罕见的狮虎仔

普通人总会觉得罕见病，听着名字就知道是很罕见的病，那得了就跟中彩票一样，我的孩子肯定不会得。然而残酷的真相却是尽管每种罕见病的患病率都很低，但罕见病的种类却实在是太多了

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普惠险能够广覆盖带病人群，保额高，保费低廉，从一定程度上弥补了罕见病患者的用药难题，部分对罕见并更加友好的普惠险和地方的罕见，并保障政策一道成为罕见病，尤其是高只要罕见病，多层次保障的重要组成部分

从社会层面，希望更多的媒体企业，社会人士也能够多多关注罕见病群体，医药企业担当起社会责任，严创国内的罕见病药，降低药价，让患者在用药上更加的方便。希望各界能够携起手来为罕见病患者开辟绿色通道，也为罕见病患者加轻减轻经济负担

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北京儿童医院副院长，国家儿童医学中心罕见病中心副主任李伟表示，新成立的国家儿童医学中心罕见病实验室通过细胞遗传学诊断平台，遗传代谢产物筛查平台，分子遗传学诊断平台