八步摇、见知己,两套舞步循环跳。晚7时许,到夜间12时,卯先生数不清和“同伴们”跳了多少遍。为了吸引更多人留在直播间,给患癌的孩子筹到钱,五名同病相怜的父亲选择穿上裙子,每晚在直播间不间断跳舞。
视频中,他们的孩子都确诊为一种严重的“儿童癌症”——神经母细胞肿瘤。为了给孩子治病,他们分别从云南、贵州到济南求医,而高昂的医药费早已掏空家里积蓄。无奈之下,他们选择白天照顾孩子,晚上五个人抱团开直播卖力跳舞,希望能寻求更多帮助。
他们常常在评论区被质疑,“几个大男人为了流量什么都做”。而了解他们背后故事的网友,又会被他们感动,“如果爱有声音,这一刻震耳欲聋”。
日前,九派新闻联系到“五个超人的爸爸”,据其中一名患儿父亲卯先生介绍,5个家庭因孩子患共同的病,又说着同乡话,在异乡医院走到了一起。
目前5个家庭正在面临免疫治疗,如果能顺利完成治疗,他们的孩子会有60%-70%的治愈率。但是免疫治疗的费用高昂,一般需要上百万元。“这笔费用对于我们任何一个家庭来说,都是一个天文数字。”
为了维持孩子的治疗,他们做过零工、跑过外卖、直播卖过货,然而都收效甚微。10月底,他们决定抱团开跳舞直播,“穿裙子的话没有任何的意义,只是想有一个特殊的点能够吸引大家多关注我们。”
幸运的是,从开播第一天,“五个超人的爸爸”的直播间被很多好心人看到。卯先生介绍,开播的17天里,他们得到来自全国各地好心人的帮助,每一份素未谋面的善意,都令他们感激。
每晚长达5小时的跳舞,虽然令他们筋疲力尽,甚至跳到脱水,但是他们乐在其中。“我只有在做事情的时候,我才觉得我是一个父亲。”卯先生说。
【1】5个家庭因孩子患共同的病,又说着同乡话,在异乡走到了一起
九派新闻:孩子们患的是什么病?现在的情况如何?
卯先生:5个孩子确诊的是神经母细胞瘤,是一种常见的儿童期癌症。去年7月我的女儿确诊后,医生告诉我们,这个病治愈率很低,如果在不治疗和干预的情况下,孩子只有2-3个月的存活时间。但是如果选择治疗的话,要做好经济上的准备。因为该病一般有五个阶段:手术、化疗、放疗、移植、免疫治疗。如果说没有能做上免疫治疗,孩子的治愈率只有20%-30%。如果说你能为孩子筹到这个钱,做免疫治疗,治愈率会提高到60%-70%。但是免疫治疗一般需要上百万元。
部分孩子的诊断证明。图/受访者提供
目前,我们当中最小的孩子4岁,最大的孩子也才7岁,但5个孩子的状态都还比较平稳,有3个孩子准备免疫治疗,1个孩子正在进行免疫治疗,还有1个孩子在准备移植。
九派新闻:五个爸爸是怎么认识的?大家分别从哪里来?之前都是做什么工作的?
卯先生:我们5个家庭是来到山东的医院后认识的。因为孩子是共同的病,又说着同乡话,坐在一起讨论孩子的病情的时候就熟悉了。我们5个家庭中,3个是云南来的,2个是贵州来的,都是当地很普通家庭。孩子患病前,我是在当地开理发店,其他爸爸有的在工地上做零工,有的是开车的。
九派新闻:为什么选择来山东治病?大家现在住在哪里?
卯先生:我是2023年10月从贵州来山东济南的,其他家庭也是差不多的时间,现在大家都在医院附近租房住。因为很多病友推荐来北京、上海和山东治,这三个地方治疗水平会更好一点。我们想着山东相较北京和上海的消费更低,我们就选择来到济南这里。
九派新闻:评论区大家好奇,视频中爸爸在带孩子治病,孩子的妈妈们呢?
卯先生:妈妈只是没有出现在镜头里,她们一直在孩子身边守着,离不了人。我们的分工是,妈妈们负责在医院照顾和陪护孩子,我们主要负责后勤工作和筹钱,比如说做一天三餐等。
九派新闻:现在已经花了多少钱了?还差多少钱?
卯先生:每一个阶段花费是不一样,看孩子正在接受什么类型的治疗。现在我们其中1个家庭的孩子正在面对移植,医生说的是要准备25万。我们其他家庭基本上都是经历过移植阶段,都差不多花费了至少有30万元。
现在我们4个家庭正在经历或即将面临免疫治疗这一步,这一步治疗费用跟孩子的体重挂钩,我们按照其中4岁最轻孩子的体重,也要花费90多万,大一点的孩子可能要150万元,这笔费用对于我们任何一个家庭来说,都是一个天文数字。
【2】哪怕只有1%的希望,我们不在意任何目光
九派新闻:为筹款想过哪些办法?
卯先生:以我自己来说,在直播跳舞前,我一直在济南这边做零工。但是孩子情况特殊,如果说遇到了孩子做检查、治疗的情况下,我们任何事情都做不了。所以我去跟搞装修的干过小工,也去跟着人家学习跑外卖。
除此之外,新年的时候也因为走投无路去广场上向路人求助过;也自己尝试做账号带点货,但是效益很低,基本是用一天的时间熬,直播间零星几个人。不过,熬的时候也觉得心里舒坦,因为我只有在做事情的时候,才觉得我是一个父亲。
九派新闻:为什么选择穿纱裙跳舞进行直播?
