一位安宁疗护医生的自述：谈论死亡并没有秘诀，我们仅仅是不回避

提及医生，人们常常将之与救死扶伤联系在一起，在路桂军看来，医疗还有一个职能，是“送死”。

2021年3月，路桂军在北京为自己办了一场葬礼，引来媒体广泛关注。作为一名疼痛科医生，他在从业中接触了大量临终患者，他们失去治愈的可能，希望寻求人生最后阶段的舒适和安宁。

2019年，路桂军入职北京清华长庚医院，目前为清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任。在治疗慢性疼痛的同时，他组建了由医生、护士、医务社工、临床药师、志愿者组成的安宁疗护多学科团队。

在世界安宁疗护日到来前夕，我们采访了路桂军，以下是他关于这一话题的讲述——

“救我命，治我病”

1998年，我作为一名临床医生进入疼痛科工作。向我们求助的患者中，近1/5是癌性疼痛，他们在完成积极治疗后，还有强烈的肉体与精神痛苦。

我接诊过一名四十多岁的直肠癌患者，他因肛周疼痛而痛不欲生。治疗后我问他，有没有觉得好多了。他告诉我，与身体的疼痛相比，切断过往的痛苦更让人难以忍受。他是一家知名外企的大区经理，疾病让他不得不放弃事业，也无法再承担家庭责任，他带着这些牵挂和不舍在痛苦中离世。

我年轻时还救治过一位老太太，她在铁路上被压断一条腿，术前清醒时，她对我们双手合十，说“救我的命，治我的病”。我当时不知道说什么，只是回答：我们努力。后来我从主治医生那里知道，老太太的儿子去世了，儿媳妇改嫁，孙子高考，她靠捡垃圾养活孙子，她不仅想活下去，还想继续养活孙子，“救命”和“治病”对她是两件事，所以她分开来说。

老太太最后没醒过来，我的挫败感很强，发现医疗不是万能的，既不能拯救所有人，也不能帮他们摆脱现实困境。换做现在，我一定会在术前问清楚，为什么她把两句话分开、她的牵挂是什么，告诉她不管医学结果如何，我们的社工都会帮助她的家庭，在她去世之后，我们可以为她的孙子提供哀伤抚慰……即便一个患者在医学上“没救了”，他们依然有痛苦需要缓解，有遗憾需要弥补，这些就是安宁疗护的任务。

安宁疗护是人文气氛非常浓厚的学科。所有肿瘤疾病和老年慢性疾病都有两个方向，一个是治疗，一个是生活质量的提高。当治愈做不到时，提高生活质量仍然有可能。

到了疾病终末期，不管是患者、家属还是医生，三方都心知肚明。这种情况下，没有一个传统科室可以进行以治愈为目的的治疗，也很少有传统科室愿意提供以减轻痛苦为目的的照护。很多患者会向我提出疑问，我的痛苦没有解决，医院怎么就不收了？

很多医生都是在从业中被患者不断触动，由此开始了安宁疗护的学习和实践。我在学校里从未学过安宁疗护，随着在临床上接触的患者越来越多，我才发现，患者和家属原来还有那么多没有被关注和满足的需求。

安宁疗护的“六个病房”

安宁疗护没有成熟的体系，也不是医院的常设科室。我们在摸索中尝试过六种模式。

最开始我们没有安宁疗护的床位，为了能够开展照护，我们利用当时的客观条件，把患者收到特需病房。后来，医院调整特需病房的管理办法，特需安宁疗护的模式也不再能够满足患者需求，我们获评北京市首批安宁疗护示范基地后，根据要求，医院要配比相应的安宁疗护床位，于是利用疫情期间建设的临建病房，开设了有8张安宁疗护床位的医保病房。

由于床位有限，2/3的病人是住不进来的，而我们旁边的医院又有相对富余的病床，我们就与他们谈合作，他们收病人，我们的医生去那里免费查房，以此增加安宁疗护的床位。

我们所在的天通苑地区，很多症状不太严重的患者愿意居家，但医生上门服务需要家医资质，我们就找到医联体。社区医生有资质，但没有时间，于是我们培训了一批有情怀的志愿者，日常由志愿者与患者一对一匹配，隔日上门一次，了解患者的问题并反馈给我们，需要医疗支持时，由家庭医生上门。

在这期间我们发现，居家安宁的患者可能出现突然的疼痛、呕吐、恶心、意识障碍等问题，社区不一定能解决，我们便开设了4张安宁日间病床，收治这部分有紧急问题需要处理的患者，等到他们症状缓解，再回到家中。

我们医院内部的其他科室也会出现临终患者，我们和这些科室合作进行安宁共照，他们有需要时发起会诊，我们提供个案管理，他们负责处理原发病，我们负责改善患者的症状，减轻他们的痛苦。

床位依然是紧张的，我们建立了安宁床位的院前池，每天进行动态评估，病人们在这六种模式中流转。这个模式不一定能够复制，但对其他有意向的同行来说，大概可以提供一个参考。

