【真故第75期】用舌头行走的人

我以为这一生受制于脑瘫，被命运摆布。有一天，左手小拇指触达到世界的边界，让我成了一个幻想国度的造物主。

这是真实故事计划的第 180 个故事

一

十九年过去了，我还经常梦见初一的那场考试。

教室里，我和同学们安静地坐在课桌后面，看着老师。铃声响过，分成几叠的卷子从第一排逐渐向后传递。题目不难，很多都是课堂上讲过的题型，我甚至能记起是在哪节课上讲的。

可当我自信满满地想要答题时，却发现自己的身子僵硬，完全动不了，握笔的左手像被麻绳牢牢地捆住，任凭怎么用力都难以抬起。环视四周，同学们在埋头做题，传来笔尖摩擦试卷的沙沙声。无助的我，只能继续默默地跟自己的身体较劲。

好不容易把手放到了桌子上，艰难地微微抬起手腕，总算让笔尖触到了答题的位置，我憋口气，颤颤地写上一个“解”，冒号还没点出来，强力弹簧似的胳膊，就又带动握笔的手滑落到了桌子下面。

望着卷面上留下的长长的圆珠笔划痕，还有被头上滴落的汗珠浸湿的水印，我只能无奈地叹口气，稍稍休息一下，继续努力。

题目的答案就在眼前晃荡，却怎么也无法通过笔落到纸上。时间流逝，卷面上依然空空如也。考试结束的铃声响起，各小组组长开始挨座收卷。刚才将手又抬到桌子上的我，很遗憾已经心算出来的答案未能写上，收卷的同学捏起卷子的一边，轻轻抖了一下，就从我的手下抽走了。

这是我学生时代最后的一场考试。辍学后，这场考试化为噩梦，困扰了我好些年。

二

我是先天性脑瘫患者，能上几年学，已是侥幸。

命运给我的安排，原本是一张床和房顶的天花板。一直到五岁，我都没有办法离开床。五岁时，妈妈为我添了一个弟弟，弟弟开始蹒跚学步的时候，爸爸遭遇车祸骤然离世，已经六岁的我跟着一岁的弟弟，居然学会了走路。虽然姿势别扭，走得也不稳当，经常摔倒，脑袋动不动就被磕破，但好歹算是会走路了。    

八岁那年，经过妈妈反复求人，家门口一所单位办的子弟学校总算答应收下我。多年后，看到电影《阿甘正传》时，发现阿甘和我一样不容易。

在老师和同学们的帮助下，手脚不灵便的我仗着不太笨的头脑，学习成绩还算不错。子弟学校本来学生就很少，一个年级一个班，通常不到二十人，我的成绩总能排进前三。字写得不好，基本只有教我的老师看习惯了，才能认得出来。

学生少，学校环境简单，使我免受了不少可能发生的校园欺凌，尽管偶尔被一些调皮的孩子跟在后面模仿步态。作业和习题，我也是能做多少做多少。整个小学时代，可以说是我最接近正常人的一段生活了。

期终考试过后，不明原因的高烧占据着我的身体，38-39度的体温几乎持续了整个暑假，医院用了各种检查手段和药物治疗，终于在几次抢救后渐渐控制住了我的体温。

高烧引起的抽搐加重了我原本的病情，也基本摧垮了不怎么样的身体。开学的时候，我刚刚出院回家，别说像以前那样走路上学了，就连坐一会儿的力气都没有。起初，我还想躺着自学课本知识，但极度紧张的身体不由自主地抽搐，我只坚持几个月就放弃自学了。

陪在我身边最久的人是妈妈和弟弟。每当妈妈工作太忙，弟弟就在家给我买饭、刷碗，帮我洗澡、上厕所、换衣服。他比我小5岁，当时刚上小学，已经开始像一个小大人一样，照顾我这个名义上的哥哥。

三

躺了两年，可以重新坐起来后，我向妈妈提出，想要一台电脑学习打字。妈妈拿出好不容易省下的几千块钱，买了台电脑，并在半年后办理了当时还很少见的上网业务。

我只有左手的小拇指能够比较自如地伸直，按键盘基本就全靠它了。为了尽量提高效率，我学了五笔字型输入，平均一分钟最快也就十个字。上网的头一年里，我基本上处在到处摸索的状态，在网络论坛看看别人的提问和回答，自己也发发帖子。

我在一家省级报刊网站下属的“IT视界”论坛里逗留了很久，学到了不少东西，交到了第一批网友，还在后来首次当上了社区版主。

我开始尝试编点小故事，写点短文之类，发到一些原创文学网站。读者很少，可每次编辑审核通过的邮件，都让我增加了一点信心，觉得写作这条路也许可以走下去。

读书、练笔、逛论坛，每天除了吃饭睡觉，这三件事几乎占据了我所有的时间。几年后，我发现成效显著——自己不再是文盲，也可以像模像样地坐在屏幕前，跟各路大神谈笑风生了。

我对科幻产生了兴趣。坐在家里幻想不一样的世界，是我孤独中唯一的乐趣。从2003年的一篇故事背景设定，被人认为是科幻题材之后，我就专门找到当时中国唯一的科幻期刊《科幻世界》网站，在他们论坛中进行注册，开始学习和写作科幻。

