泪目!1岁5个月大的宝宝突发急性肠坏死 29岁二胎妈妈毅然决定:割肠救女

泪目!1岁5个月大的宝宝突发急性肠坏死 29岁二胎妈妈毅然决定:割肠救女

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浙大一院MDT专题报道

去医院看病,很多人都遇到过这样的困扰:挂了这个科室的号,却被告知要去另一个科室就诊,而当天的号源早就没有了,只能另外预约日期重新再来;面对复杂疑难病情,需要多学科协同,患者只能在各个科室间来回奔波,费时费力。

为最大程度提高服务质量、体升患者就医体验,浙江大学医学院附属第一医院深化创新诊疗模式,调动全院专家资源,强化门诊多学科诊疗推普及,打造多病种全环节全周期的优质MDT服务体系。患者只需挂一个号,就可以获得疾病涉及的多学科多位专家联合面诊,“一站式”解决就医难点和痛点。

76岁的杭州陈爷爷,在体检时被发现肺结节比去年变大,需要进一步复查,但他同时还患有老慢支、房颤等基础疾病,以前他可能要辗转好几个科室进行就诊以明确治疗方案,如今他只需要挂一个浙大一院的“肺结节多学科联合门诊”就行,不必再辗转奔波。

通俗地说,传统模式是“患者围着专家转”;MDT模式则是“专家围着患者转”。

MDT模式起源于20世纪60年代的美国,首先集中应用在肿瘤诊疗领域,随后在各个治疗领域得到全面发展。在中国,由于MDT模式发展时间短,且医疗资源相对不足,MDT模式最初主要集中应用于癌症的治疗,随着标准化的MDT流程制度逐步实施并且获得充足的临床经验后,符合国内医疗环境的MDT模式在各医疗机构各医学领域的开展逐渐趋于成熟。

浙大一院是国内最早开展MDT工作的医疗机构之一。早在1993年,医院肝胆胰疾病诊治团队就开始了每周一次的多学科协作诊治查房。近年来,浙大一院进一步创新模式,以患者需求为导向,以信息化为支撑,同时面向门诊及住院患者提供全流程MDT服务。

通过MDT的开展,患者省却了辗转于各科之间的烦恼;各科医生通过预先的病历收集和整理,提前了解病情,再面对面地讨论达成统一意见,为患者制定合理的治疗方案。

截至目前,浙大一院MDT团队已增长到142个,推出60余个病种的多学科联合门诊,号源数量每周超过500个。MDT服务覆盖庆春、总部一期、之江、城站四个院区,通过信息支持,实现多院区MDT远程联动,打破空间限制,即时实现远程联动,最大程度保障患者权益。无论在哪个院区,患者都可以获得同质化的MDT服务,让患者少走弯路、少花冤枉钱。

在浙大一院,每天,都有患者通过MDT找寻到对抗顽疾的希望,一个个濒临破碎的家庭看见生命的曙光。今天,我们将目光聚焦于四位曾通过浙大一院MDT诊疗、康复的患者,一起走进他们的故事。

杭州庆春路上的东清大厦,一间约10平米的房间,住着2岁11个月大的女孩妮妮和她的妈妈及外婆。一家人已经在这里住了3个多月。

从房间窗户望出去,一马路之隔,是人来人往的浙江大学医学院附属第一医院。这是妮妮每周两次去复查的地方,也是她重生的起点。

2023年6月6日,妮妮在浙大一院接受了全球首例3D腹腔镜辅助活体部分小肠移植术,这份生命馈赠,来自妮妮的妈妈。当时,虽然刚生完二胎不满4个月,作为母亲,她毅然割肠救女,将1.8米小肠共享给彼时已生命垂危的女儿。

2023年8月8日中午,记者见到妮妮一家,一身粉色裙子,皮肤白皙的妮妮正倚在床边看动画片,外婆在外面的公用厨房煮了一碗鸡蛋面,小家伙一口又一口吃得起劲,额头微微冒汗,一旁的妈妈边说着慢点吃,边为妮妮擦汗,一脸宠溺。

“来浙一是我们全家做过最正确的决定!”妮妮妈妈感慨,“谢谢所有帮助我们的白衣天使,现在我恢复地很好,我女儿也一天比一天好。”

