得了癌症不可怕，有遗传性的癌才是我最恐惧的…

大家好，我是成月。如果你不幸得了癌症，没有好的治疗方法，你是否愿意参加临床试验呢？今天我们来听听这对海归夫妇的故事。

在人生的前30年，我觉得我太幸福了，留学归来后有了一份不错的工作，顺带还认识了高大帅气又体贴的丈夫，顺利结婚顺利怀孕，很快粉嘟嘟的女儿出生了，给我们的生活更添了许多乐趣。我以为我会一直这么幸福下去，直到有一天，噩梦毫无征兆地降临到了我家······

女儿3个月的时候，我的先生渐渐觉得越来越疲惫，开始的时候我们都以为是照顾新生儿太辛苦了，缺少睡眠导致的。但后来，他开始吃不下饭，体重一个月内掉了10斤。即使这个时候我们也只是觉得，他胃不好了，于是我让他去查个胃镜，看看是不是有慢性胃炎了。

胃镜的结果出人意料。医生说他的食管里有一个菜花样的肿物，已经把食管堵塞了一半。难怪他最近吃饭越来越困难，先是米饭馒头说咽不下去，到最后连面条都吞咽困难。

病理诊断显示为食管低分化(高度恶性)癌。只是吃不下饭，怎么就成了癌呢？看着这一纸诊断书，总是承担一切的先生，也开始有些焦虑，但我们没有一个人流眼泪。他安慰我，我也给他打气。而且我们达成了共识，先不告诉双方父母，第一步就是先去治疗。我仿佛一夜之间长大，我要打起12分的精神，支撑起先生的信念，与他共同抗癌。

因为先生要治疗，我干脆辞掉了工作，专心照顾他。我每天都在祈祷，希望他可以手术顺利，可以恢复健康。

然而我终于领教了疾病的残酷。肿瘤的生长不仅堵塞食管，也正在向周围的脏器侵犯，它包裹了附近的重要血管神经。

尽管我们百般托人，请来了经验丰富的主刀医生，他也是畏首畏尾，担心切肿瘤的时候伤及血管神经，造成更大伤害，甚至有可能病人连手术台都下不来。所以，考虑再三，医生没有将所有肉眼可见的肿瘤完全切除，而是配合放疗、化疗一起治疗。

那个时候，我觉得我整个人都要被撕裂了，白天要照顾病人，晚上要看护孩子，心力交瘁。我很想哭，可是我不敢在我先生面前哭，我怕他难过，所以我只能在晚上偷偷在被子里流泪。但是心里再难过，我知道，我必须坚强，因为丈夫和孩子都需要我，我要打起精神好好照顾他们。

好在我的先生非常乐观，对于手术、放疗、化疗他都咬牙坚持了下来，因为他知道，我们离不开他。4周的大剂量放化疗折磨着他的身体，恶心、呕吐、脱发、腹痛每一天都折磨着他，但他没有叫过一次疼。

结束治疗后的影像学显示，没有残余肿瘤。那一刻我的泪水止不住往下掉，终于，我们战胜病魔了！

我以为，之后只要定期复查，就可以回到原来的生活。但生活真的太残酷了，那些童话般的快乐结局，只能存在在电视剧里。

在3个月后的复查中，医生满脸的愁容让我们再次跌回深渊。复查显示癌细胞不仅在没有切除干净的食管附近卷土重来，就连两侧肺部也都出现了多个结节。稍后的活检证实食管癌肺转移。放化疗不敏感，只能换治疗方案。

抱着一线希望，我们将手术标本送去基因检测。心想，也许能找到可以用靶向治疗的靶点。但当我们拿着天书一样厚厚的基因检测报告去给医生看时，医生却遗憾地告诉我们，根据报告，没有能针对用药的靶点。

更糟糕的是，有一个跟家族性遗传肿瘤相关的基因(APC)发生突变，意味着，先生可能从父母那里遗传了这个致癌突变，也有可能会把这个致癌突变传给孩子。

那一刻，整个手术治疗过程没有掉过一滴眼泪的他，瞬间溃不成军，抱着我哭得喘不上气。我们真的接受不了，那个刚刚学会爬行、那个天使一样可爱的小宝贝，以后也会被贴上癌症的标签，每一天都要担忧身体里的癌细胞是否会发生变异。

我恨老天爷为什么如此不公平，让孩子父亲受了这么多磨难不说，还要让这种痛苦延续到孩子身上。

但人生总是有峰回路转。不久，在先生的会诊上，一位在遗传肿瘤方面的顶级专家在分析了我们的基因检测报告后，给出了与原来医生不同的解读。

专家表示，先生的基因变异确实是遗传，但却不是致癌突变，而是正常人可能出现的个体差异。在基因数据库中，有1%的人群会携带这个变异，但发生的位置与遗传性的致癌突变相隔很远。所以，我们的女儿即使遗传这个变异，也不会比正常人有更高的患癌风险。

听到这里，堵在我心口近一个月的大石头终于落地了。

专家还跟我们说，先生肿瘤中检测到的另外一个基因异常发生在抑癌基因TP53上。这个基因编码的蛋白相当于身体中的警察，一旦发生变异，就失去对癌细胞的监管机制；同时，TP53基因突变的肿瘤通常预后不良，生存期也会比普通的患者短。

但幸运的是，他的手上刚好有一个临床试验，是针对晚期食管癌使用化疗+免疫治疗，如果我们决心参加临床试验，他可以为我们安排。

这对我们来说，无疑是个天大的好消息，只要有一丝能治好的希望，我就不想放弃。先生也同意参加临床试验，他一直是个有冒险精神的人，他说就把这段经历当成一场冒险之旅吧！

在参加实验的半年中，我们格外珍惜在一起的每一天，我们去参观了博物馆、去了游乐场、带着女儿去公园散步。现在她已经学会了走路，会叫爸爸妈妈了。而我先生的病情也稳定了下来。

我不知道我先生的病最后会不会好，但是我们一家都会珍惜当下的每一分、每一秒。对我来说，只要每天睁开眼睛，还能看到他对我和女儿微笑，就是莫大的幸福了。

或许我的笔触不够温暖，您无法感触到这份情感，这跟我内敛的性格有关系，也跟我理性的教育背景有关。但我真心希望，我的经历对所有在癌症治疗面前犹豫、痛苦、摸不着头脑的人有帮助，也希望所有人不要被疾病打败，要做出积极的决定，抗癌路上，你不是一个人。