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我学我读《DMD国际护理指南》
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我学我读《DMD国际护理指南》

集爱肌病关爱中心集爱肌病关爱中心

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《DMD国际护理指南》（欧盟2018版），翻译：林宗雄；译校：李西华、赵蕾。该指南系欧盟编辑出版，旨在对DMD患者进行评估和护理干预、以延长患者生命、提高生活质量的图书。上海集爱肌病关爱中心组织翻译并邀请了45位来自社会各界的志愿者、DMD患者及家长进行播讲，制作音频产品，进而广泛传播和深度学习，增加全社会对DMD儿童罕见病的认知，增强DMD患者家庭管理能力。


节目(46)

切换顺序
第45讲 患者与他人的关系-华东政法大学 张晶星第44讲 患者的教育、就业，以及日常生活帮助-中意人寿保险有限公司上海分公司 甘露第43讲 健康护理-复旦大学附属儿科医院社工部主任 傅丽丽第42讲 护理协调-上海世民律师事务所管理合伙人 高师坤第41讲 患者的教育支持和过渡期护理-上海集爱肌病关爱中心运营经理 罗臻第40讲 患者心理健康和生活质量的检查-上海交通大学医学院护理学 俞骅芸第39讲 社会心理护理指南-上海交通大学医学院副教授 党素英第38讲 杜氏肌营养不良患者社会心理护理指南-上海昂朴生物科技有限公司 刘昱辉第37讲 患者的社会心理护理-华东师范大学社会工作系教师 赵鑫第36讲 急诊护理-重庆DMD患儿罗睿燊妈妈 周朝喜第35讲 DMD患者基层医疗护理指南-浙江省司法厅 桂漪雯第34讲 基层医疗护理-杭州市余杭区育才实验小学荷花校区5年级学生 刘子涵第33讲 指南第三部分的基本内容-上海闵行区吴泾拾星者社会工作服务中心总干事 肖庆第32讲 未来的方向-美儿SMA关爱中心执行主任 邢焕萍第31讲 手术的注意事项-上海昂朴生物科技有限公司 武瑞静第30讲 不会行走的晚期阶段-金杜律师事务所上海分所管理合伙人 陈青东第29讲 不会行走早期阶段-上海融力天闻律师事务所 石琪薇第28讲 会行走阶段-北京金诚同达（上海）律师事务所律师助理 秦彦琳第27讲 MD患者疾病不同阶段矫形和手术护理-华东政法大学学生 许波第26讲 杜氏肌营养不良患者骨质疏松的监控和治疗-社工 张孟群第25讲 骨质疏松的治疗-上海市浦东新区潍坊新村街道杨家渡居委会民政社工 郑淳慧第24讲 骨健康的监控和骨质疏松的诊断-上海集爱肌病关爱中心主任 张文君第23讲 骨骼健康和骨质疏松的护理-上海敬业初级中学学生 陈思蔚第22讲 女性携带者心脏评估和检查-上海市华东政法大学学生 薛建林第21讲 不会行走晚期阶段的心脏护理-安徽合肥DMD患者家属 邵艳第20讲 不会行走早期阶段的心脏护理-华东政法大学法律学院学生 朱子杰第19讲（下）杜氏肌营养不良患者病情不同发展阶段呼吸护理的评估和干预方法-祝迎锋第19讲 （上）杜氏肌营养不良患者病情不同发展阶段呼吸护理的评估和干预方法-祝迎锋第18讲 指南第一部分内容总结和杜氏肌营养不良研究治疗的未来前景-海螺集团 许澜博第17讲 DMD患者一般的营养计划-华东政法大学学生 余遵琼第16讲 DMD患者存在的营养方面的问题-华东政法大学刑事法学院学生 梁笑第15讲 胃肠道和营养护理-上海证券交易所 邰皓若第14讲 DMD患者青春期延迟的评估和干预-多伦多HTS高中学生黄钟硕第13讲 DMD患者发育不良的评估和干预-中证资本市场法律服务中心 庄芸旖第12讲 患者的干预（2)-杜佳第11讲 患者的干预（1）-上海患者家长林泽妈妈第10讲 患者身体状况的评估-上海交通大学医学院学生 陈舒宁第9讲 杜氏肌营养不良患者整个病程期间的康复评估和干预-江苏启东DMD患儿家长 万燕燕第8讲 杜氏肌营养不良患者使用糖皮质类激素相关情况-山东济南DMD患者家属 江洵弟第7讲 对杜氏肌营养不良患者的干预-广东深圳DMD患者妈妈 张丽萍第6讲 神经肌肉方面的护理-江苏连云港DMD患者家属 赵宝菊第5讲 怀疑DMD后进一步的检查程序-上海交通大学医学院学生 张杏芳第4讲 杜氏肌营养不良护理指南更新版形成的方法-车天翼第3讲 呼吸系统、心脏、骨骼健康、整形和手术、社会心理，以及青春期过渡的护理-薛蓓第2讲 神经肌肉系统、康复、内分泌系统、肠胃系统和营养的护理-向佳丽第1讲 杜氏肌营养不良护理指南-江苏卫视节目主持人 王珏

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主播信息

集爱肌病关爱中心

上海集爱肌病关爱中心是由肌病医学专家、公益人士、社科专家、企业家等发起创设的专事肌病关爱活动的社会服务机构。中心于2016年以“上海集爱杜氏肌病关爱中心”在上海市民政局登记注册，与上海市慈善基金会关爱杜氏肌病儿童罕见病专项基金（2012年）合署办公，并于2019年更名为“上海集爱肌病关爱中心”。中心以关爱肌病为宗旨，通过诊疗和康复、病患管理、国内外专家医学协作、罕见病立法和社会公共政策研究与建议、肌病家庭关爱活动、普及肌病知识和社会教育等手段，推进肌病在广泛的领域为社会所认知，让全社会都来关注、关爱罕见病，不断提高肌病家庭和患儿的福祉。

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