“Z”形折叠多年，19岁的他终于能坐着过生日了！

姜延琛今年19岁，目前在山东省德州学院读大二。由于身患罕见病，他的身体反向“折叠”，脖子向后仰接近180度。十几年来，姜延琛克服了常人无法想象的困难，“跪着”读完了小学和中学，并且在2022年考上了大学。

今年5月，姜延琛被北京大学第一医院收治入院。他的人生，也迎来了180度大反转。如今的他怎么样了？

姜延琛患有罕见的先天性肌肉病。刚出生时，他的病情并未显露，直到两岁多时，母亲于梅英发现他走路有些困难，从那时起，越来越严重的病情和未知的病因便开始困扰着这个家庭。

后来，姜延琛的身体变成“折叠”状态，头和臀部之间只有不到一掌的距离。于梅英放弃了工作，四处求医并照顾儿子的起居。姜延琛的父亲则打工赚钱养家，一家人就这样彼此搀扶，走过了艰难的求医、求学之路。

姜延琛：从小学三、四年级就是跪着上课，刚开始可能膝盖有点疼，这么多年已经麻木了。到了初三的时候就感觉这个头向后仰得太厉害，看书和写字都不太方便。

尽管困难重重，但姜延琛从未放弃学习，成绩也一直不错。心疼孩子的于梅英曾劝他放弃读书，少遭些罪，但姜延琛的态度很坚决。

姜延琛：将来万一要真治好了，那时候我是个一无是处的人，还不如不治。现在尽力让自己变得更加全面，将来病好了不光能实现自己的人生价值，还能为这个社会做些什么。

正是抱着这样的信念，姜延琛克服了学习中的种种困难，他跪着上课，趴着读书，靠余光看清黑板，艰难地完成了小学到高中的课程。2022年，他以超出山东二本分数线近60分的成绩，被山东德州学院录取。

多年苦读终有收获，姜延琛的身体也迎来转机。

2022年，北京大学第一医院骨科医生王宇通过互联网得知了姜延琛的病情。在接诊姜延琛前，王宇已成功治疗多位正向“折叠”的患者。可从医多年，他从未见过这样反向“折叠”的病例。王宇至今仍清晰地记得第一次见到姜延琛的场景。

王宇：以为18岁的小伙子可能身体不错，但没想到肺功能只有正常人的20%，骨质非常松。他又比较容易出现过敏反应，方方面面都比我们预想中困难。

尚且没有成功治疗病例可借鉴，这例世界罕见的手术风险极高，想要成功，姜延琛和主治医生王宇都要跨过一道道难关。

今年5月5日，姜延琛来到北大第一医院，王宇医生带领团队，向这例“反向折叠人”的矫形与康复发起挑战。经过全院会诊研讨，决定采用两阶段、4至5次的手术治疗方案，来完全打开姜延琛的“Z”形身躯。

5月25日早上，姜延琛被推进手术室。麻醉成了第一道关卡。由于姜延琛的颈部构造异于常人，镇静剂导致了舌后坠，他很快便无法呼吸。生死一线间，麻醉科副主任胡晓挑起姜延琛的舌根，迅速建立人工气道，在惊心动魄中完成了麻醉，手术才得以顺利开始。

手术前，姜延琛的脖子后仰近180度，第一次手术期间矫正了90度。回到病房休息两周后，开始每天延长头盆环几毫米，在其后的一个月又矫正了20度。第一次手术总共为姜延琛矫正了110度。

3个月后，王宇团队又对姜延琛实施了第二次手术，把已经拉直的颈椎部分固定住。7个小时里，医生们如履薄冰。手术完成后，姜延琛经历了过敏反应、四肢短暂失去知觉等一系列术后反应。最终转危为安，手术获得成功。

在病房里，姜延琛度过了自己的19岁生日。时隔多年，姜延琛终于能“坐在椅子上”庆生了。他在朋友圈里写道，“19岁的天空格外绚丽……奔山赴海，未来可期。”

前不久，经过长达5个月的治疗，姜延琛出院了。明年春天他还要回到这里，进行第二阶段的治疗。姜延琛感谢王宇医生给予他第二次生命，使他能够昂首挺胸，他还感谢了自己的母亲：“妈妈的青春都花在我身上了，我以后就保证她晚年幸福。”