孤独的病人

关于罕见病患者的“孤独”，曾经有个流传很广的小对话，可以证明这一点。
罕见病病人问医生：“我的病到底有多罕见？”
医生回答：“这种病，可能得用你的名字来命名。”
当我真正了解罕见病病人后，才体会到孤独的“多样性”，没同类仅仅只是其中一种。我将了解到的他们的生活，加上细节，以第一人称视角呈现给大家，这样你们能更好地体会他们的真实感受——
有一天，你醒来发现自己的身体已被固定成某个姿势，全身上下只有舌头和眼睛能动。那是因为你的血肉开始变异，生出骨头，余生每一秒，都在慢慢变成一尊标本。
从小你就发现自己很容易困，所有人都觉得是你懒，甚至斥责你。长大后，你嗜睡到开车时都可能睡着的程度。这是一种发作性睡病，如发生意外，生命中最后一秒都是在睡梦中度过。
有一天，你突然喘不上气来，来到医院，医生说了很多，你很难听懂。但是你明白了两点：第一，这种病别称叫“东方美女病”；第二，这种病只有亚洲女性会得。
六岁那年，有人叫你“月光宝贝”。你才慢慢知道，阳光对你来说是致命的，太阳升起时，你就要把自己关起来。照顾你的阿姨走了好几个，有人离开前表示，不忍心看你这样受苦，也无法跟着一起承担这种苦。
以上这些，都是本书中记录的罕见病患者的人生。因为太罕见，大多数病还没有成熟的治疗方案，也因为太罕见，所以很难被理解。他们或许是世界上最孤独的人。