卯先生:以前一到晚上孩子睡了后,我们几个爸爸常常聚在一起聊天。话题无非就是聊孩子,聊自己现在的处境,我们发现每个家庭心理压力、思想压力、经济压力都是非常大的,晚上基本上都睡不好觉。所以,我们想着还不如在晚上这个时段一起做点事,学习一下直播,换一种方式让更多人看见,给孩子们寻求一个活着的希望。
穿裙子的话没有任何的意义,只是想有一个特殊的点能够吸引大家多关注我们。哪怕多停留个10秒,这对我们来说也是一种希望。本想着也是熬,但没想到从开播第一天开始,就遇到了很多好心人,从直播开始到现在已经播了17天,从来没有想过会受到那么多爱心人士的帮助。
也没有特意学过舞蹈,我们都是在网上刷短视频,刷到哪个动作就学哪个动作,到现在人家问我们跳的是什么舞,我都不知道我们跳的算是什么舞。
五个小超人的爸爸。图/网络截图
九派新闻:是否会觉得难为情?
卯先生:我们5个爸爸平时都是很腼腆的人,但是现在也是没有办法,为了孩子们你不得不走出去,你不走出来一点希望都没有,你跨出了这一步,不说100%,哪怕只有1%的希望,我们不在意任何的眼光。如果能让孩子好起来,让我们穿个裙子在这里跳舞算不了什么。
九派新闻:视频中五位爸爸是清一色的光头,这样做有什么特殊含义吗?
卯先生:开始是因为我家女儿,她以前是长头发,特别爱美的一个女孩子。但是自从开始打化疗以后,头发就大把大把地掉。我担心她看到自己头发一点点掉,心里会很难过。在没有掉完之前,我就跟我的孩子说,我们一起剃个光头吧,就像小时候那样。
因为我之前是做美发的,我想让她感觉到,她的头发是爸爸给她剃掉的,不是因为化疗掉的。所以为了不让孩子感受到放疗的影响,我们五个家庭的爸爸和孩子统一剃了光头。
九派新闻:你们在直播间基本上一直不间断在跳舞,身体吃得消吗?
卯先生:自从我们确定开播的那天起,我们就坚持从晚上7点10分开始,播到晚上12点。直播是在小凡爸爸租的房子这边,他家稍微大一点点。直播的时候,我们不敢多说话,因为怕说错话违规和限流。
连续跳几个小时确实累,但是没办法,我们没有任何的才艺,只有每天晚上卖力地去跳。尤其是很多爱心人士关注到我们后,我们更想全力以赴表达我们的感激。其实,直播的时候我们一般从开始满身大汗,整个衣服全部打湿了,到后面跳到后面已经都不再流汗了,直播结束停下来,还会感觉到头晕。
【3】不分直播收益的钱,哪个孩子最需要,就紧着哪个孩子用
九派新闻:直播跳舞筹到了多少钱?除了直播打赏,有其他的帮助吗?
卯先生:因为我们没有带货收益,直播全靠大家的打赏,一开始晚上会有三四千元,后来每天都在涨。近两天一直被大家关注到,3号晚上是目前最好的,因为有越来越多的人看到我们的故事都来到直播间来帮助我们,3号差不多得到5万元的收益。截至目前,直播打赏和支付宝一共筹到了大概30万元,而且还有一些线下的爱心人士帮助我们。
九派新闻:直播的收益5个家庭如何分?
卯先生:我们不分这个钱。这个钱如果说我们五个家庭把它平分了,对于任何一个家庭来说,一样事情都办不了。我们的计划和安排是,除了每天晚上下播吃的方便面、喝的水等直播开支,钱全都放在那,哪个孩子当前的情况最需要这笔钱,就紧着哪个孩子用。
五个家庭合影。图/受访者提供
九派新闻:现在哪家孩子的情况比较紧急一点?
卯先生:相对来说,现在小凡比较紧急一点,他现在已经在进行免疫治疗了。不过,免疫治疗的钱医院不是让一次性付清。分开交,住一次院就交一次的钱。35天交一次,一次交20-30万元。
九派新闻:开播后,有受到非议吗?或者有没有哪些令您印象深刻的评论?
卯先生:有,有些朋友第一次刷到我们直播,他们可能不了解情况,会不理解我们在做什么,我觉得这个是可以理解的。换位思考,从正常人观点来说,一群大老爷们在这里穿个裙子跳舞,本身确实奇怪。
不过在直播间,我们也遇见有些网友刚点进我们的直播间,在评论区质疑我们。不过当他又去主页看了我们的作品,之后又回到直播间说对不起,这样的人也挺多的。
总体来说,我们从开始直播到现在,我们感到更多的是支持和祝福。我们最印象深刻的一句话,也是现在很多人在帮我们转发的这句话,“如果爱有声音,这一刻震耳欲聋”。这句话让我们真的非常感动。在一个个令人无助、不安,甚至绝望的时候,有人理解你、支持你,我们没办法形容和表达心里面的这种感动。
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