7月末,暮色四合,北京顺义的康语轩老年公寓内,摇滚乐队演奏结束了,纳凉音乐会进入尾声。这场音乐会的听众,大多是患有认知症的老人们。
60多岁的金恩京是这家养老院的创始人,她不认为音乐会是年轻人的专享,正如她不认同养老院的走廊里要安扶手、老人房间里要有摄像头、工作人员要穿统一的制服,也不认为患了认知症的老人只能在孤独和没有尊严的生活中度过余生。
她想让养老院成为老人们的家。家,是能让人有安全感的地方,在她看来,给予老人自由和尊严,是最基本,也是最重要的事情。
一种正常的生活
养老院里有三只猫。一只橘猫叫“土豆”,主人去世后,“土豆”留在了这里;另一只是养老院里一位老人的猫,因为在家吃得太胖,被老人家属送到这里减肥;还有一只是野猫,起初经常来吃东西,后来便留在了这里。
金恩京说,在养老院里,猫和狗是自由的,照进屋子里的阳光是自由的,人也是自由的。
在创办之初,她就想要这里尽可能地像一个家。走廊不要太长,也没有安装扶手,用颜色帮助老人区分并找到自己的房间,屋子里是大落地窗,老人可以搬来自己的旧家具,布置成他们喜欢的、像自己家的样子。
不可忽视的是,这是一家以收治认知症老人为主业的养老院。认知症是一种记忆力、思维、行为和日常活动能力退化的综合征。当疾病和衰老同时出现在一个人身上,还是无法避开那些灰暗的部分,外部环境建立起来了,那些不安全因素如何解决呢?
更多的事情做在了前面。比如针对走廊没有扶手这件事,要减少老人跌倒的风险,可以用助行器,减少他们睡眠类和精神类药物的摄入,针对下肢做康复训练,还有养老院的员工,得时时关注老人的行动。
金恩京说,她想在保证自由的前提下给予老人安全的生活,“而不是以安全为借口限制自由”。
在金恩京的理念中,“当一切都是被别人包办的时候,就很难谈到尊严这两个字。”他们鼓励和支持还有能力的老人自己动手洗衣打扫,当一个老人拄着拐杖去洗咖啡杯,递给金恩京,金恩京对她说“谢谢您”时,老人也是开心的,“她觉得自己是被认可的”。
她希望老人在养老院里,是处在正常的环境,过正常化的生活。
这里没有卧床的老人。每天,住在这里的老人们保持着同样的生活节奏,早上起床后,脱下睡衣,换上正装,走出房门,或者用轮椅被推出去,在客厅里大家一起用餐,做运动,晒太阳。当然,喜欢独处的老人,可以待在独立的空间里。
金恩京认为,老人们有社交的权利,即使无法说话,也可以在人群中“刷脸”,有人跟他打招呼,点点头,时不时地拍拍他,这些都是交流。
一些因为家属无暇照顾只能“被动卧床”的老人,通过专业的康复训练和护理,能从两平方米的床上,坐到轮椅上。
一位89岁患重度认知症的老人到养老院时,是“临终”状态,插着鼻饲管和尿管,家属把他送来,是希望有人陪伴老人走完最后的时光。工作人员评估后,觉得情况没有那么糟糕,给两年未洗澡的他洗了澡,让他坐上近半躺的轮椅。
于是,老人每天被推出去,“参与”到运动活动中,看到这么多人,他的眼睛也跟着转。慢慢地,他们发现老人可以吞咽口水,便尝试喂给他喜欢的甜食,做吞咽功能的训练。老人成功撤掉了鼻饲管,最后的三个月里,他可以自主吞咽,“吃着饭走完了余生”。
遗憾
作为曾经的家属,金恩京体会过照护认知症老人的无奈。2000年左右,60多岁的母亲出现了一些不对劲的地方,她做饭需要一上午的时间,情绪上有了波动,偶尔会在楼栋外观相似的小区里迷路。
有一次,母亲走失了24个小时,这让子女们意识到了问题的严重性。他们想到把母亲送到养老院里,但考察过几家之后,发现那里的老人大多卧床,她不想让母亲也是这个样子,便雇了两个保姆照顾母亲。
从不会吃饭,不会走路,再到不会说话,母亲的病程一路发展下去。
看着身体机能日渐衰退的母亲,金恩京感到焦虑和恐惧。即便自己是一个医生,对母亲来说,也不是一个很好的照护者,每次去照顾母亲时,都要给自己做心理建设。
子女们把更多精力放在了对母亲身体的照顾上,先要解决她的吃喝拉撒问题,“像打扫战场一样忙活一天”,聊天和抚慰母亲的时间几乎没有。
一次,母亲在家中出现了暴力行为,打保姆和父亲,48小时没有睡觉,没有办法,子女们决定将她送到精神病院。三个月后,等她回国再见到母亲,药物的作用下,母亲的面容比之前更呆,金恩京感觉到痛苦和愧疚,将母亲接回家中。
她觉得,母亲是一个人,不能因为生病就限制了她的自由。“如果没有了自由,自己的人生都不能把控,我经常会自问生命的意义何在。”
