东北人在全国那是出了名的热情好客,还有人说内向的人在东北很难生存。但是在吉林辽源的一个小区里,就有一户奇怪的人家,这家人二十多年都没出来见过人。
附近的邻居当然很奇怪,某天就有好奇的邻居往门缝里看了一眼。这一眼不得了,竟然把这个邻居吓得血压飙升,因为屋子里竟然有好几个“奇形怪状”的人。
这些人究竟为啥变成这样?是因为二十多年没出门的原因吗?
奇怪的邻居
作为最先发展的一批省份之一,吉林省辽源市的老城区有很多上世纪修建的老旧住宅,这里住的大部分都是老年人,半辈子都住在一个小区里,邻居们一般都比较熟络。
但在一个小区里,有这么一户人就是例外,他们虽然住在这个小区,但是从来没有人见过他们出门,而且邻居们都不知道他们靠什么生存。
由于这户人家太过神秘,就有很多人传起了流言,比如说这家人不能见光,只能在深夜行动。当然也有人觉得没那么邪乎,可能就是比较内向,或者没有住人。
一时间,小区里众说纷纭。直到有胆大的人扒开门缝看了一眼,这一眼给他吓够呛,据此人所说,房子里面都是“怪物”,而且还用四肢爬行。
这事可不得了,大家都想看看这所谓的“怪物”长什么样子。为了平息这场流言,小区的居委会特意联系了记者,想让记者帮忙辟谣,采访一下这家的住户。
记者上门之后,发现这户人家并没有像居民们所说的那样孤僻,反而在敲门后不久就开了门。可当记者进入这户人家后,他也被眼前的一幕所惊呆了。
只因他发现这家人确实跟居民们说的一样,有用“四肢爬行”的人,而且他们也确实长得有些奇怪。但在深入了解这这家人的情况后,记者却很同情他们。
小区里的其他邻居知道真相后也很愧疚,不仅不再瞎传流言,而且还积极捐款捐物给他们,希望这家人可以过得好一点。
为何居民们的态度转变得如此之快呢?因为他们不出门只是因为患上了一种罕见病。
因病才不出门
见到有外人来了,这户人家中比较正常的一位妇女赶紧上前上前为记者介绍。经过了解,这家人姓原,与记者交谈的妇女名叫原桂敏,是家中身体比较健康的人。
原桂敏向记者解释,他们家不出门是因为患上了一种名为进行性肌营养不良的怪病。
这种病是一种原发性疾病,一旦患病,将会肌肉萎缩,无法走路,严重时甚至严重时甚至会影响呼吸和吞咽功能,危及生命。
好消息是进行性肌营养不良是因为基因突变导致的,发病率非常低,坏消息是这个病会遗传。原家人一家8口人,原桂敏兄弟姐妹5个,几乎大部分人都遗传到了这种病。
因为病痛的折磨,他们无法走路,而且面容也出现了问题,眼窝深陷,嘴唇外翻。最严重的是家中的大姐原桂芝,她都无法直立行走,只能四肢爬行着移动。
这也就解释了为什么邻居会吓一跳,并且说这屋里有四肢着地的怪物。
其他的流言,原桂敏也一一做了解释,比如说邻居看到的“骷髅”是她的小弟,生病后体重下降到30公斤,所以看着比较吓人。
最令人难过的是,这种病是等到大了才发病的,这也就说明这家人之前都是有家庭,有伴侣和孩子的,但都因为病痛而离开了他们。
如今只剩下一家人在互相扶持,更是很少与外人接触。现在原家只剩下四妹原桂敏与二哥原宝德身体还算健康,负责为全家人采买东西以及外出工作挣钱。
可是现在,原桂敏似乎也慢慢出现了发病的症状,她的关节常常无法活动,身体也一天比一天差,她很害怕自己哪一天就变得和家人一样了。
为何会得怪病
记者将原家人的事情曝光后,小区里的居民了解到了这家人的不幸,纷纷向他们伸出援手。
最让原家人感到高兴的是,中科大附属医院的神经内科愿意为他们检查身体,或许能找到缓解病痛的方法。
经过检查,原家人的患病是因为他们的母亲在小时候曾经遭遇过一场严重的饥荒,所以基因发生了突变,并且把这些基因全都遗传到了儿女们的身上。
可医生接下来的话却让原家人失望了,医生表示,因为这种病是因为基因突变产生的,全世界范围内也没有几个病例,所以也就没有治疗这个疾病的办法。
医生还告知原家人,只有不生育才能彻底断绝这个病症的遗传。听完这话,原桂敏倒是没有什么反应,她早猜到是遗传病,因此一直没有敢生孩子。
可二哥原宝德却很沮丧,因为他10岁的儿子至今还未发病,他本以为孩子可以健健康康地继续生活。好在得知情况后,医生也表示会尽力找到治疗进行性肌营养不良的方法。
虽然疾病没有治愈的方法,但周围的邻居和政府都希望能让这户不幸的人家过得舒适一些。
小区居民们不仅捐款捐物,还时常组织志愿者来帮助原家人打扫房间、购买生活用品。一些热心的居民还会送来自己做的可口饭菜,并且附上鼓励的小纸条。
政府也给原家人安排上了低保以及城市特困补助,保证家中病情比较严重的几个人每月可以领到一千元补助金。
这些钱虽然不多,但是对于只有两个劳动力的原家来说已经是雪中送炭了。2020年,社区还给原家人的房子重新装修了一遍,增加了很多扶手等设施,希望能让生病的人住着更方便。
结语
尽管进行性肌营养不良目前仍是无法攻克的难题,但原家人的故事激励了很多人在遇到生活的挑战时勇敢面对困难。
最后还是希望医学的进步能早日为原家人带来治愈的希望,让他们重新拥抱美好的生活。
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参考资料:
王刚讲故事——原家人的秘密
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