《我的脑中有个洞》-第5集

史蒂夫（英国）

我24岁那年突然有一次癫痫发作，然后就发现自己得了脑癌。放疗几乎对我不起作用，我被告知说自己很可能只有3到18个月可以活。现在七年过去了，我还在这里，甚至比我发现得病前来的更快了，更健康。

我是一名教师（哎，可惜不是国家教育系统里的）。经济压力逼的我很辛苦，我认为这可能倒是一种有益的另类疗法。不过我一边接受治疗，一边还在工作中受到了管理层的不尊重待遇。癌症患者在这方面有强烈需求，需要有更多的法律法规来保护权益。我最不愿意看到的就是在接受放疗考验的同时，还要听到别人的风言风语，说什么我老请假的话，可能会职位不保。

对我来说疲倦是最大的问题，也是别人所最不能理解的，因为大家都时常感到很累，所以很难想象这种持续不断翻天覆地的疲倦，跟普通人理解的比起来会是多么的不一样。短期记忆也是个问题，我还记得25年前报名上学的事儿，却记不清，前一天我是不是已经跟眼前这个人说过同样的某件事情，弄得我只好，总是在讲话前加上“我可能已经提过，但是……”。这一点特别烦人，另外，在讲话时偶尔会想不起某个要说的词，要不就很别扭的说到一半打住，要不就口不择言的说出一对近义词。很多时候也会蹦出几个发音相近，但其实意思不同的词，别人告诉我这叫短路。其实只有我自己知道发生了什么，我会学着把问题看开，就算是懊恼也绝不发怒，而且因为我打字太慢，所以手写东西的时候倒没问题了。

总的来说，最出乎我意料的是，我没想到自己会应对的那么好。身边的好朋友也是关键，这些年我听到最多的一个形容词也是满怀善意的一个夸奖，那就是，勇敢。我并不比别人勇敢，其实我胆小出了名，跟别人说话的时候，要是听到汽车排气管放炮，肯定一头扎进别人的怀里。这一切原本跟勇气无关，更多的，看你是不是头脑清醒，要是真的时日无多，就更不能自甘堕落，坐着等死。

有时候这种态度或许代表一种大无畏精神，但更多的时候只是为了继续向前继续生活下去。

希拉里·迪博（英国）

我正在从乳癌中康复过来，距离放疗和化疗结束也有16个月了。我认同你说的一切，尽管他们说乐观的态度不会改善我们的临床症状，但的确能帮助我接受治疗。我在治疗的同时还坚持上班，当然不是全日制的，完全歇下来，只有在我化疗后最虚弱的那些日子里。另外，还有那么几次是我感觉自己脑子里塞满了棉花，但现在我已经恢复全职工作足足半年了，我向你保证这会感觉越来越轻松。我会为你3月的扫描检查结果祈祷。在那之前尽情享受生活中的一切就好。我其实并不确信自己的癌症会永远消失，而现在的我只会更彻底的拥抱生活。

凯伦·詹姆斯（英国）

你的日志让我更好的理解我的弟弟理查德的病情，他马上就要开始接受放疗了，他的诊断情形跟你的很类似。你同癌症斗争的精神令人鼓舞，继续努力。

艾利克斯·纽波利（苏格兰）

我在23岁的时候被诊断患有脑瘤，因为肿瘤蔓延到脑干部位，就是他们没办法剃掉的部分，所以不宜进行手术。医生说我从手术台上活下来的可能性只有3%。伦敦的圣母十字医院替我做了两次手术，我现在已经32岁结了婚，还有了三个孩子。

医生破坏了我的肿瘤，让它们长得十分缓慢，慢到以后倘若要再进行手术，（谁知道可能要十年）医生或许就已经可以用一粒药片把它们溶解掉了。

4

将来会怎样

2002年10月28日，星期一

上星期我参加了一个活动，碰到了好几个脑瘤患者，他们的故事简直令人难以置信。有一位女士，她的肿瘤在脑子里长了有30年了，虽然他的肿瘤和我的不是一个类型，不过她的故事还是非常令人鼓舞。

另一位女士讲述了她丈夫的故事，她丈夫的脑瘤和我的类型很相似，他长脑瘤已经有九年了，现在身体状况良好，精神也不错。但在这个活动上，我还是听到了一些我一直以来尽量避免去接触的信息——脑瘤病人的存活率。

我不想在这里详谈，就让我这样说吧，反正我听到的消息实在是让我打不起精神来。

但是，存活率是个有趣的东西，它到底意味着什么呢？医生们通常使用的概念是中间存活率，这是一种很简单的统计方法，就是计算出半数患者从发病到死亡的时间。也就是说如果某种癌症的存活期限是一年的话，那就表明一百个病人中50个病人会在发病一年后死亡。

许多年前有一个和我经历相似的作者，史蒂芬·杰·高德。当然他写的比我好多了，许多网友在留言中也提到了他，他被诊断得了一种非常罕见的癌症，并被告知这种肿瘤的中间存活期是8个月，他写了本叫做，《中间值是个假消息》的书，并且又活了20年。更近一点的事例是一位护士在那个活动上告诉我，他有个病人的情况和我相似。1985年被诊断患有脑瘤，那个病人现在活得好好的。

