重症肌无力患者鞠秀芹：“希望成为一束光，照亮更多人”

黑龙江双鸭山的鞠秀芹喜欢奔跑，哪怕因激素治疗导致股骨头坏死进行了股骨头置换手术，走路步态依旧不太稳，已经51岁的她依然憧憬着有一天能奔跑起来。

从1992年发病至今，鞠秀芹身患重症肌无力已32年，先后历经三位挚爱亲人的离世，从曾经整日卧床、口齿不清，到如今能走能说，甚至能帮助其他病友，她走出了黑暗的过去，并期望活成一束光，照亮其他病友的人生。在6月14日的第六届中国重症肌无力大会开幕式上，鞠秀芹说：“我要活出四个人的样子！”

1992年的一次长跑大赛中，鞠秀芹倒在了路上，突然而至的无力感让她只能靠毅力走完了整个赛程。那一年，鞠秀芹19岁。并未意识到这次发病的严重性，直到1993年，鞠秀芹才在病情加重后去医院确诊为重症肌无力。疾病剥夺的不仅仅是她奔跑的能力，渐渐地，她只能躺在床上被人照顾。当时一个月治疗费用上千元，让这个经济并不富裕的家庭更加捉襟见肘。身患肝病的父亲停掉了长期服用的药物。1997年，就在鞠秀芹从青岛治疗返乡不到一个月时间，父亲病逝。鞠秀芹至今无法忘记父亲走的那一刻紧盯着她的双眼，她知道，父亲放不下她。

父亲走后的两个月，母亲又被查出糖尿病肾病引发的尿毒症，弟弟四处筹钱，为母亲和姐姐治病。为了她，母亲也放弃了透析治疗，仅靠一些利尿药维持，即便身体已经肿胀难受，也咬着牙为女儿做饭、翻身擦身。鞠秀芹只能躺在床上，看着母亲承受着这一切。1999年，母亲病逝。接连两位至亲为了自己放弃治疗，最终病逝，成为了鞠秀芹心里过不去的坎。

“该借的钱都借过了，在很多人眼里，我就是个灾星。”回忆过往，鞠秀芹眼中慢慢噙满了泪。最后一根将她压垮的稻草，是弟弟的猝然离世。父母相继去世后，弟弟成为了她唯一依靠的人。为了找一个能照顾姐姐的人，弟弟结婚了，他负责在外打工挣钱，媳妇在家照顾姐姐。“我弟说，只要有我在就有家，他干啥才有个盼头。”鞠秀芹说，最困难的时候，家里连电费都交不起，弟弟和媳妇也经常争吵，最终离婚。默默扛起一切的弟弟，突然在2013年查出了肝癌晚期。当时的鞠秀芹寻思，弟弟走了，她也不想活了。弟弟却在临走前嘱咐姐姐，照顾好他的孩子。“他只是想给我一个活下去的理由。2013年10月，他也走了。”鞠秀芹提及弟弟的离世，眼中泪光闪烁。

幸好，鞠秀芹还有一个疼她的姨妈。当她绝望时，姨妈把她带回了家：“以后，这里就是你的家。”但鞠秀芹把自己封闭了起来，不愿接触外人。“那时候我觉得，自己就像个罪人，如果没有我，他们三个会活得好好的。”内心封闭的鞠秀芹特别喜欢黑夜，把自己裹起来，窝在被子里哭。直到遇见爱力重症肌无力关爱中心，遇见了许多与她一样的病友，慢慢地走出阴影。

“我要活出四个人的样子。”鞠秀芹说的这句话背后，蕴藏了太多艰辛与苦难。但她走出来了，在与爱力关爱中心结识的12年里，她从一名受助者，逐渐变身为一名助人者。接受资助并获得更好的治疗后，她逐渐恢复了行走和语言能力，重新站起来。2022年，鞠秀芹成为中心志愿者，经过培训，以关怀员的身份开始服务，那时她终于体会到，自己也可以活得有价值。

在病友社群里，说起鞠秀芹可能会有人感到陌生，但提到她的另一个名字“小和”，几乎无人不知。她的工作简单而又复杂，每天早晨要进行78个群的问候，触达约11690人次，并实时解答病友们在群里各种各样的问题。接下来，鞠秀芹便开始新一天的病友沟通工作：病友注册审核回访、打包康复物资、统计信息邮寄、解答病友咨询……平均每天，鞠秀芹要与病友们线上沟通592次。

“爱力就像我的一束光，照亮了我。我也希望成为一束光，去照亮更多人。”说这句话时的鞠秀芹，眼里仿佛有光。她依然喜欢奔跑，也有了奋斗目标。参加成人高考，弥补了未能高考的遗憾，今年7月毕业后，她决定将继续学习社工专业，考取社工证，更专业地为病友服务。