第38讲 杜氏肌营养不良患者社会心理护理指南-上海昂朴生物科技有限公司 刘昱辉

集爱肌病关爱中心

上海集爱肌病关爱中心是由肌病医学专家、公益人士、社科专家、企业家等发起创设的专事肌病关爱活动的社会服务机构。中心于2016年以“上海集爱杜氏肌病关爱中心”在上海市民政局登记注册，与上海市慈善基金会关爱杜氏肌病儿童罕见病专项基金（2012年）合署办公，并于2019年更名为“上海集爱肌病关爱中心”。中心以关爱肌病为宗旨，通过诊疗和康复、病患管理、国内外专家医学协作、罕见病立法和社会公共政策研究与建议、肌病家庭关爱活动、普及肌病知识和社会教育等手段，推进肌病在广泛的领域为社会所认知，让全社会都来关注、关爱罕见病，不断提高肌病家庭和患儿的福祉。

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