洋娃娃般的脸庞
淡蓝深邃的眼眸
旁人眼中的玲珑可爱
却是她生命中最脆弱的无奈
她是一位成骨不全症患者
随时可能的骨折
是她一生要面对的挑战
然而
善良勇敢的她
让脆弱的身体迸发出了坚强的力量
她就是“瓷娃娃”王奕鸥
她创办了中国最早的罕见病公益团体之一
为众多病友
建造了一座坚固的“玻璃之城”
她推广的“冰桶挑战”募捐
让无数人为罕见病患者伸出援助之手
她发起了北京市首家罕见病公益基金会
探索罕见病病友保障体系的建设
2月28日
第12个国际罕见病日即将到来
她发起公益活动“罕见的拥抱”
让公众在暖心的拥抱中了解罕见病
她说
罕见病朋友,可以和大家一样
独立、自由而有尊严地生活
因为
这群无论面临何种困境
都没有放弃认真生活追求梦想的人
值得被这个世界温柔以待
值得被每一个人温暖拥抱