当世界的意义支离破碎｜世界阿尔茨海默病日书单

9月21日是世界阿尔茨海默病日。1906年，德国神经病理学家爱罗斯·阿尔茨海默首次报告了一例具有进行性痴呆表现的51岁女性，四年后，这种疾病被命名为阿尔茨海默病，又名“失智症”。百余年间，这种曾经一度被回避的疾病开始为更多人所认识和谈论，我们逐渐意识到，没有哪个国家或社区能够真正幸免。当老年终将到来，我们是否为可能的现实做好了准备？

今天这篇文章，我们挑选了近期出版的五本书。我们先从阿尔茨海默病的整体刻画出发，尝试走进多位身陷失智症的老人，了解他们的意义世界如何逐渐崩塌，并追问失去记忆究竟为何令人如此恐惧。以及在记忆消失前，又该如何留住爱与时间？失智症的故事不仅是患者的故事，也是照护者的故事。照护者该如何提供有效的照护？在照护他人的同时，他们又如何在精神层面幸存，找回自己的生活？当“银发海啸”呼啸而来，养老机构会成为慢性生存者的安居之所吗？

失智症：火灾后的灰烬

“我不喜欢‘失智症’这个词。”

英国国家健康研究所失智症研究中心主任马丁·罗瑟在接受作者采访时称，“失智症”包罗万象，但对于我们了解具体症状没有任何帮助。实际上，失智症患者的大脑并没有“统一的”崩溃，而是“孤岛式的”崩溃，它更像火灾后的灰烬。阿尔茨海默病是人们最熟悉的一种失智症。然而即使都是阿尔茨海默病，其在具体表现上也存在巨大差异。

该如何形容阿尔茨海默症患者所处的世界呢？

有些患者的记忆得已保留，但视觉处理能力会受到损害。他们眼中的世界边界模糊，事物是彻底颠倒的。“患者常常以为自己正倾斜站立，或是将小水坑看成一个洞，还有的会伸手去抓实际上相隔几米外的事物。”有些患者虽然视觉正常，但患有语言记忆障碍。“你记得我看书时戴着眼镜，但如果我问你我戴的是什么眼镜，你就完全不明白我在说什么。”

他们的世界会逐渐围绕意义变得支离破碎。直到有一天，再难理解周遭涌入的任何语言，而当意义逐渐流失，同理心也会随之消失。换言之，肉身虽然活在世上，但不再能感觉到自我的存在。作者尼奇·杰勒德通过观察身患失智症的父亲，并与多位处于失智症不同阶段的人交谈，揭开了失智症究竟如何带走了个体的一切。

实际上，失智症患者的焦虑并不遥远。身处绩效文化下的我们都曾在某一瞬间有所感知。书中记述了一名为失智症患者权利奔走的拥护者，他提到，由于我们的文化越来越强调自主、理性和自我控制，这使得失智症患者在个体和集体层面都被剥夺了人之为人的尊严。而晚年的他们在最需要帮助时，却失去了叙述的能力，像一个极端无助的人在任由这个世界摆布。从这个意义而言，为失智症患者权益发声，也是在为我们每个人争取更有尊严的生存境遇。

如果记忆终将消失，那么在记忆消失前，又该如何留住爱与时间？《困在记忆里的母亲》是一部回忆录性质的非虚构作品。2015年6月，作者的母亲被确诊阿尔茨海默病。在那之前，对作者而言，母亲身上有太多的谜团，但母亲生性沉默寡言，两人始终未能敞开心扉。母亲的这次患病成为打开母女关系的一个契机。

母女二人开启了一场为期11天的旅行。她们一同行驶了1957英里，穿越了美国境内的三个州，途中在5个露营地停留，她们一起目睹了7头熊，·开了200瓶百利酒。在不断重回自然的过程中，她牵着母亲的手走进那些曾让她觉得冰冷寂静的荒野，却惊觉那里原来比任何地方都更有活力。虽然这些经历，“我的母亲，一秒钟也想不起来了”。

