“淋巴瘤之家120”危重淋巴瘤患者紧急救助项目启动

8月6日是中国淋巴瘤患者关爱日，在近日由淋巴瘤之家、罕见病公益基金会等联合主办的第四届中国淋巴瘤病友大会上，“淋巴瘤之家120”危重淋巴瘤患者紧急救助项目正式启动。

创立于2011年的淋巴瘤之家，是国内唯一覆盖全国的淋巴瘤患者组织。淋巴瘤之家创始人顾洪飞指出，国内淋巴瘤患者诊疗还面临一些羁绊，患者治疗依从性仍待提高。数据显示，国内61%的患者曾有过断药经历，其中19%是因经济负担过重导致，部分新药自付费用高，复发/难治患者经济负担重；由于淋巴瘤分型复杂，有些亚型仍缺乏针对性的创新药品以及相应的治疗规范，也还存在很多需要被关注的罕见淋巴瘤亚型。北京积水潭医院血液科鲍立教授举例，原发骨淋巴瘤的主要发病部位在股骨、脊柱、骨盆、骶骨等部位，“患者非常痛苦，而且诊断骨淋巴瘤比较困难，因为它不表现为淋巴结的肿大，需要进行MDT，尤其是强大的骨科外援。但这个疾病预后相对良好，只要患者有信心，相信医生，就一定能够战胜病魔。”

从今年5月起，淋巴瘤之家试运行“淋巴瘤之家120”，为紧急情况下危重的淋巴瘤患者制定了应急响应机制，形成线上登记、紧急分层、专人对接、专家线上评估、转诊安排及后续回访的服务闭环，确保紧急救治的高效与有序。“淋巴瘤之家120”试运行期间，成功响应31次呼叫，其中16次为危急情况，成功协助13次转诊治疗，尝试解决紧急危重淋巴瘤患者的救治难题。

危重淋巴瘤患者的治疗仍存在挑战，亟须医院、医生的支持和协助，曾参与“淋巴瘤之家120”项目的同济医院副院长梁爱斌教授表示，“淋巴瘤之家120”运行以后，为很多重危淋巴瘤患者做了很多实事，“我们有义务、也有责任跟他们共同承担。”