多名病友呼吁将特发性炎性肌病纳入门诊慢特病管理，福建省医保局：会统筹科学研判

近日，多名福建病友向红星新闻记者反映，由于特发性炎性肌病易复发、难治疗，病患医疗负担大，今年以来，他们多次向福建省医保局反映，希望尽快将特发性炎性肌病及相关并发症纳入门诊慢特病管理，提高报销比例，以此减轻经济负担。

7月26日，福建省医保局办公室一名工作人员向红星新闻记者表示，一旦将特发性炎性肌病纳入慢特病管理，报销比例提高较多，因此需要综合考虑整个医保基金的承受能力等方面，也将会有一个统筹的、科学的研判。

半年住院8次、门诊13次

医生称此病易复发，可危及生命

病患家属史女士告诉红星新闻记者，疫情后，她60岁的母亲经常呼吸困难、咳嗽，半年得了6次肺炎，辗转福州多家医院后，于去年11月在福州肺科医院确诊为抗合成酶综合征和间质性肺病。

据中华医学会风湿病学分会2022年5月发布的《特发性炎性肌病诊疗规范》介绍，特发性炎性肌病是一组以累及皮肤和四肢骨骼肌为主要特征的自身免疫病。该病的临床表现多种多样，异质性强，可将其分为：皮肌炎、抗合成酶综合征、免疫介导坏死性肌病、多发性肌炎及散发型包涵体肌炎等不同的亚型。

此外，中国研究型医院学会呼吸病学专业委员会2022年5月发布的《特发性炎性肌病相关间质性肺疾病诊断和治疗中国专家共识》中提到，特发性炎性肌病可累及皮肤、肺脏、关节和心脏等多个系统及器官，而间质性肺疾病是累及肺脏的最常见临床表现，也是患者致残和致死的重要原因。

史女士表示，该病病程漫长，症状复杂多变，其母亲长期遭受疼痛和肌肉功能下降的痛苦。同时，治疗特发性炎性肌病的药物往往价格较高，且需要长期复查，给患者及其家庭带来沉重经济负担。

“我母亲今年已住院8次，门诊13次，下过病危通知书。每次检查花费上千元，标价724元的吡非尼酮4天半就要吃完一瓶。”据史女士统计，截至目前，药物自费超过15万元，门诊复查费用超过2万元，住院费用10万元。由于母亲肺部纤维化需要吸入高浓度氧气，史女士购买了两台吸氧机，费用在8000元左右。

“不算其他花费，光今年的医疗支出就已经让我们的家庭难以承受。”史女士表示，据她了解，像她母亲这样需要长期持续的医疗监控及治疗的病患，福建还有20多人，因此她希望福建省医保局能尽快将特发性炎性肌病及相关并发症纳入门诊慢特病管理。

另一名福建病患林女士向红星新闻记者表示，她于2022年确诊皮肌炎，一开始是人没力气，关节、肌肉痛，“蹲下去起不来，拉被子、拿手机都觉得很重。”后面开始发烧，皮肤上也会长疹子。林女士表示，严重期需要每半个月住院一次，她现在固定在南京一家医院复查，两三个月便需要飞往南京，每次花费上万元，“医生要根据你的病情发展开药，一次最多也只会开一个月的量。”

7月25日，西南一家公立三甲医院风湿免疫科的医生告诉红星新闻记者，特发性炎性肌病患者需要长期治疗，该疾病容易复发，部分难治，有的可危及生命，“若能呼吁到，对病人也好。”其表示。

红星新闻记者了解到，近年来，云南、山东等地已将特发性炎性肌病或其中一种亚型纳入到门诊特殊病种。

据云南省医疗保障局官网披露，自2023年8月1日起，增加了特发性炎性肌病涉及的皮肌炎、抗合成酶综合征、儿童多肌炎/皮肌炎、免疫介导坏死性肌病、线粒体肌病、包涵体肌炎、多发性肌炎等7种门诊特殊病病种。此外，据济南市医保局发布的消息，根据山东省医保局、省财政厅、省卫生健康委下发的《关于规范统一全省门诊慢特病基本病种提高慢特病医疗保障能力的通知》，自2023年３月起，执行统一的《基本医疗保险门诊慢特病基本病种目录及认定标准》，其中包含了多发性肌炎。

福建省医保局两次答复

对患者深表同情，正研究是否纳入

在接收到相关建议后，福建省医保局曾两次答复病友。

5月14日，福建省医保局相关工作人员在向史女士回复的邮件中称，基本医保坚持保基本、全覆盖、多层次、可持续的原则，现阶段尚无法将所有病种都纳入门诊特殊病种政策范围。

相关工作人员在上述邮件中介绍，特发性炎症性肌病是一组病因未明的以四肢近端肌无力为主的骨骼肌非化脓性炎症性疾病。病因未明，常隐袭起病，治疗应遵循个体化原则。“如您在信访邮件中所说，该病症总体人群发病率低，诊断难、易复发、难治，诊疗水平总体不足，到2022年才有了正式的诊疗规范，在临床诊治和研究中存在诸多尚不明确、有待解决的问题。”下一步，福建省医保局将综合考虑临床诊断确切、治疗手段相对成熟、病情相对稳定且需长期用药、医保基金可承受能力及参保人医疗费用负担等因素，对特发性炎性肌病及相关并发症保障问题进行跟踪监测，努力维护参保人的权益。

福建省医保局6月13日的答复函

6月13日，福建省医保局办公室再次出具答复函称，史女士母亲由于合并了肺部感染而备受折磨；因医疗机构诊断能力有限和备药不足，给史女士母亲带来了经历多家医院而无法确诊的痛苦过程。福建省医疗保障局办公室对于特发性炎性肌病患者因疾病带来的精神和经济双重负担深表同情。

福建省医保局办公室在答复函中称，虽然现阶段尚无法将所有病种都纳入门诊特殊病种政策范围，但会通过多种渠道努力提升参保人员的门诊保障水平。下一步，福建省医保局将综合考虑医保基金的筹资水平及可承受能力、参保人费用负担等因素，结合兄弟省份在门诊特殊病种管理方面的成功经验，统筹研究福建省门诊特殊病种的调整事宜，努力保障参保人员的权益。

那么近期是否会考虑调整门诊特殊病种呢？

7月26日，福建省医保局办公室一名工作人员向红星新闻记者表示，若近期有这方面举措，会另外回复记者，“如果没有回复，肯定是有特定的原因，没办法马上纳入。”对方表示，一旦将其纳入慢特病管理，报销比例提高较多，因此需要综合考虑整个医保基金的承受能力等方面，“基金是用来救最需要的人，会有一个统筹的、科学的研判，是否纳入，在哪个时间节点纳入比较好，都在认真研究。”截至发稿，记者暂未收到福建省医保局的后续回复。