【周志兴读书札记】114《无国界病人》

《无国界病人：在美治疗癌症3000天》

读书札记文字版

这本书名是从“无国界医生”演化而来。无国界医生组织1971年12月20日在巴黎成立，1999年得到了诺贝尔和平奖。最初的成员是深信人类都有获得医疗权利的法国医生和记者，成员已遍及全世界。这本书，《无国界病人》，副标题是“在美治疗癌症3000天”，我认为，这本书可能会对那些得了癌症的人有帮助，也会对那些得了癌症想到国外治病的人有帮助。

这本书的作者师永刚和我是老熟人，2000年我在深圳创办凤凰周刊，他从兰州赶到深圳，加入了我们团队，从编辑做起，后来做到了这本杂志的执行主编。后来，我离开了凤凰卫视，不久以后他也销声匿迹了，后来才知道，他得了重病，而且据说是发病率为百万分之一的罕见病，叫“肾上腺皮质癌”，据说，全国这样的病人也就一万多人，很多医院很多医生都没有见过这样的病人。

这本书还是很有特点的，文字好不说，这是一个媒体人基本的素质，再一个，叙述还是很清醒，很有条理。一个得了罕见癌症的人，能够存活这么长时间，而且能够记录下看病的经过，我觉得对很多人都是有启发作用的。

比如说，他提到的，对于病人来说，缺少一个看病的GPS。他得了癌症以后，在北京寻医，这类重症有很多个选择，比如说去友谊医院？去北京肿瘤医院？还是去位于东部的国家级肿瘤医院？还是协和医院？他问过的很多人都有自己的建议，但是病人在这种时候常常乱了分寸，无所适从。看了这本书，我才知道原来师永刚找了一个朋友帮了他，还是我的一个熟人，就是一本《文化》月刊的主编李滨，后来改行做了医美，做得很成功，在医疗系统有不少人脉。所以，看病的时候虽然没有GPS，熟人也是一种GPS。我想，也许这本书在某种程度上也可以起到GPS的作用，这也是我推荐这本书的重要理由。

而且我认为作者也知道自己的这个作用，所以在这本书里，夹带了一封给癌症病人和家属的一封信，有点像是看病指南。他提了十点建议，告诉朋友们患病以后应该怎么办，提出了十点建议，我可以选择一些简单说。

例如第一是寻找“第二意见”，就是诊断医生以外的另一种意见。病人首先要冷静下来，要对这个诊断保持怀疑，到底是不是误诊？其次要找国内顶尖医院或者另外一家同级别医院中最有经验的医生，听取第二意见。对医生的初诊保持怀疑，才能确保不误诊。因为即使是医疗发达的欧美国家，每年也有20%以上的误诊，这个概率是很高的。

另外，如何找对医院、找对医生？找对医院、找对医生其实是治疗的最正确的一步，但是并不是医院名气越大越好，医生名气越大越好，而是要找对这种病症治疗最有经验最有成效的医院和医生。

第三是，做手术选名气大的还是选口碑好的但没什么名气的大夫？他的建议是，找本院医生推荐的医生。本院医生生病后，会选择可能没什么名气，但手术却做得很好的医生。这些医生的年龄大多在四五十岁左右，年富力强。而名气很大的医生也许岁数很大了，做手术时可能手有点抖。

第四是，生命可以用钱买来吗？师永刚的答复是可以，因为治疗重症是会花很多钱的。我有个朋友得了癌症，在国内先判了死刑，后来也去美国治疗，在美国存活了很长时间。但是。因为钱花完了，最后没有坚持下来。所以，要治疗重症，资金是第一门槛。

第五个建议是永远给自己留一条后路与备选方案，第六是不要问医生我可以活多久？医生的答复来自经验或者是大数据，但每个人都是独特的生命，所以能够改变命运的是自己而不是医生的判决。他还有建议，是做一个学习型的病人，在十年的时间里，师永刚几乎系统研读了关于肾上腺皮质癌的所有的课程，基本上掌握了关于这个病的几乎所有的治疗方案。这样，他就可以跟医生同步更新相关的医疗信息，也可以做一些交流。医生并不是只有一个病人，他不会把所有的精力都放在一个病人身上，而你自己才是自己唯一的专家。

很重要的一条，是怎样去美国看病。

美国是世界上治疗癌症技术最先进的地方，他们的手术熟练程度不见得比中国高，但是治疗的科技水平是非常高的，所以去美国看病，看绝症，是很多病人的选择。师永刚去美国看病，是因为有朋友给他从美国带来了治疗癌症的特效药，但是这种药在美国属于处方药，如果见不到病人本人就开处方，医生可能会被吊销执照，所以他决定去美国看病，求生欲使然。师永刚的运气比较好，他在网上搜美国的医院，第一个跳出来的就是安德森癌症中心，这是美国癌症治疗排名第一的医院，果然是这家医院挽救了他的生命。

去美国看病，当然是花费巨大的，所以朋友建议他去生活费用较低的休斯敦，而且告诉他，在美国看病，除了见医生与治疗需要花钱外，其他的都是免费的，包括见医生时免费的现场中文翻译。很快的师永刚就联系好了美国的安德森癌症中心，并且在这里他的生命得到了延续。

延续生命是要钱的，师永刚不是亿万富翁，所以他问的一个重要问题是医疗费用大概多少钱，答复是，每个人病情不一样，医疗费用也不太一样，有的可能20万美元左右可以治好，有的可能需要30万美元甚至更多。幸亏他到深圳参与凤凰周刊创刊时买了一套房，这套房那时候值了500万元，这成为他赴美治病的一个基本的保障。

我不想多说什么了，期间发生了太多的故事，也体会了太多的人情冷暖，读来很有现场感。总之，这本书值得那些得了癌症、正在有病乱投医的朋友们，和他的家属们认真研读一下，因为这是一本当事人的真实记录。