在10月29日第21个世界银屑病日到来之际,由中国职工发展基金会等支持的“此地无银”银屑病患者学业职业公平发展支持公益项目启动,项目将聚焦银屑病患者学业、职业公平发展。
银屑病是一种遗传与环境共同作用诱发的免疫介导的慢性、复发性、炎症性、系统性疾病,临床表现为鳞屑性红斑或斑块。我国银屑病患病率约为0.47%,有近700万患者深受疾病困扰。除疾病本身带来的健康负担之外,银屑病患者往往因为红斑、鳞屑等皮肤症状而遭受他人的误解甚至歧视,带来极大心理负担。首都医科大学附属北京同仁医院皮肤科主任魏爱华教授介绍,银屑病具有青壮年高发的特点,约2/3的患者在40岁以前发病,他们正处于求学就业的人生关键阶段。“近年来伴随生物制剂等创新药物的临床应用,患者实现症状和皮损的完全清除或几乎完全清除已经成为可能,银屑病患者的生活质量有了显著改善。但银屑病目前仍是一种无法治愈的疾病,面临复发风险,需要医患双方的共同努力,进行长程管理和规范治疗。”
数据显示,超过60%的患者因病情反复发作、不被理解、差别对待等原因,工作或学习受到严重的负面影响,陷入“此地无银”的困境。为直观展现银屑病患者在校园、职场中不为大众所知的经历,以及患者对公平的渴望和对美好生活的追求,公益微电影《寻找李百银》在活动现场首次公映。作为国内首部聚焦银屑病患者求学就业公平的公益微电影,影片讲述了初次爆发银屑病的摄影师主角,因为疾病“被休假”后,在筹办职场肖像摄像展的过程中再次坚定职业自信,携手“银友”努力打破职场偏见的故事。
银屑病病友互助网创始人史星翔表示,短片真实再现了银屑病患者在求学就业过程中面临的困境,“不少‘银友’就像影片中的角色一样,因为他人异样的目光,主动或被动失去了不少机会,甚至整个人生轨迹都发生改变。”中国职工发展基金会理事长武建光呼吁关注健康弱势群体就业公平。“我们欣喜地看到,社会力量能够关注到银屑病患者,为他们的权益发声。”
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