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患者参与罕见病药物研发，国家药监局年底将启动CARE计划
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纸上听164唯一药物即将退出中国，罕见病患者遇到罕见时刻
纸上听25:10122PMP患者无药可用成临床难题，专家：罕见病药物研发需政府撬动
新京报08:151385我国已累计登记约78万例罕见病病例 或发起罕见病药物研发行动
新京报02:31270罕见病不“罕见”，我国每年新增患者超20万
新京报03:43346罕见病患者少？这是一个误区
基因频道02:119752“灵魂砍价”造福罕见病患者
正观新闻02:27452罕见病领域十年成就：罕见病目录发布两批、百余款药物纳入医保
新京报02:22177我国有各类罕见病患者约2000万人
七点早知道00:332.53万亿帆医药罕见病药物二氮嗪口服混悬液获批上市
新京报01:3643罕见病治疗药物，今年前5个月已批准24个
新京报03:17181如何破解高值罕见病药物“两难一高”困境？
新京报08:29116罕见病药物如何打通落地“最后一公里”？
正观新闻11:381028罕见病SMA患者研究：逾七成在医保覆盖后用上“天价药”
南方都市报01:214019世界罕见病日！罕见病并不罕见，如何预防是关键
39健康网05:112.85万国际罕见病日｜“罕见病”不“罕见”，早诊早治是关键
正观新闻05:59245罕见病药物“大爆发”：12款获批上市，15款纳入医保
新京报08:51196基因沉寂药物有望改善卟啉病患者生活
BBC英语教学01:148.75万对话徐家伟：罕见病患者，还能生出健康宝宝吗？
基因频道10:184.35万585 罕见病
姣姣兮06:122.54万爱不罕见！超80种罕见病用药进医保
纸上听04:57327DMD——一种并不那么罕见的罕见病
基因频道09:065.84万国家罕见病直报系统已收集78万个罕见病病例
正观新闻02:20234国家罕见病直报系统已收集78万个罕见病病例
纸上听02:20189我国每年新增罕见病患者超20万，一图了解他们的世界
纸上听00:4513338位“戈谢病”患者家庭联名求药背后：退出省医保目录后，罕见病患者用药何解？
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新京报07:28215国际罕见病日：全球超 3 亿，中国超 2000 万，患上“罕见病”不罕见
科学有故事06:582.98万多地患者及家属建议加大罕见病药品研发和引进力度，国家药监局多举措并行
九派新闻02:55143百度健康上线罕见病中心，法布雷病及HAE患者可开展线上自筛
新京报04:2670AI翻唱的B面：重现罕见病患者歌声，与过世病友开音乐会
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