后来，在几个老资格的网友的组织下，我们另起炉灶，办起了中国第一份科幻爱好者电子杂志《新幻界》。因为我白天有大把时间上网，加上混迹于各大科幻社区，承担起部分文章的校对、出刊杂志的推广、以及独立论坛的管理等任务。

上网多年，如果不是对方针对性地问起或有意谈到，我基本不会暴露自己的身体状况。直到后来有一次接受网络采访，很多网友才知道我是残疾人。这其中有个小插曲，就是《新幻界》编辑部里一个朋友非要给我介绍对象，说他女友的姐姐待字闺中，觉得我不错，想介绍给我。

我本打算推脱了事，可他在QQ上不依不饶，非要问我为什么不想谈恋爱。

眼看再这样下去，我有被人误会性取向的风险。我只得对他说，我是残疾人。

然后，就没有然后了。

四

左手的小拇指是我身上最重要的部位，因为打字全靠它。但最多持续两个小时，左臂就会僵硬、回缩，难以够到键盘。强伸手的话，不仅全身更加紧张，挛缩的右手还会更加不受控制地使力，挤压胸部挤到呼吸困难的程度。

我不得不强行把右手别在腰后，由于长期受到压迫，右侧肺部已经不能再随着呼吸正常扩张了。

相比于用半个肺呼吸，屁股上长硬皮的疼痛就不算什么了。这是久坐造成的，凳子上像长了锥子般扎屁股。每隔十天半月，屁股上的硬皮能蜕掉一轮。

真正难受的还是上学时最后一次考试那种噩梦般的无力感，脑子里重复着接下来要写的内容，手上却迟迟无法把简单的一段话敲在屏幕上。

我实验了各种摁键盘的方法，手够不着的时候，就弯腰用头上的部件，鼻子太短，下巴太钝，嘴巴太软，叼铅笔太容易流口水，最终找到了个好办法，就是用舌头顶起下唇在键盘上使力，这样既能相对准确地输入，又不至于把口水流得到处都是。

“啃”键盘的打字速度当然比不上双手，时间长了，脖子跟脊背连接处也酸痛得厉害，但在手臂实在伸不出去的时候，这个方法也能延长打字时间，每天能多写出几百个字。

除了和自己的身体较劲，我还得提防着妈妈。她不指望我能干出什么事情，只希望我不要把自己的姿势搞得更难看了。所以，她对于我的打字方式极不满意，只要看见就会骂。

我只能小心留意，当她在家时，得时刻注意听，如果她的视线可能覆盖到我，我就尽量用手打字，或者干脆停下，假装阅读。等她离远了，再接着“啃”键盘。

就这样，当我故事中的人物矢志探索宇宙真理的时候，我却在尽力躲避着妈妈的目光；故事中的主人公能以坚强的意志跟异域的魔王殊死对抗，我却连撒尿时别把裤子溅湿都很难做到；故事中的“我”能够瞬间跃迁到宇宙边缘，现实中的我根本走不出自家大门；故事中的“我”喜欢用强有力的行动击败一切艰难险阻，现实中的我只能在头脑中构筑另一个世界。

时间一长，我有点分不清真实和虚幻，也可能不是真的分不清，只是更愿意沉浸在虚幻世界。科幻、哲学，我多少都有些许心得，都比生活中无能的我强太多，可为什么只有那个最糟糕的我是真实的存在呢？

在我唯一一部写完的科幻长篇故事中，我设想了一个基因工程高度发达的未来世界，那个世界里，人们可以很方便地定制自己的宠物。比如，你可以要一个永远长不大的粉红小河马，也可以要一个像猎犬般忠诚的巨型独角仙，只要能想得出来，生物的遗传性状任人拼接。

当然，黑暗面的存在是必然的，总有些人会把聪明才智用在旁门左道。他们肆无忌惮地用生物技术制造各种害人的东西，甚至对人类的基因和大脑动了手脚。故事中的“我”是名特别警察，是坏人们的劲敌，但却错失了阻止阴谋的最后时机。面对被彻底毁灭了的生态环境，“我”宁死不愿对敌人低头，最终被封冻在万年冰洞中。

过了百万年后，“我”看见了一个重生的崭新世界，新的生命形式拥有天然的自主修改自身基因排列和表达的能力，孙悟空的七十二变对他们而言只是本能。飞虫担任信使，房屋和火箭皆有生命，机器与动物、植物间都可以无障碍交流，疾病根本没有存在的空间。

小说写完后，很多出版社的编辑和我接洽出版，我的心中一次次萌生出希望。

五

2013年夏季，天气炎热，我忽然感觉到自己下半身的皮肤逐渐变得麻木、冷热不分，继而全身发软、使不上力气。情况迅速恶化，几天后，我只能躺在床上，无法起身。

医生的诊断结果说，怀疑是重症周边神经炎，要确诊得去省会大医院做详细检查。此时退休赋闲的妈妈根本无力独自带我出行，弟弟也刚参加工作不久，没有时间。何况，就算确诊，也不见得能得到多么有效的治疗，我只得在家卧床休养。

