每天晚上睡觉前,尹利华都要把手机铃声音量调到最大,生怕漏掉一通电话。
作为北京大学人民医院的一名器官捐献协调员,她接到的,很可能是捐献者病情突然恶化的消息。这意味着,一场器官获取手术或许要立即开展。
尹利华是北京最早的一批协调员,工作的11年里,她总是在寻找潜在的器官捐献者,这可能是几岁的幼儿,也可能是青春期的高中生,还可能是一个家庭的顶梁柱,他们大多因为突发意外或疾病导致脑死亡,陷入恒久的昏迷。面对悲痛、绝望的家属,她要提出一个选择:死亡不是终点,可以捐献逝者的器官,救更多的家庭。
6月11日,是第八个中国器官捐献日。近些年,我国的遗体器官捐献数量虽有上升,但器官移植缺口依然很大。
国内像尹利华一样的两千多名协调员,正在为堵上这个缺口努力——“不是一定要让家属同意,改变不是一朝一夕的。我们是要把器官捐献这件事告诉他们,哪怕这次不同意,有了了解之后,可能下次就能接受了,也会影响下一代和更多的人。”
“人都要没了,你还跟我说这个干什么?”
到今天,北京友谊医院的器官捐献协调员佟鑫,依然记得自己第一次和家属开口的场景。
她在心里打了一页页草稿,包括该站在哪个位置,第一句话怎么介绍自己,第二句话怎么介绍目前的政策,对方可能有怎样的反应。手心里全是汗,她在办公室做了十多分钟的心理建设才下楼。
而当她真的走到家属面前,那是一位即将失去女儿的母亲,佟鑫一句话都说不出来。
2017年,刚毕业的她在病理科工作,整日在实验室里做科研。医院OPO办公室主任看她足够亲和,说话轻声细语,觉得她更适合器官协调工作。佟鑫决定试试。
“心里没底”,几乎每位协调员入行时都是这样。尤其是更早的时候——2010年,我国人体器官捐献工作启动试点,2013年在全国范围内推开,同年,尹利华成了北京第一批协调员。
这之前,尹利华是器官移植ICU的护士长,带领着一个不错的团队,病人家属尊重她,家人提起她来也觉得有面子,她自己也觉得未来光明。
在ICU,尹利华见证了太多器官移植后的病人一点点走出绝望、开始新生活的过程。很多病人把手术当天定成自己的生日,术后,忍着身体的疼痛,不停和她讲等待器官时,生活是如何犹如炼狱,如今又是如何充满希望。
但尹利华也知道,更多的是等不到器官的人。他们在泥潭里越陷越深,生命像一个沙漏,每分每秒都在倒计时。
“如果捐献工作不推广开,那么很多有可能获得新生的人就没机会了。”尹利华决定转入器官捐献行业。
如果把器官的接受和捐献看成是一座桥梁的两端,一边是生,一边是死,尹利华是从靠近生的那端,来到了另一端。
当时,由于行业刚起步,很多政策、规范都不明确,也没有前辈指导,工作只能是摸着石头过河。
尹利华在各大医院的急诊、ICU等科室辗转,寻找符合条件的器官捐献者。这些人往往经历了不幸:一次突然的车祸或者一场脑出血,导致脑死亡陷入昏迷。如果持续治疗,很可能是人财两空。当评估、确定没有治愈的可能之后,协调员就要询问家属,是否愿意捐出亲人的器官。
这注定不会是一份容易的工作。很多符合条件的捐献者,年纪都不大,在一个家庭里,无论精神还是经济上都是支柱型的人物。当他们遭遇意外,整个家也迅速垮下来。
向绝望的家属开口,需要勇气,也需要把握时机和技巧。介入太早,不行,家属还在积极治疗,肯定排斥;但介入太晚,器官可能也会衰竭,失去了价值。尽管协调员经过了业务、伦理和心理方面的培训,但没人有实操经验。起初,每次见家属之前,尹利华总和同事先模拟几遍沟通的场景。
“但终究很难切身体会家属面对亲人离去时的心痛。”尹利华记得,每次自己刚介绍完身份和来意,对方常会质疑:“人都要没了,你还跟我说这个干什么?”尤其是最初那几年,人们对器官捐献并不了解。最激烈的一次,尹利华被悲愤的家属推了一把。
虽然委屈,但她很固执,“既然决定要做这个事,至少要把它做得有一些起色。”
尹利华逐渐积累起经验。她和有可能接触潜在捐献者的医务人员沟通,让他们一旦发现符合条件的患者,就及时通知自己。了解了患者的基本信息、家庭情况之后,她先通过主治医生侧面打听家属对病情的认识程度,然后再去接触。面对家属,她不再急于走流程、完成自己的工作,而是先询问家属目前的困难,倾听对方的心事,尽力帮对方解决问题,然后再介绍器官捐献的流程和政策。
“现在,信任度和融合度都比刚开始的时候好了。”这些年,尹利华成功协调了数百个捐献案例。
“协调成功是幸运,不成功是正常”
但这背后是上千次的失败。
“有新入职的协调员说自己没信心了,谈一个不成一个。我告诉他们,协调成功是幸运,不成功是正常,十个里面,能有一两个成功的就算很好了。”佟鑫说。
为了这不到百分之二十的成功率,协调员要付出旁人难以想象的努力。
尽管很多医院会向协调员沟通患者信息,佟鑫还是更愿意主动寻找。“我们医院的ICU和急诊,几乎每天我都得跑两趟,主任都说‘你就跟着查房得了’。”