安宁疗护光靠一个科室是不够的，需要一个团队。我们刚开始做时是2019年，只有我自己，现在有三四十人了，包括医生、护士、医务社工，心理治疗师、个案管理师、临床药师、志愿者等，也有了进修医生和护士的加入，如此才能支撑现有的体系。

适合国情的安宁疗护学科有待建立

安宁疗护目前没有很好的支持性政策。医疗的常态是治愈性医疗，评估致残率、致死率、床位周转率……安宁疗护面临的问题在于，死亡率百分之百、住院时间相对较长，有时还存在很大的不确定性。现有评估体系对安宁疗护的开展并不友好，甚至可能阻碍安宁疗护，这种矛盾在实践中经常遇到。

适合我们国家的安宁疗护学科建设也还有待建立，做安宁疗护的人不得不在困难和挑战中探索前行。不管是医生、护士还是护工，同理会痛苦，给予会枯竭。无法高效利用有限的床位，死亡率影响科室评比，没有体面的收入，很多非治疗性的服务不在医保收费目录内，没有可参考收费标准……给予越多越枯竭，这是客观的现状。

不同的医院对于安宁疗护的积极性也不一样，需要差异化发展。大医院收治疑难重症患者，有相对先进的医疗技术，对于安宁疗护没有太大动力，但人的死亡是必经之路，三级医院应当作为技术支持，为安宁疗护的主力军——二级医院和社区医院提供支持。

尽管安宁疗护不能给医院创造可见的经济收益，但是，它可以带来社会效益和人文效益。

对于患者来说，很多人希望去世前有安静的环境，譬如一个单间病房，我们希望提供，但这种情况只能自费；我们也在为肿瘤患者思考可能的经济策略，譬如国家对职工有丧葬费抚恤金，这笔钱能否提前给到有需要的患者和家属？

在国外，很多发达国家在保障安宁疗护服务方面也面临着财政短缺的困境。从全盘统筹的角度来说，同样的临终患者，相比抗癌到最后，在不影响治疗效果和治疗结局的前提下，安宁疗护的介入能够显著减少医疗的总费用，患者的生活质量也能得到最大程度的保障。但是安宁疗护省下的钱涉及许多流程和机构，最终可能会给医院带来亏损。因此我认为，安宁疗护可以作为基本医疗由国家统筹安排。

安宁疗护是一项值得做的事业，出于对我们安宁疗护工作的认可，医院每个月会给安宁疗护的护士发放补贴。也有其他科室的同事参与我们的工作，不给钱也来。我们发展了这几年，现有体系算是做到了游刃有余。安宁疗护的政策还有需要完善的地方，但对于从业者而言，先期的探索不能只等政策，相比之下，脚踏实地做比什么都不做要强。

死亡教育亟须重视

安宁疗护是奔着“好死”而去。对于临终患者，谈论死亡是安宁疗护的基础，如果连这个词语也不能谈，就谈不上安宁。只有接受死亡这件事的家庭，才能进入到我们的服务队列。

安宁疗护会涉及许多伦理问题。我们把这个问题放在一开始的家庭会议中解决，家庭成员之间明确患者目前走到了哪个阶段、各自是否认可、接下来有哪些诉求，达成共识后写授权委托书。它不具备严格意义上的法律效益，但也起到一定作用。患者基本是知情的，如果不知情，在家属同意的情况下也可以由我们去谈。谈论死亡并没有什么秘诀，我们仅仅是不回避。

我们也会面临纠纷和矛盾，但我认为这种矛盾的本质是患者情感上的不接受，实际上，他们在理智上是知道的。我们有一位病人，黑便出血，医学评估需要输血，因为他们的宗教信仰原因没有做，病人的孩子后来因此和我们闹矛盾。这个孩子对妈妈感情非常深，照顾得特别仔细，每天用A4纸记录所有情况，她的悲伤无处安放，对我们来说，她也是受了伤的孩子，我们理解她。

我每天在做安宁疗护，请我出去讲课，我都会提到死亡教育的话题。死亡教育应该引起全社会的关注和重视。

死亡在中国并不是绝对禁忌，但谈论他者的死亡很多，谈论你我之间的很少，如果你我之间不谈死亡，如何去同理患者？我之前给自己做葬礼，其实是想和我的学者朋友们一起去讨论死亡这件事情。

常常需要面对死亡的医务人员，应当在医学教育阶段接受死亡教育。当一个医生缺乏良好的死亡观，其对于死亡可能出现两种态度，一种是漠视，看了太多已经不再去思考了；一种是抵触，厌恶死亡带来的无力感，以及由死亡衍生出的医疗纠纷。

我们病房有一年分来四个护士，有两个干了三个月就离开了，说来了这里天天“送终”，和上学时“白衣天使迎接新生命”的期望不一样。

还有另外一种情况，临终患者因为老谈死亡，让原有的医务团队非常焦虑，向我们求助，不知道该如何与患者沟通，患者来到我们病房后，我们发现他对于死亡很通透，和家人进行了很好的告别，最后圆满地善终了。

死亡是每个人的必经之路，应当得到所有人的正视和善待。