26岁女孩患上渐冻症：希望我可以重生

如果只听声音，陈静雯语速快，语气里带着笑意。她聊着杭州的生活，串遍大街小巷寻找好吃的湘菜馆，海底捞曾是美食荒漠中的一小片绿洲。她爱吃，爱请客，能骂人，不好惹。

仔细听，她的音量比正常人小一些，与言语中那泼辣的形象有些偏差。眼前，她躺在床上，3块枕头摞起来放在背后，支撑起她的上半身。长期卧床，肌肉萎缩，一米六的个子，体重只有70多斤。

去年12月，一场甲流过后，陈静雯的胳膊抬起来很吃力，三个月过去，上半身几乎不能动，生活无法自理。今年6月，她确诊了运动神经元病，大众称之为“渐冻症”。病程的发展改变了她的面貌，嘴巴歪斜，眼睛一大一小，脸颊上的肉凹陷下去。

陈静雯说，她是典型的双子座，“怎么开心怎么来”。生病后，她感受到了情感的分裂，表面上，她不把这当回事，能笑着跟身边人打趣，让别人忘掉自己的病，“但内心里，我无法与那个开心的自己共情。”

陈静雯只能靠轮椅出行。图/九派新闻　马婕盈

10月底，陈静雯因拍摄短视频被媒体关注，“26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡”的词条登上热搜。几天后，九派新闻在湖南溆浦县见到了躺在床上的陈静雯，再次聊起这个话题，她说：“希望我可以重生。”

13岁外出打工，陈静雯辗转永康、广州、东莞、义乌多地，做过流水线女工、文员、淘宝客服。2021年，她来到杭州做销售，挣到了钱，也交到了一群好朋友，生活慢慢好起来。

“没生病之前，我一直觉得自己很幸福。”采访中，陈静雯把这句话重复了好几次。她并不想面对死亡。

【1】失控

身体的变化是突然发生的。去年12月底的一天，陈静雯因感染甲流睡了一下午，傍晚，她起床，想用手拢一拢头发，手臂抬得吃力，她使不上劲，后背肌肉酸痛。

“我是那种心比较大的人，小病不用看，大病不用治。”陈静雯说，直到今年3月，她才去医院检查，当时骨科医生说可能是过度劳累，建议在家休息一个月。可那一个月，她的脖子出现问题，吃饭时，头不自觉地耷拉下来。

后来，她去了浙江大学医学院附属第二医院，在神经内科做了各种检查，医生告诉她疑似渐冻症，给出的治疗方案要花费3万多，“我觉得太贵了，而且感觉自己还不一定是这个病，就出院了。”

生活渐渐不能自理，那些微小但必需的动作她做不了，比如穿衣服、使用筷子。5月，陈静雯去铜仁投奔朋友，朋友每天带着她去办公室，照顾她的日常生活。工作忙起来后，朋友找到周絮到家里陪陈静雯。

周絮18岁，那时刚辞职，和陈静雯是同乡，陈静雯唤她“妹妹”。第一次见面，陈静雯打开门，头低着，长发遮住了脸，只穿了一次性内裤和一件吊带。周絮呆住了，这个姐姐“长得很凶”，她赶紧回卧室帮陈静雯穿衣服。

不过，陈静雯一开口就不凶了。她带着周絮吃了各种美食，火锅、烤肉、猪肚鸡……“便宜的不点哦。”她总是对周絮说。周絮的任务是给她穿衣服、盛饭，带着她逛街。陈静雯走累了，两人一起打车回家。

那时，周絮不知道陈静雯得了什么病，她猜可能是肌无力，休养一段时间就好了。5月底，陈静雯离开铜仁，去中南大学湘雅医院就诊，两人就此分开。

周絮经常跟陈静雯视频通话，7月，她发现陈静雯拿脚夹着手机，低着头跟她视频，陈静雯的手不能动了。有次通话，陈静雯对她说：“我去看了中医，医生让我该吃吃该喝喝。”陈静雯笑着说出这句话，周絮沉默了。湘雅医院的出院诊断书显示，陈静雯最后诊断为运动神经元病，大众称之为“渐冻症”。

【2】跌宕

很难从陈静雯的脸上看到痛苦，采访中，她几乎笑着回答了所有问题。但这些生活片段拼凑出的是一个历经苦难的女孩，她惯于用“及时行乐”的心态把自己武装起来。

陈静雯的家在溆浦县的小镇上，小时候她跟爷爷奶奶住在一起，两层楼四间房，爷爷奶奶、爸爸弟弟，她和妈妈分别住一间，还有一间堆杂物。七八十年代建的房子，年久失修，到处落灰，地上全是老鼠屎。

小学时，爸爸欠了债，带上妈妈外出打工，陈静雯成了留守儿童。常有些闲话飘进她耳朵里，她张口就骂。13岁，她辍学了，“小学我没听过课，但成绩很好，初中学不会，不想学了。”

“当时我们已经给她交了初中的学费。”陈静雯的妈妈说，她劝不住女儿，只好带着她去浙江永康市打工。一家人租住在城中村的一间小屋，帘子隔开两张床，床边放着煤气灶，房间再无多余空间。

陈静雯在一家包装厂干活，所在的流水线负责往纸盒里塞泡沫板，一天工作近12个小时。工厂发饭票，食物是定量的，正在长身体的陈静雯总是吃不饱，年底才发工资，她没钱买零食。

