正观快评：可爱的名字却满是伤痛，罕见病是个社会问题

今年2月29日是第17个国际罕见病日。据央视新闻报道，“月亮的孩子”“瓷娃娃”“柠檬宝宝”“蝴蝶宝宝”，这些看似可爱的名字背后是巨大伤痛。罕见病患者承受着常人难以想象的痛苦，却往往面临诊断难、治疗难、费用高等问题。

穿越医疗术语的冰冷和陌生，可爱的名字让罕见病患者披上了一层柔和、温暖的斗篷，减轻心理压力。同时，也让这一人群得到了来自其他人的关注和关爱。

罕见病，顾名思义，是指那些发病率较低的疾病。它们或许是遗传性的，或许是后天因环境因素引发的。无论是哪一种，对于患者来说，都意味着一场长期且艰难的战斗。

更需要注意的是，诊断难、药价贵甚至无药可用、医疗保障难，这些也是压在罕见病患者和其家庭胸口的巨石，让他们喘不过气来。显然，罕见病是医疗问题，更是社会问题。

一方面，“孤儿病”人群不再是隐形的群体。尽管罕见病发生在普通人身上的概率，相当于连抛十多次硬币，每一次都是反面，但在数量上，我国已登记共计78万多例罕见病病例，每年新增患者也超20万人。关注罕见病，具有现实意义。

另一方面，重视罕见病的意义不止治病救人。罕见病是一个了解医学发展、疾病进程、患者心理、提高社会综合福祉的一个窗口，对患者的关注也与社会的文明进步程度密切相关，并可能汇集更多、更广泛人群，具有深远意义。

“罕见病患者就像一个个搁浅在海滩上的海星，渴望命运能够发生改变，希望专家学者及社会各界能够伸出援手。”力所能及之处，我们理应施以援手。

对于罕见病，既要提升筛查和诊疗水平、投入更多医疗资源，满足患者就医需求，也可通过谈判、竞价，将更多罕见病药物纳入医保，多渠道降低患者的就医负担。普惠和特惠机制相互结合，才能为患者提供好帮助；用药保障和规范诊疗同步提升，才能为患者打开“希望之门”。

前不久，最新版国家医保药品目录调整新增15个目录外罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，一些长期未得到有效解决的罕见病。迄今，超过80种罕见病治疗药品已纳入国家医保药品目录名单。这有望为我国2000多万名罕见病患者带来更多福音。

因为罕见，所以更应当被看见；因为罕见，所以更应当被关爱。本届世界罕见病日的主题就是：“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。

呐“罕”者，为了活下去而奔走，我们也要为之摇旗呐喊！

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