三个罕见病人自述：被疾病「偷走」的人生
没有被现代医学保护的人
故事FM 第 471 期
我们这个世界的规则，是由多数派制定的。
比如在我们这个社会，大概有 10% 的人是左撇子，可你随处可见的门把手、剪刀、地铁轧机等等生活用品却都是为了那 90% 的人设计的。
如果你不在那少数人之中，你可能永远也无法了解，一个少数派的生活里，那些苦恼、麻烦甚至是痛苦。
而我们今天要讲的，就是关于少数派的疾病，也就是罕见病的故事。当你面临人群中那低于万分之一的、最为稀有的威胁时，你的人生会变成什么样子？
/Staff/
讲述者 | 汤锋磊 王一凡 章南
主播 | @寇爱哲
制作人 | 也卜
声音设计 | 孙泽雨
文字整理 | 也卜
运营 | 翌辰 雨露
/BGM List/
01.Story FM Main Theme - 彭寒（片头曲)
02.Procreant - Goldmund (深夜打车)
03.3. Hi, I'm Your Mom - 彭寒（解开病因）
04.Cavalcade - Goldmund (放弃治疗)
05.Starlight - 彭寒（坚持治疗)
06.Seafoam (协和确诊)
07.Life Circle - 彭寒（片尾曲)
- 柠檬同学就是我
希望大家都无痛无灾，希望得病的人都能快点痊愈，特别是那些还没有见过这个世界的孩子们。
三眼v 回复 @柠檬同学就是我: 善良的姑娘。
- 一天到晚游泳的鱼是我
87年咋可能是属龙？
1507818qotz 回复 @一天到晚游泳的鱼是我: 有的人叫属蛇的为小龙
- 听友210058215
边听边流泪，我女儿今年3岁了，一岁多确诊为斯科综合征，希望早日研究出药物，希望平常人家能担负得起，希望国家出台各项政策救救我们！
大头_17 回复 @听友210058215: 加油
- 李小马_JO
生而为正常人已经是一种值得庆幸的事情了，人生还需要有过多奢求吗和攀比吗？
Nancyyyr 回复 @李小马_JO: 你们的健康已经是够我们羡慕一辈子的了
- 1367721sray
我女儿今年17岁，也是因为基因突变，体内缺乏一种酶，导致遗传性代谢疾病，频发胰腺炎，非常痛苦。从小到大我们一直都是求医问病，去过全国各大医院，都没有很好的办法。家里有一个这样的孩子，生活都变得很煎熬。听别人的故事我感同身受，是真的很心酸。
Nancyyyr 回复 @1367721sray: 我也是基因图片，罕见病，完全理解你们，加油！
- 傲娇得改名
我忘记之前哪里看的，是一个学医的好像还挺有名的人说的，大致意思好像是，他刚进医学院的时候抱着救死扶伤的远大志向，可是学习了之后才知道人类有多渺小，人类科学能够探知究竟的疾病占疾病的百分比很小很小，而人类能够治愈的疾病更小更小，他倾尽一生可能能为人类做的可能都微不足道
陈小叶子 回复 @傲娇得改名: 确实如此，说的太现实了
- 1887673tswo
《朗读者》有一期朗读是关于中国著名的肝脏外科医生吴孟超，他读的是张晓风的那篇《念你们的名字》，写给医学院的学生的，“你需要学习多少东西才能使自己免于无知，你要怎样自省才能在医治过千万个病人以后，使自己免于职业性的冷漠和麻木。”其实任何职业都要提防职业性的冷漠和麻木。唯有热爱才能生生不息。只有医生知道得多，才能在遇到那个几千万分之一之后看到隧道尽头的光芒。听到结局才敢掉下泪来，一切都会好起来的，谢谢爱哲，让我们了解到黑暗角落。
- 黑水院三楼楼长
第一个故事 爸爸背着他商量车费那段眼泪莫名的留下来了
- 用户eyk
看疑难杂症还得去北京上海这种顶级医院。 另外，能把追星打榜的钱给这些需要求助的人多好。 最后希望罕见病也能进医保。
意识模糊酱 回复 @用户eyk: 罕见病进医保可太难啦，现在连原研药都付不起了。只能多期待社会力量了。
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原来推迟到今天播是因为今天是罕见病日，爱哲有心了