关于罕见病患者的“孤独”,曾经有个流传很广的小对话,可以证明这一点。罕见病病人问医生:“我的病到底有多罕见?”医生回答:“这种病,可能得用你的名字来命名。”当我真正了解罕见病病人后,才体会到孤独的“多样性”,没同类仅仅只是其中一种。我将...