得了癌症不可怕,有遗传性的癌才是我最恐惧的…

得了癌症不可怕,有遗传性的癌才是我最恐惧的…

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大家好,我是成月。如果你不幸得了癌症,没有好的治疗方法,你是否愿意参加临床试验呢?今天我们来听听这对海归夫妇的故事。


在人生的前30年,我觉得我太幸福了,留学归来后有了一份不错的工作,顺带还认识了高大帅气又体贴的丈夫,顺利结婚顺利怀孕,很快粉嘟嘟的女儿出生了,给我们的生活更添了许多乐趣。我以为我会一直这么幸福下去,直到有一天,噩梦毫无征兆地降临到了我家······


女儿3个月的时候,我的先生渐渐觉得越来越疲惫,开始的时候我们都以为是照顾新生儿太辛苦了,缺少睡眠导致的。但后来,他开始吃不下饭,体重一个月内掉了10斤。即使这个时候我们也只是觉得,他胃不好了,于是我让他去查个胃镜,看看是不是有慢性胃炎了。


胃镜的结果出人意料。医生说他的食管里有一个菜花样的肿物,已经把食管堵塞了一半。难怪他最近吃饭越来越困难,先是米饭馒头说咽不下去,到最后连面条都吞咽困难。


病理诊断显示为食管低分化(高度恶性)癌。只是吃不下饭,怎么就成了癌呢?看着这一纸诊断书,总是承担一切的先生,也开始有些焦虑,但我们没有一个人流眼泪。他安慰我,我也给他打气。而且我们达成了共识,先不告诉双方父母,第一步就是先去治疗。我仿佛一夜之间长大,我要打起12分的精神,支撑起先生的信念,与他共同抗癌。


因为先生要治疗,我干脆辞掉了工作,专心照顾他。我每天都在祈祷,希望他可以手术顺利,可以恢复健康。


然而我终于领教了疾病的残酷。肿瘤的生长不仅堵塞食管,也正在向周围的脏器侵犯,它包裹了附近的重要血管神经。


尽管我们百般托人,请来了经验丰富的主刀医生,他也是畏首畏尾,担心切肿瘤的时候伤及血管神经,造成更大伤害,甚至有可能病人连手术台都下不来。所以,考虑再三,医生没有将所有肉眼可见的肿瘤完全切除,而是配合放疗、化疗一起治疗。


那个时候,我觉得我整个人都要被撕裂了,白天要照顾病人,晚上要看护孩子,心力交瘁。我很想哭,可是我不敢在我先生面前哭,我怕他难过,所以我只能在晚上偷偷在被子里流泪。但是心里再难过,我知道,我必须坚强,因为丈夫和孩子都需要我,我要打起精神好好照顾他们。


好在我的先生非常乐观,对于手术、放疗、化疗他都咬牙坚持了下来,因为他知道,我们离不开他。4周的大剂量放化疗折磨着他的身体,恶心、呕吐、脱发、腹痛每一天都折磨着他,但他没有叫过一次疼。


结束治疗后的影像学显示,没有残余肿瘤。那一刻我的泪水止不住往下掉,终于,我们战胜病魔了!


我以为,之后只要定期复查,就可以回到原来的生活。但生活真的太残酷了,那些童话般的快乐结局,只能存在在电视剧里。


在3个月后的复查中,医生满脸的愁容让我们再次跌回深渊。复查显示癌细胞不仅在没有切除干净的食管附近卷土重来,就连两侧肺部也都出现了多个结节。稍后的活检证实食管癌肺转移。放化疗不敏感,只能换治疗方案。


抱着一线希望,我们将手术标本送去基因检测。心想,也许能找到可以用靶向治疗的靶点。但当我们拿着天书一样厚厚的基因检测报告去给医生看时,医生却遗憾地告诉我们,根据报告,没有能针对用药的靶点。


更糟糕的是,有一个跟家族性遗传肿瘤相关的基因(APC)发生突变,意味着,先生可能从父母那里遗传了这个致癌突变,也有可能会把这个致癌突变传给孩子。


那一刻,整个手术治疗过程没有掉过一滴眼泪的他,瞬间溃不成军,抱着我哭得喘不上气。我们真的接受不了,那个刚刚学会爬行、那个天使一样可爱的小宝贝,以后也会被贴上癌症的标签,每一天都要担忧身体里的癌细胞是否会发生变异。


我恨老天爷为什么如此不公平,让孩子父亲受了这么多磨难不说,还要让这种痛苦延续到孩子身上。


但人生总是有峰回路转。不久,在先生的会诊上,一位在遗传肿瘤方面的顶级专家在分析了我们的基因检测报告后,给出了与原来医生不同的解读。


专家表示,先生的基因变异确实是遗传,但却不是致癌突变,而是正常人可能出现的个体差异。在基因数据库中,有1%的人群会携带这个变异,但发生的位置与遗传性的致癌突变相隔很远。所以,我们的女儿即使遗传这个变异,也不会比正常人有更高的患癌风险。


听到这里,堵在我心口近一个月的大石头终于落地了。


专家还跟我们说,先生肿瘤中检测到的另外一个基因异常发生在抑癌基因TP53上。这个基因编码的蛋白相当于身体中的警察,一旦发生变异,就失去对癌细胞的监管机制;同时,TP53基因突变的肿瘤通常预后不良,生存期也会比普通的患者短。


但幸运的是,他的手上刚好有一个临床试验,是针对晚期食管癌使用化疗+免疫治疗,如果我们决心参加临床试验,他可以为我们安排。


这对我们来说,无疑是个天大的好消息,只要有一丝能治好的希望,我就不想放弃。先生也同意参加临床试验,他一直是个有冒险精神的人,他说就把这段经历当成一场冒险之旅吧!


在参加实验的半年中,我们格外珍惜在一起的每一天,我们去参观了博物馆、去了游乐场、带着女儿去公园散步。现在她已经学会了走路,会叫爸爸妈妈了。而我先生的病情也稳定了下来。


我不知道我先生的病最后会不会好,但是我们一家都会珍惜当下的每一分、每一秒。对我来说,只要每天睁开眼睛,还能看到他对我和女儿微笑,就是莫大的幸福了。


或许我的笔触不够温暖,您无法感触到这份情感,这跟我内敛的性格有关系,也跟我理性的教育背景有关。但我真心希望,我的经历对所有在癌症治疗面前犹豫、痛苦、摸不着头脑的人有帮助,也希望所有人不要被疾病打败,要做出积极的决定,抗癌路上,你不是一个人。

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