在这趟双人行中，她们回忆过去，思考童年、家庭以及母亲、女性身份对彼此意味着什么。这既是一本有关家庭照护的生活史，也是一部母女之间跨越代际的情感对话。旅程结束之时，她们都觉得从未像现在这样了解自己。虽然记忆终将消失，经历都会被遗忘，但作者慢慢意识到，在这个过程中，“我们会被铭记”。

照护：既要付出，也要保持自我

这不是一本专门面向照护阿尔茨海默病患者的书，但照护的经历隔空呼应。由于阿尔茨海默病发展缓慢，几乎不会用到“护工”这个词，患者的家人往往需要担负起照护的责任。书中所描写的照护者的日常，以及身为照护者的纠结坦诚到近乎赤裸，以至于作者最终选择以匿名形式出版，署名“不情愿的照护者”。

少有作品从照护者的心境出发，但照护本身确乎是一趟艰辛的旅程。作者在平平无奇的一天中收到了一通迟早会来的电话，称87岁的父亲病症发作，留下89岁的母亲独自在家。虽然他有兄弟姐妹，但他们都有孩子，且需要坐班，于是既没有孩子也没有工作的他成了最佳的照护者人选。他在序言中坦言：“我自然是关心两位老人的，可同时也觉得自己像个‘俘虏’。”这种心情很矛盾，也难以启齿，但事实的确如此，他既怕照顾不好父母，又怕要一直照顾父母。

于是在这种忐忑纠结的心境中，作者开始了他的照护旅程。他以日记体的形式详细记录了2017年至2019年期间身为照护者的日常，如何与年迈患病的父母相处，以及如何修复过度情绪劳动后被掏空的内心。语词间透着一股诙谐的英式幽默，让人在笑声之余又忍不住悲戚感慨。这本书也许不能提供具体可行的建议，但却至少不失为一种陪伴。来自另一位照护者的情感共鸣，大概会在许多个夜晚里温暖远方另一颗些许疲惫的心。

对于阿尔茨海默症患者家庭而言，最重要的支持大概就是信息。《就算得了认知症，也能好好生活》即是一本从医学角度出发的实用照护指南。这本书提出，相比于“失智症”而言，“认知症”的说法更加中性。作者洪利与燕青是认知症社会照护与支持的研究者，也长期从事相关的公益实践。

这本书以大众化的语言普及了认知症相关的基本知识，并在此基础上具体分享了家中如果有人确诊认知症后，家庭成员应该做哪些准备，如何理解患者的情绪行为变化，以及如何从沟通、环境、日常生活功能支持等方面维护认知症患者的独立与尊严。较为难得的是，这本书提供了许多具有操作性的建议，例如认知症患者出现不适的身体迹象，认知症患者的居住环境需要做哪些调整，以及饮食上的注意事项等。

在作者看来，由于该病症目前医学治疗的效果有限，患者及其家属需要一种超越单纯生物医学模式的处方，能够正确理解并尊重患者的需求、意愿与选择，陪伴他们走完生命的最后一程。

延伸：“银发潮”下的养老现实

世界阿尔茨海默病日的确立也引发了人们对老年群体境况的关注。随着老龄化进程的加快，养老正在成为老年人和中年人不得不面对的一个难题。当这一代子女承担的照护任务不断加重，原本由家庭承接的照护责任是否能够得到社会层面的有效支持？

这是一本针对中国养老机构的民族志调查。2013年，耶鲁大学医学人类学者葛玫前往云南昆明多家养老院，实地探访13个月，从老年人视角揭开了衰老与照护的日常。作为非本土研究者，葛玫对中国养老机构中“新”“老”并存的观念观察入微，她尝试分析新旧观念如何塑造了照护与被照护的经历，并通过访谈追溯了过去的历史在跨越多年后，如何持续影响着当下的晚年和养老体验。

在中国的传统观念中，多数老人仍倾向于居家养老。那么实际推进中，机构养老的困境在于什么？在葛玫看来，中国养老院老人实则面临着与城市外来务工人员相似的困境，更换环境后的他们常常不得不与他人共享私人空间，但空间中普遍的不适与不信任感使得他们的身体很难适应，进而导致了一种无归属感。如何应对这种肉身的无归属感，以及合理配置稀缺的社会照护资源，这其实是推动机构养老过程中无法绕过的根源。