「罕见人生」由八点健闻策划推出,致力于连接罕见病人及患者群体,讲述生存与抗争的故事;介绍医疗机构和医生对于罕见病的专业诊断和治疗;揭示药品的存在和疗效,展现从患者到医者,从药企到服务机构,从政府到社会组织,在罕见病诊断治疗领域形成合力;呼吁医保、商保和公益援助共同为罕见病患者提供经济和社会保障。
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