金恩京无法忘记,在母亲病重时,依旧在她身上感受到了情感和爱。那是见母亲的最后一面,母亲已经不会说话,不知道女儿叫什么名字,大部分时间只能坐在屋子里,保持一个姿势久久不动。早上保姆告诉她,“恩京要回家啦,要来看你了”,之后,母亲的头一直朝向门的方向,就那么看着。
她抱着母亲唱歌,唱小时候母亲教她的歌,失语的母亲竟然能跟着蹦出几个词,金恩京泪流满面,母亲的眼角也闪着泪花。“她并不是什么都不知道了,她只是不会表达了。”
在母亲最后的时间里,没能帮助到母亲更多,一直是金恩京的遗憾,这也成了她创办养老院的深层动力和原因。
机缘巧合下,金恩京到日本、瑞典学习,在国外看到很多认知症的老人,依旧可以体面地生活,可以自己做很多事情。她想到母亲,以及和母亲一样的许多老人,她们也可以过上这样的生活。
2017年,她在北京创办了国内第一家专门收治认知症老人的养老院,采用“缓和照料”和“group home”的模式照料老人。现在,养老院里已经有九十位老人,95%是认知症老人。
2023年12月,金恩京又在北京房山开了一家新的养老院。她希望在日后,她们做的事情可以向社区延伸,“成为正常社会的一部分,而不是被边缘化的社会机构”。
信任和安全感
信任关系的建立,是金恩京极为看重的,只有建立了信任,老人才会有安全感。
养老院提倡员工要“读懂”老人。除了外部环境的设置,金恩京认为,老人的安全感还来自被理解。认知症老人对情绪和压力的感受是敏感的,“你的一个眼神就能知道是真是假”。这需要他们对老人足够熟悉,了解他们所有的生活规律、生活经历、健康状况、家人的情况等等。
有一位阿姨,耳朵背得厉害,常常逢人就问“你见到老张了吗?老张呢?老张什么时候来?”老张是她的丈夫,已经去世,儿子担心母亲承受不了便瞒着她。
金恩京能感受到老人处在焦虑的状态中,工作人员发现,她的身体上都是汗,这是焦虑的外化表现之一。金恩京与家属商议,希望能告诉老人她的丈夫已经去世的事实,“我们应该告诉她,这是他俩的人生,她有权利知道丈夫在哪里。”
征得家属同意后,金恩京搂着老人,轻声告诉她“老张已经走了”。金恩京记得,老人一开始是蒙的,后来哭了起来,她向金恩京诉说着对丈夫的爱和不舍,金恩京与家属商议,让老人去扫扫墓,与丈夫有一场真正的告别。
养老院里,还有员工这个常被忽视、但极为重要的组成部分。金恩京认为,员工的心理健康也是重要的,在这里,他们是团队“作战”。比如,一些老人总是会连续问重复的问题,问 5遍之后,可以换一个人回答和承受,“员工间互相补位,情绪不佳时能有机会去释放,保证他们也是在一个平和的状态中。”
金恩京认为,当员工做得好了,老人被照顾得好,家属对员工认可,更会让员工有成就感,能够认同自己的工作,这是一个正向循环。
专业的照护也为他们赢得了信任。他们会用源自瑞典的布恩音乐疗法和触摸疗法,比如,在老人焦虑时,轻轻地抚摸他们,如同婴儿哭闹时母亲抚摸后背,婴儿会安静下来一样。
家属支援是认知症护理里重要的一环,很多时候,他们也需要帮助解决家属的焦虑、恐惧和对未来的不安。
海马记忆工坊在养老院成立起来。养老院对家属是开放的,一些家属每天来看望自己的父母,看到他们状态不好的时候,家属也会焦虑,这种情绪会传达给员工和其他家属。一开始,有热心的大姐说“做点什么事情吧”,于是组织家属们做手工,缝制手工艺品,一些老人也参与进来。
后来,这些产品参与义卖,收益捐给贫困山区的孩子们建图书角、建厕所。金恩京说,这对老人和家属来说,都是一个重新看待认知症的窗口,“他们依然是对社会有贡献的人”。
创办养老院七年来,对金恩京来说,有很多时刻让她觉得“值得”。比如,一个失语病人在养老院的几个月时间里,已经可以跟和员工们做很多交流,前几天金恩京夸他,“老陈你好帅呀”。他发出一声“是”,金恩京特别开心,“我觉得特别酷”。
纳凉演唱会的末尾,坐着轮椅的多多阿姨被推到台前。那天是她96岁生日,工作人员从另一侧推上一个大蛋糕,给她戴上金黄色的生日帽,穿橙黄色衣服的小男孩送给她一朵粉色的花。
音乐前奏响起,是她曾经翻译过的英文歌曲《平安夜》。多多阿姨唱起歌曲,认知症已经影响了她的躯体,手中的话筒没法伸到嘴边,工作人员走上前帮她拿着话筒。
多多阿姨唱着英文歌词,她翻译为“多少慈祥也多少天真,静享天赐安眠”。台下的老人们摆动着手臂,自在随意。
金恩京说,或许在未来她也会成为认知症患者,也会住进养老院,如果那一天真的来到,她希望能够被平等对待,没有歧视,没有异样的眼光,能够获得尊重,“这是我们做这件事情最大的意义所在。”
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