《DMD国际护理指南》(欧盟2018版)第44讲 翻译:林宗雄 译校:李西华 赵蕾 播讲文字编辑:桂漪雯 海报设计:陈雨珺 本期播讲主题:患者的教育、就业,以及日常生活帮助 本期播讲人:中意人寿保险有限公司上海分公司 甘露 主办:上海集爱肌病关爱中心
*播讲文字稿请关注微信公众号“集爱肌病关爱中心”查阅。
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上海集爱肌病关爱中心是由肌病医学专家、公益人士、社科专家、企业家等发起创设的专事肌病关爱活动的社会服务机构。中心于2016年以“上海集爱杜氏肌病关爱中心”在上海市民政局登记注册,与上海市慈善基金会关爱杜氏肌病儿童罕见病专项基金(2012年)合署办公,并于2019年更名为“上海集爱肌病关爱中心”。中心以关爱肌病为宗旨,通过诊疗和康复、病患管理、国内外专家医学协作、罕见病立法和社会公共政策研究与建议、肌病家庭关爱活动、普及肌病知识和社会教育等手段,推进肌病在广泛的领域为社会所认知,让全社会都来关注、关爱罕见病,不断提高肌病家庭和患儿的福祉。
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