值得我努力学习的事例还有许多，但我不得不说的是，花上一整天时间来探讨我的肿瘤问题，并和一些不得不面对的残酷而可怕的现实打交道，实在是让我又怕又累。

对医生们而言，把实情告诉病人是个很艰难的任务，他们必须考虑到要使病人保持良好的精神状态，有活下去的信念，但同时他们又可能顾虑到如果剥夺了一个病人了解其病情准确信息的权利，那么就等于剥夺了病人基于全面而准确的信息作出相应决定的权利。

我不愿意设想如果我是他们我会怎么做，我更不愿意设想，如果我是那个负责治疗我的医生，我会怎么做。

活动后的第二天，我的时间再一次完全被肿瘤治疗的事情所占据，那真是痛苦的一天。我去见了8月底给我做了紧急手术的神经外科医生，见面的目的是让他看看我伤疤愈合的情况，但没有想到的是他给了我许多额外的信息，主要是关于治疗我所患的这种肿瘤的困难程度。

我感觉自己的乐观正在一点点消退，我开始考虑一些一直以来我不愿意考虑的事情，比如说给家人留遗书的时候，我要写些什么。这样也好，看来我不得不面对那些令人痛苦的事实和数字了。

我的精神状态和绝大多数人一样，会因为疲劳和天气状况而起伏不定，今天是个秋高气爽的好日子，我休息的很好，又开始变得心情愉悦，乐观积极。

这有可能是我的幻觉，但我感觉自己正在好转。我的视力正在提高，其他症状也在减轻，但那个神经外科医生说，就算我恢复的再好，我也不可能恢复我失去的右眼视力。我可没有像他那样肯定。

对我而言，下一个阶段的事情就是化疗，从11月6号开始，我先用强大的X射线去摧毁他们，再用强劲的药物去消灭它们。接受化疗的同时，我们还得在网上搜索一下旅行社的折扣，为出游做准备。

2002年10月31日，星期四

接受完放射治疗就意味着可以出去旅游了，我们刚刚在柏林度过了一个周末，等这篇日志在网上挂出来的时候，我们应该已经在葡萄牙了。这是我们第一次去葡萄牙，想去那里南部的海岸看看。

外出游玩是件美好的事情，而且外出的时候，我几乎忘记自己是个肿瘤患者。80年代我在柏林呆过两年，在柏林的时候，我感觉自己又变成了以前的那个我，柏林满大街都是历史，而且保护的非常好，看了不由令人激动。

在旅途中，我的小女儿可是见识了许多新面孔，她一点儿也不怕生，向每一个对他微笑的人都会报以笑声，在回来的飞机上他迷倒了一大片人，我希望她能够像喜欢柏林一样喜欢葡萄牙。

我们回来正可以赶上11月6号开始的化疗。

精神状态越好，我就可以想得越长远，很多都是些世俗的事情，但是我住在医院里的时候，这些事情都是我不敢去想的。我热爱生活，我希望能够得到更多的生活乐趣。很多人都说对未来有信心，是通往康复之路的开始。

信心是一个不断冒出来的问题，世界各地的人们给我写电子邮件，说他们会为我祈祷，就像为他们的朋友和家人祈祷一样。

他们这样做让我真的很感动，我也感激他们能有这样的想法。尽管我并不信仰宗教，我从小生长的环境就是不信教的。我只在学校的时候与宗教有过接触，而在学校里，宗教更像是指引人行为规范的一套准则。这并不表示我不接受宗教，是因为我根本不知道宗教是怎么一回事。我有几个非常好的朋友是信徒，那是因为他们从小生长的环境里就有宗教，那是他们文化的一部分。如果我走他们的路，一定会感觉怪怪的。

但我绝对不认为自己缺乏信念，我对人性本善有着非常坚定的信心，人是社会的动物，如果人类不相互照顾帮助的话，早就灭亡了。人类有着理解和掌握世界的欲望，我身边就有这样一个活生生的年轻女人的例子，他们的这种欲望使他们发展了科学和医疗技术，而正是这种技术给了我生的希望。

对我所患的病现在有一种新的实验性药物，一些临床实验表明这个药物很有希望。现在还药物进入了所谓的“三期试验”阶段，医生们随机选取一些病人，一部分服药，一部分安慰剂。实验的结果要几年后才能知道，但如果我的病情复发并恶化，这个新药还是有可能已经通过注册登记，以此来帮助我战胜病魔。

化疗后预期的疲乏，现在开始发作了。我从来就是那种早上起床得挣扎半天的人，现在更困难了。如果白天不能够打上一两个盹，到了晚上我就卷的要死，脾气也会变得很差。疲乏并没有让我感到虚弱，但我也不能完全无视它的存在，日子总是过得太快，想想有那么多事情要做而我却不得不去睡觉，真是让人有些沮丧。

好了，现在该是我去处理计划表上的第一件事情的时候了。买个水桶，买把铲子。