外婆带着妮妮在租住房子附近的公园休闲健身器材上锻炼 家属提供

1岁5个月宝宝

突发剧烈腹痛,急性肠坏死

妮妮一家来自河南。2022年5月17日,当时才1岁5个月大的妮妮在睡醒午觉后突发剧烈腹痛,一向皮实的宝宝嘴唇发白、几近休克被紧急送往当地医院。医生怀疑妮妮患了“肠胃炎”并予以相应治疗,却不见一丁点疗效。

妮妮病情进展快速,当天深夜,她肚子鼓胀,排出果冻状血块。此时CT显示:肠扭转。医生马上行紧急手术,开腹探查发现妮妮肠子360度扭转,已急性肠坏死。

考虑到小肠全部切除,患者营养吸收会出现问题,会危及生命,当时,手术医生试着将妮妮扭转的肠子翻转,没想到血供回来了一些。经过评估,决定不切肠,先保守治疗试试。

妮妮被送入ICU监护,但奇迹没有发生。她持续高烧,心跳200次/分钟,脓毒血症,严重感染到最高级别的抗生素也控制不住,一天被下六七次病危通知。

看到浑身插满管子,全身浮肿几乎变了个样的女儿,妮妮妈心如刀扎。

“还是考虑肠坏死,需要再次手术。”医生的话彻底粉碎了全家人保守治疗好转的希望。

次日,妮妮再次被推进手术室,医生为她切除了大部分小肠,剩余小肠不足1米。

病情持续恶化

再次手术后小肠仅剩不到30厘米

二十多天过去,妮妮的病情没有丝毫好转,还是不停地高烧、拉血便,平时喜欢唱歌跳舞的小宝宝奄奄一息。

“再次打开肚子,医生就说我的宝贝女儿可能没救了!”回忆起之后的开腹手术,妮妮妈仍泪流不止,妮妮剩下的小肠也没能保住、大面积坏死,连手术台上的医生都连连摇头“你们要有放弃的心理准备!”

签下20多张病危通知书,夫妻二人不愿放弃女儿,福大命大的妮妮活了下来,但剩余的小肠被切了又切,仅剩不到30厘米。

失去了吸收营养的小肠,妮妮每天至少要静脉注射1000毫升营养液勉强维持生命,她骨瘦如柴、95厘米的身高只有10公斤,手上、腿上还有额头上都扎满针眼,医生向一家人传递了更残酷的现实——用营养液维持生命,最终各器官功能会慢慢衰竭,撑不了多久。

“她是我的女儿啊,怎么能放弃!”

二胎妈妈毅然决定:捐肠救女

谁也不能让一个母亲放弃自己的孩子,哪怕前面是万丈深渊,也要搏一把。

妮妮生病初期,妮妮妈发现自己怀上二胎,这本是她们小家庭计划已久的,为妮妮生个弟弟或妹妹。可眼下,这个小生命的到来,反倒让妮妮妈有些犹豫,“不要这个孩子”的念头在她脑海里一闪而过,但又很快就被否定了。

怀着新生命,为妮妮寻找新生机。随后的日子,妮妮妈在网上遍查资料,挽救生命的一线希望指向小肠移植。几经辗转,她们找到浙大一院小肠移植中心。

自2019年10月浙大一院小肠移植中心成立以来,在浙大一院党委书记梁廷波教授和中心主任吴国生教授带领团队克服困难,成功实施了一系列复杂疑难小肠移植手术,包括自体小肠移植和异体小肠移植,手术例数已超过百台,积累了丰富的经验,成为国内外重要的小肠移植中心之一。

你永远不知道,一个母亲的力量到底有多大。“生完二宝,捐肠给妮妮,救她!”怀孕期间,妮妮妈便下了这个决定。全家人从最初的不舍、不放心,到最后全力支持。

今年2月初,妮妮爸作为先遣队员,从河南赶到杭州“踩点”,找到浙大一院小肠移植中心吴国生教授面诊,等到了吴教授“可以捐!”的回复。

与此同时,妮妮家人通过浙大一院小肠移植病友群,接触了不少被治愈的患者,全家人更坚定了带妮妮来浙大一院治疗的决心。

如何最大程度减轻手术对供者的创伤?

