世界渐冻人日｜最多活3-5年？一名演员与病魔抗争的近三十年

据澎湃新闻报道，“从1994年确诊渐冻症至今，已经有近30年了。”2023年6月21日，65岁的夏正兴端坐在轮椅上，出现在“6·21世界渐冻人日关爱系列活动”中。

65岁的夏正兴出席“6·21世界渐冻人日关爱系列活动”。

夏正兴是一名演员，年轻时身高一米八的他，曾饰演过《红十字方队》里的林克凡、《新乱世佳人》中的王千帆等角色，曾毕业于上海戏剧学院的他，还凭借《周恩来在上海》中陈赓一角获得1998年全国电视“金鹰奖”最佳男配角提名。

21日，夏正兴在接受记者采访时表示，1994年，他确诊了渐冻症。起初只是感觉到左手大拇指无力，去华山医院神经内科就诊，医生告诉他，这个病叫运动神经元病，是个罕见病，目前全世界都没有什么有效的治疗方法。

渐冻症是肌萎缩侧索硬化症的俗称，系运动神经元病的一种。运动神经元病包括肌萎缩侧索硬化、进行性肌萎缩、进行性延髓麻痹和原发性侧索硬化4种临床类型。其中，渐冻症是运动神经元病中最常见的类型。

深感绝望的夏正兴，又跑到了上海另一家医院就诊，“医生对我说，该吃吃该喝喝，最多活3到5年。”

当时，他反反复复端详自己的身体，能伸手，能抬脚，除了左手拇指乏力，浑身上下都充满着活力，“我怎么可能只能活这么短呢？！”他不信。

夏正兴在年轻时出演的影视剧中的角色。受访者 供图

尽管知道自己患上了罕见病，夏正兴仍然回到了日常生活，并且全身心投入到工作中去，连续拍了好几部大戏。在电视剧《周恩来在上海》中，因成功塑造了陈赓的形象，获得了1998年全国电视“金鹰奖”最佳男配角提名，并且一度被列为陈赓大将的指定扮演者。

然而，现实很残酷。随着时间的推移，病魔悄悄侵袭着他的全身，巨大的阴影始终笼罩在他的心头，挥之不去。

夏正兴回忆：有一次拍摄一个手拉枪栓的镜头，没想到，自己的大拇指根本就不管用，怎么拉都拉不动，拍了好几条都不行。又一次，拍摄他翻身上马、挥鞭而去的镜头，当左脚踏上脚蹬准备跃身而起、翻上马背时，他的腿脚怎么也上不去，一连几次都失败了，最后也只能切碎镜头单拍……接二连三这样的状况，让他感受到了巨大的恐惧阴影。

眼看着大腿肌肉不断深陷的萎缩凹痕，日益消瘦的胳膊，愈加沉重的步履，他几乎到了崩溃的边缘，为此，他当时每天把自己关在房间里，发疯似的锻炼，深蹲，俯卧撑，仰卧起坐。

病魔继续吞噬着他的身体，他逐渐感受到自己的手臂明显感觉乏力，行走也感觉不适，喝水呛咳，说话口齿不清……出于责任，也出于自尊，从2000年开始，他就不再接戏了。

在自己患病期间，他有幸结识了同是渐冻症患者的朱常青，她是上海第二工业大学副教授，为了让更多的人了解这一罕见病群体的生存状态，自2002年起，朱常青就投身关爱渐冻人的公益事业，创办网站、创办基金会、组织志愿者团体……20多年来，她拖着“渐冻”的身体，行动从未停歇。

女儿的降生、家庭的责任，以及来自患友们和亲友们的支持，让夏正兴逐渐从阴霾中走出来。这些年来，他积极尝试国内外创新药物，病情进展也得到了控制。

他坦言，自己很喜欢一首英文歌曲《相信奇迹》，也无数次地默默祈祷奇迹降临，他也在不断期待有新的治疗方式出现。

在21日的关爱活动上，朱常青告诉记者，早在2002年，她就创办了神经肌肉疾病协会，并自费建立国内第一家神经肌肉疾病专业网站，截至目前已经有超过10万名患者注册。其中，70%的人群为肌营养不良，10%为肌萎缩侧索硬化（ALS）、进行性肌萎缩（SMA）等，此外还包括重症肌无力患者等。

接触到越来越多神经肌肉方面的病友后，朱常青发现大家在教育、生活、医疗、出行等方面存在诸多的问题，为此，她多年来不断四处奔走，为这一群体呼吁。

“目前，渐冻症患者群体教育零拒绝已经得到了实现，这类患者群体上不了学、进不了课堂的问题已经得到了解决，同时一部分患者群体也能得到一定的护理补贴。”朱常青表示，她看到了太多的渐冻症群体在患病后需要专业的护理人员的陪伴，而这笔支出每个月在5000-8000元不等，再加药物治疗的支出，对诸多渐冻症患者来说是不小的一笔开销，“根据现有的政策，当前最高300元/月的重残护理补贴对于渐冻症患者来说，仍然是杯水车薪，希望能得到更多的来自政府以及社会各界的支持和帮助。”

朱常青同时呼吁，渐冻症患者群体的出行也是一大问题，尽管城市无障碍设施建设正在不断完善，但作为经常坐着轮椅奔走在外的她，时常感觉到各个工作场所出行办事的不便利，“譬如在医院里，需要付费检查，时常够不到自助挂号机，又如在街边的银行ATM机，对于我们这类患者来说，也经常需要周边有人相助，才能进入完成存储款等一系列手续，希望随着城市的发展，无障碍通行问题会逐步得到解决，也希望有更多的社会单位能给予我们关怀和支持。”朱常青表示。

来源 | 澎湃新闻

责任编辑 | 高文

编审 | 郑宗敏 柳雨菲（实习生）