妈妈心疼，但无可奈何。她早已对我长时间使用电脑感到不满，但也知道我别无他事可做。面对病倒在床的我，除了埋怨，她只能尽力照顾。

这一次，我感觉比上次发烧辍学时还要难受。麻木的知觉、无力的肢体，还有严重的腹胀、便秘，严重时还出现夜间便溺失禁。三十岁的青年，整日牵连六十多岁的老母亲吃苦受罪，还不时尿床，尊严于我已经太过奢侈，我感受到了什么叫生不如死。 

全身一点力气都使不上，皮肤上总像有虫子在爬，还有一种烧灼般的异样感觉，我的腿部不时抽动，难以自抑，肚子里胀得像塞满了石头，半点饥饿的感觉都没有，吃一口饭就得干呕一下，排出腹内多余的气体后，才能继续吃。我想，要是真不想活受罪的话，可能现在是最好的机会了，只要几天不吃不喝，我的生命很快就能结束。

可我又不能这么做，一方面对不起妈妈，另一方面我不甘心啊，我的本事没有施展，我写的故事没有出版，我还有很多问题没有想透。或许这些都只是借口，我内心的求生意志依然强烈。

周边神经炎多是自限性疾病，即使是重症，也很少危及生命。网上资料显示，一般人通常三个月到半年即可自行恢复，而我却整整在床上躺了一年多。到2014年秋天，我终于又能坐着使用电脑了。

脑瘫的主要症状之一是肌张力异常。肢体紧张、肌肉僵硬、关节屈伸不利，都是肌肉张力过高的表现。周边神经炎造成的无力和瘫软，在一定程度上降低了肌肉张力，我现在的打字速度反倒比上次生病之前还快了一点。

但肌张力降低只是能缓解肌肉过度紧张的状态，运动障碍本身的主要原因在于脑部发出的神经信号不准确。至今依旧麻木无力的下肢，还是明确地提醒我，自己的身体处在退化之中。2013年以前，我还能独自从卧室或客厅走到卫生间，现在却只能用瓶子就地解决小便问题了。

六

我恢复写作的时候，恰逢《三体》获得雨果奖最佳长篇小说奖，国内科幻写作圈子热闹起来，科幻文学得到重视。我躺在床上一边修改以前的小说，一边继续写点新的故事。兴许是多年的积累有了成效，我的几篇文章陆续发表在一些创作平台上，并收获了少量稿费。

接下来的两年里，我积极参加各种科幻类型的征文和评奖活动，得了几个小奖，另有几篇故事被选中与其他作者的作品结集出版。

我的长篇科幻小说刚写成，就被“起点中文网”编辑看中，要跟我签约。冲着他们的招牌，我兴奋地签了A级版权协议合同。以20万字的作品成了“起点A签”的作者，我在网友中风光了好一阵子，甚至被唤作“大神”。

我并没有仔细阅读和弄懂合同内容，想当然地以为，条款说的都是关于作品在“起点”获得推荐和出版的安排。后来才知道，协议免费收走了我对作品的几乎所有权利，唯一的承诺是平台上的发布和有限的站内推广。

成功带来的喜悦很快过去，我仿佛看见了那份噩梦中的试卷。六七年过去，书没有出来，我一分钱稿费没有拿到，更糟糕的是，通过其他出版公司出版的路子被那纸合同堵死了，而“起点”又不同意解约。如今，我正和他们对簿公堂，也不知道能不能要回自己的权利。

互联网让像我这样的残疾人看到了另一个世界的曙光，但这道曙光能持续多久，很难预料。

我认识一位也写科幻的脑瘫患者，大我八岁，上海人，是个偏武侠风格的科幻作者，英语水平不错，翻译作品还登上过《科幻世界译文版》。最近我在他的微博上得知，他已经没办法继续写故事了，因为住进了福利机构，那里可不会给他配一台电脑。

如今，妈妈年纪大了，得了高血压、心脏病，前几天买菜的时候晕倒在街上，幸亏有同行的熟人帮忙，把她送进了医院。弟弟一趟趟地回家照顾我，去医院给妈妈送饭，再赶到单位上班，忙得不可开交，我仿佛看到他变成了我们小时候的妈妈，而我，依然是那个累赘。

想当年，弟弟以他们学校应届生中第二名的成绩，考上了北京化工大学。大学毕业时，他本有机会继续读研，却为了减轻家里的经济负担，选择了找工作。他打电话问妈妈，自己是不是最好回到家乡。妈妈没有说话。

我们都知道，那是弟弟逃脱自身命运的机会，只要他找份外地工作，就可以轻松摆脱被家庭、被我这个哥哥锁定的命运。可他还是回来了，为了给我们带来希望，他做好了命运被锁定的准备。

我不能拖累弟弟一辈子，在不远的将来，我必定跟那个住了福利院的朋友一样，顺从由身体决定的生活轨迹，找到一个安身之处。

不过，想到十几年的写作经历，我最终没能出版一本独立的作品，还是有那么点遗憾。

作者陈伟起，现为自由职业者

编辑 | 王大鹏

主播 | 大同

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