在厂里干了3个多月，陈静雯赚了一万多，妈妈只给了她两千多，她买了部朵唯手机，“有钱真开心。”

第二年，陈静雯跟着舅舅到广州的一家公司做文员，做图片设计、网站代码等杂活。在公司，她年纪小，常受欺负，同事表面客客气气，背地里说些不好听的话。陈静雯受不了同事间的钩心斗角，干了两年后，独自一人前往东莞谋生。

一个人出去，她感受到了前所未有的自由，“我不喜欢别人给我指路，喜欢按照自己的想法。”很长一段时间，她做淘宝客服，除了固定的回复话术，为了赚提成，她还会揣测对方的心理，想办法把商品推销出去。

陈静雯不满足于一个月五六千的收入，2021年，她来到杭州做销售。没有固定的上班时间和稳定的收入保障，但她挣到了钱，她和朋友在郊区租了套两室一厅的房子，偶尔去旅游，吃遍各种美食。

陈静雯生病前。图/受访者提供

【3】强势

十几年的独立生活，陈静雯身上长满了刺，她从不忍气吞声，“我骂人挺厉害的。”过年回家，常有亲戚说她不上学、不结婚，陈静雯立马回怼：“关你什么事，又没吃你家饭。”

周絮觉得，和陈静雯相处，改变了她的人生。“我以前挺窝囊的。”周絮说，她年纪小，说话慢，声音软软的，有次某音乐平台多扣了她的会员费，她打电话过去询问，客服并未退钱，她只说“那好吧，谢谢”。

8月底，她被男朋友赶出家门，对方凶狠得像是要动手，周絮害怕了，哭着拨通了陈静雯的电话。陈静雯在电话里说：“你不能忍，不要迁就他。”她让周絮把电话递给男朋友，随后便破口大骂。

“那声音听起来真是穷凶极恶。”回忆起那天的事，周絮笑着评价陈静雯，她男朋友被震慑住了。那天，周絮买了车票，去杭州投奔陈静雯。她收拾完行李，关上房门，抬头看到男朋友那张咬牙切齿的脸，周絮狠狠地瞪了他一眼。“那天我彻底释放了，我觉得好爽。”周絮说，从那以后，她一直陪在陈静雯身边。

再次见到陈静雯，周絮感到惊讶。陈静雯躺在床上，上半身完全不能动，脸消瘦许多。9月中旬，陈静雯的钱快花完了，她和周絮一起回到小镇上。

周絮记得，火车开到县城，下车时，台阶太高，陈静雯的腿不听使唤，头磕到门边，撞了个大包。周絮推着轮椅往出站口走，前面是一条长长的阶梯，她哭了，“我当时觉得好难啊。”

生病后，陈静雯的生活中常出现这样的时刻，身边的人突然为自己流泪，“基本上都是我来安慰他们。”她笑着说。

为了照顾儿子，陈静雯的妈妈十几年前就从外地回家，她在集市上摆摊，卖内衣、袜子，早上5点出门，中午回来。“我在家没什么本事，都是靠她寄点钱回来。”妈妈说，女儿电话里总是报喜不报忧，她一直认为女儿在外面挺好的，“我们都蛮指望她的。”

陈静雯回家后，妈妈带她看了各种偏方，买了许多中药，都无济于事。“我现在已经不吃药了。”陈静雯说。

【4】求生

没钱买饭的那天，陈静雯拉着周絮剪短视频，做直播，“一开始我们就是奔着赚生活费去的。”

9月12日，开播第一天，收入138元，“真的很开心，我们就喊发财了，发财了。”陈静雯说。第二天，陈静雯把钱分一部分给周絮，作为她的工资，剩下的全买成了吃的。

但她有些吃不动了。周絮剥好一个橘子，掰下一瓣放进她嘴里，她咀嚼了半分钟才缓缓吞下。吃了两瓣，陈静雯叹口气说：“不吃了，我累了。”病情影响了她的吞咽功能，即使肚子饿了，她也没有力气吃饭。

一天中大部分时间，陈静雯躺在床上度过。图/九派新闻　马婕盈

这段时间，陈静雯中午11点起床，下午指导周絮拍视频，晚上7点直播，大概播4个小时睡觉。面对镜头，陈静雯不会像别的主播一样侃侃而谈，只回答粉丝的提问，观看的人少，一般只有一二十人，所以大多数时间，她盯着镜头沉默。

10月底，陈静雯的视频被媒体关注，“26岁渐冻症女生逐渐学会面对死亡”的词条登上热搜。“当时的感受是发财向我靠近了99.99步。”她语速加快，充满快乐。

陈静雯从不透露焦虑。没钱怎么办？“船到桥头自然直。”她说。只有在聊到生活细节时，她才会说，她想要一台轮椅，现在用的这台花了200块，坐时间长了，脖子硌得难受。她还想要台眼控仪，操作手机全靠周絮，但别人很难写出她真正想说的话。可能在未来的某天，她还需要依赖呼吸机生活。

直播持续了一个多月，陈静雯凑够了做基因检测的钱。11月5日，她再次来到湘雅医院，希望可以确定分型，找到治疗方案。她跟朋友们约好了，等身体好转，他们会推着轮椅，带她去旅行。

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