钱的事就交给他，他还让母亲重新拾起朋友圈。虽说挣着钱了，母亲心头却不是滋味。母亲觉得赵天赐做生意其实不是做生意，而是自己给自己打工，她还是希望赵天赐能够去个大企业上班。

每天赵天赐早上五六点就爬起来忙活，晚上在店里守到十二点，每天在店里忙里忙外，那时母亲双手已经不能动，也就意味着失去了自理能力，母亲在家里需要人照顾，店里也需要人来照看，每天家里店里两头跑，赵天赐的身体也没扛住，每日操劳下，患上了腰肌劳损。

随着母亲站不起来，自己身体也开始吃不消，赵天赐干脆关了店，做起了小生意，他摆过地摊，也卖过牛奶。最后在房地产公司找了一份工作，这个工作虽然辛苦，但时间相对自由。母亲需要上厕所时，他就往家里赶，这也方便他照顾母亲。

带母亲自驾15000公里

今年6月份，赵天赐辞职了，他决定带着母亲去新疆走一走，他用短视频的方式记录了这次旅行。

出发那天一大早，刘文燕的两个姐姐和老公便起来帮忙收拾东西。渐冻症病人出行不是一件简单的事，赵天赐把副驾驶增加了一些新设备，让母亲坐起来更舒服。白色小轿车的后备箱塞满了这次出行所需的用品，载着4人，从商丘出发，一路向西，开往新疆。

一路上，看见苍茫的戈壁，湛蓝的天空，吃了乌鲁木齐的烤羊腿，即使长途坐车劳累，刘文燕在面对镜头时，也烟消云散，一直咧嘴笑。

这次旅行，刘文燕看到了独山子大峡谷、赛里木湖、喀纳斯，也坐在草原上喝茶，进入矿洞探索。晚上的时候，赵天赐便开始剪辑视频，上传网络。不少新疆网友在评论区纷纷祝福他们，也喜欢上了这位渐冻症病人的笑容。

刘文燕现在养成了个习惯，每天早上看赵天赐发布在网上的视频，以及视频评论。这也是她为数不多接触外界信息的渠道。网友们的暖心评论也让刘文燕感动。

赵天赐说，他记录下与母亲的一切，不只是留个念想，也想鼓励更多渐冻症患者以及家人振作起来，“和时间赛跑吧，带老妈去看她喜欢的景色”。

在拍摄一段时间后，有很多渐冻症患者给他私信，询问他带着病人出去旅行的注意事项和自驾新疆的旅游攻略。

直面逐渐靠近的结局

刘文燕和赵天赐打字沟通是很早之前的事情了。

现在，刘文燕讲话已经越发不清晰。在渐冻症的群聊里，赵天赐通过和网友们的讨论，得知可以用眼控仪来打字沟通。随后，赵天赐便陪伴母亲抓紧练习使用。

8月10日，刘文燕坐在电脑面前，她兴奋得合不拢嘴。在微信聊天界面，眼球无数次转动后，用了二十多分钟，刘文燕打出了几个零散的词语，“天赐，谢谢你，妈妈想给你做顿饭。”

“等万一哪天她不能说话了，还能用眼动仪告诉我她的想法，比如身上不舒服或者她想干啥。”

渐冻症患者病后逐渐丧失语言功能、运动功能、消化功能以及呼吸功能，这个过程不仅涉及生理状况的恶化，还包括患者及家属如何面对逐渐靠近的死亡。

当知道母亲未来几年只剩下眼球能动，赵天赐曾经晚上躺在床上，辗转反侧，内心还是无法接受。

“那个心情没办法形容很难受，因为我和我妈从小关系就特别好，我从小就经常梦见我妈没了，然后我半夜哭醒，那时候我就根本接受不了。”

后来赵天赐也想通了，与其纠结无法掌控的事，不如珍惜现在的每分每秒。母亲爱喝茶，他便每天陪着她喝一泡茶，他还会带母亲看电影，去唱歌，逛新开的店，去遥远的地方。在赵天赐看来，能让母亲开心，就是自己最大的事。

“现在我妈有多少时间，让我控制不了她生命的长度，但我会想尽一切办法增加她的生命的宽度。”

记者手记

今年是我从事记者的第二年，不再像最初进入这个行业时碰到点事就会兴奋，更增加些许沉稳。

记者这份工作也有枯燥的时候，奔波、采访、撰稿……。过去的一年也有高光的时候，去做过卧底采访，想起大学期间老师的教导，为戳穿假象、为公平正义、为疾苦贫弱，也算不辱使命。

能够开心的事就是正向的反馈，发布一个稿子后，我喜欢过段时间再和采访对象联系，听听他的近况，看看事情解决了没有。每当采访对象说事情的有了新的进展，我也替他们高兴。