MDT周密会诊,确保每一环节安全

今年2月22日,妮妮妈顺产生下二宝,满月后赶到浙大一院小肠移植中心配型。

“我们全家都配了型,商量着谁能配上谁就捐。”不幸中的万幸,经过检查,妮妮妈与妮妮的血型相吻合,即便刚生完二胎、尚在哺乳,她也毫不犹豫断奶、要捐出自己的一段小肠来救女儿。

妮妮是因急性肠扭转引发的“短肠综合征”,这种疾病,每百万人口约有2-5例的发病率,小肠移植是解决不可逆性肠功能衰竭的有效方法,亲属捐献活体小肠移植较社会捐献小肠移植具有组织相容性好、缺血时间短、最佳手术时机选择、充分免疫诱导及脱敏等优势,已成为肠衰竭患者的重要治疗手段之一。

妮妮妈刚生完二宝,多久可以手术?选择哪种手术方式取供肠创伤更小?妮妮此前经历多次手术,目前腹腔内情况如何,是否耐受手术?术后如何更好地康复?

针对妮妮的手术,浙大一院小肠移植中心、产科、儿科、康复科、营养科、肝胆胰外科、病理科、消化科等专家汇聚在一起,进行了周密的多学科联合会诊,做好各项预案,确保手术顺利开展。

活体小肠移植需要从健康供者切除部分小肠移植到受者体内,如何最大程度减轻手术对供者的创伤,是浙大一院小肠移植团队长期致力攻关的一项重要任务。考虑到妮妮妈妈刚生完宝宝、身体还未完全恢复,MDT专家团队建议妮妮妈妈以3D腹腔镜手术的方式捐出部分小肠,手术创伤小、恢复快,但却考验着专家高超的外科技术。妮妮一家选择无条件相信浙大一院。

泪目!生命的奇迹

1.8米小肠“种”进女儿体内

2023年6月6日,做好完善准备,手术团队成功采用3D腹腔镜技术,从妮妮妈妈体内获取了1.8米小肠移植给妮妮,手术仅历时3小时顺利完成。

“供体捐出的小肠和受体残余回肠吻合的非常好,手术很成功!”吴国生教授介绍,3D腹腔镜的供肠获取,相比于传统的开腹手术,可更清晰的显示供肠血管的三维视角,能够更清晰地观察手术区域,具有手术精度高、切口小、出血少等优势。机器人辅助小肠获取具有同样的技术优势,但费用昂贵,不易推广普及。他强调,本次利用3D腹腔镜技术的成功实施,为活体小肠移植供者手术方式的选择,开辟了一条新的途径,有望成为活体小肠移植供者小肠获取的标准术式。

术后,妮妮妈和妮妮都恢复地不错。“最开心的是看着孩子会自己吃东西了,从她生病开始一直依靠营养液,人瘦得不像样。”

每次复查,妮妮的各项指标一次比一次好,爱吃的东西也更多了,“像个小馋猫,经常问我要零食吃。”

8月23日,妮妮在浙大一院接受了造口回纳手术,恢复很顺利,再过几天,他们就可以回河南老家,过个团团圆圆的中秋节了。“确实有点想家了,家里的亲朋好友也都等着我们回家呢。”

浙大一院小肠移植中心每年接诊数十例肠扭转患者,近八成患者出现不可逆的肠坏死,出现“短肠”甚至“无肠”的情况,从而需要进行小肠移植。这其中,青少年占了不少比例。如出现严重的突发腹痛,一定要到正规医院搞清楚腹痛原因;曾经做过腹部手术的患者,哪怕手术已经过去多年,如果突然发生严重腹痛,也一定要去医院检查明确腹痛原因。目前,肠扭转没有确切可靠的预防方法,但养成不暴饮暴食等良好的生活习惯,以免造成肠动力异常,至少能切断一部分肠扭转发生的外因。

浙大一院党委书记梁廷波说,作为国内首屈一指的大器官移植中心,浙大一院不断“挑战高精尖、完成别人不能完成的手术”,从充分的术前评估、到精准手术技术,再到以患者为中心、全心全意的围术期管理,积累了大量的高难度器官移植经验。在高质量建设国家医学中心的征途中,浙一人将始终瞄准国际前沿,聚焦医学领域关键核心技术和“卡脖子”难题,不断勇攀医学高峰、产出从0到1的原创性成果,打造卫生健康领域“国之重器”。

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