根据《人体器官捐献和移植条例》,遗体器官捐献需要征得捐献者全部直系亲属的同意。
亲属的意见往往不一致。协调员需要分辨,哪位亲属是能影响决策的“主心骨”。有时候,这些起关键作用的人甚至并不是直系亲属。尹利华记得,一次,患者的家属都同意捐献器官,手续也已经办好,但家乡一位很有威望的老人听说之后,反复给患者子女打电话,劝他们不要捐献,否则会对家庭不利。最终,家属取消了之前的决定。
“每个家庭都不一样,没有一个沟通模板可以套用。”佟鑫见过不少关系复杂的家庭,成员之间多年不联系,可能还有矛盾,光是寻找亲属就要耗费不少时间。有一次,患者没有直系亲属,按照规定,需要所有的旁系亲属都同意才能完成器官捐献。佟鑫花了几天时间找到了患者的两位哥哥,也征得了他们的同意,但还有一位最年长的哥哥一直联系不上。
“没有手机号码,也没有住址,人口失踪我也报了,户籍地我也找了,都找不到他。”后来,佟鑫听说他会在某家医院定期取治疗糖尿病的药,她又跑去翻病例,“花了一周多时间,北京几乎跑遍了,但这个人就像消失了一样。”这次协调只能以失败告终。
有一次,好不容易办完了所有手续,就等着第二天手术。但患者情况突然恶化,“当天晚上没有维持住,病人突然就没了。”佟鑫说。
器官不能等。协调员的手机总是24小时开机,也随身带充电宝,就是怕患者情况有变化,或者家属突然做出放弃治疗的决定,不管是凌晨还是深夜,他们都会赶到现场。
原本沾枕头就能睡着、雷都打不醒的佟鑫,现在,手机稍微振动一下,有个消息提示,她就醒了。因为总在出门吃饭的路上突然被叫走,朋友们都叫她“鸽子王”,“刚入职的时候我还会买电影票,但老是没进场就被叫走,这些年我连电影也不看了。”
工作六年,佟鑫没休过年假。这两年过年,她都是大年三十回老家,初一、初二就回到岗位。在北京友谊医院的西城和通州院区,佟鑫都放了洗漱包,忙得晚了,她就在办公室沙发上凑合一晚。
有些家属年纪大,来北京不方便,协调员要跑去患者的家乡和他们见面。不少患者是进京务工的年轻人,家乡常常是偏远的村庄,有一次,佟鑫坐着大巴车到了县城,再搭黑车和“三蹦子”才进了村。到患者家里的时候,已经是晚上了。
除了器官捐献的过程,患者去世后的遗体告别和火化,协调员也会帮助家属完成。有人来自少数民族,有特殊的习俗。一次,送逝者火化时,家属说,按照习惯,自己要抱一只白色的公鸡。但他对北京不熟悉,佟鑫就跑去市场,帮他找公鸡。
这是一个流动性很大的行业。据人民日报2020年报道,全国仅有2500多名器官捐献协调员。除去那些辛苦,尹利华觉得,医护都有着明确的职业规划,但是协调员的晋升渠道和远景并不清晰,是一个问题。
此外,整日要面对的负面情绪也会对协调员的心理健康产生影响。她曾见过一位年轻的协调员,做完一个案例后就辞职了,“那是个小姑娘,她协调的那位捐献者也是个小姑娘,她情绪陷进去了。”尹利华说。
“这份工作帮助的不仅仅是器官接受者”
支撑协调员坚持下去的,不仅仅是受捐者能获得的生的希望,还有捐献者的信任。
佟鑫有七百多个微信好友,其中四五百个都是患者家属,很多都和佟鑫保持着联系。有本地的阿姨把她当干女儿,常对她说:“啥时候来我家,我给你做饭。”有外地的大叔,从云南寄来炒货特产。有的家属信任她,每次去医院办事或者身体不舒服,也爱问问佟鑫。
在被意外打得措手不及的那段时间,佟鑫陪着他们,听他们讲患者的过往,帮他们处理报销等各种手续,有时候涉及交通事故鉴定、工伤鉴定和尸检,协调员也会帮忙。再到遗体火化、送回老家,佟鑫和家属一起处理死者后事,也分担着那些难以诉说的痛苦。
在最脆弱的阶段,家属往往会对协调员生出一种依赖,这种情感可能会延续很长一段时间。一位捐献者的母亲,每到凌晨或是清明节,就给佟鑫发来一些散文和诗词。佟鑫也试着帮她过渡到正常生活中,总劝她向前看。
一位捐献者的儿子,比佟鑫小一岁,因为父母离异,一直和母亲相依为命,直到几年前母亲出了意外。孤立无援的日子里,佟鑫每天陪他说话、吃饭。男孩很内向,没什么朋友,只有佟鑫算是他信任的姐姐。后来一度陷入抑郁的时候,他发来消息:“真的不想活了。”
佟鑫慢慢安慰他,听他讲心事,也分享自己工作里的趣事,希望他和世界的联结能多一点。一天,男孩告诉她,“如果没有你,我可能已经不在这个世界上了。”
佟鑫有些触动。她意识到,这份工作能帮到的,不仅仅是接受器官的那一方。
尹利华也很珍视这份信任。“以前在ICU的时候,受捐者对你表示感谢,似乎感觉顺理成章。但是捐献者家属的感谢,是基于亲人的离别、家庭的破碎之上,就更加难能可贵。”
她想起自己刚做协调员的时候,想的都是怎样把器官捐献的信息告诉患者家属,让他们接受,从而让等待移植的人能尽快做上手术。
直到一位家属,在亲人完成捐献几年后,突然给她发微信:“尹老师,我当时做这个决定是不是太草率了?”
尹利华心里“咯噔”一下。“虽然已经过去了很多年,但家属每次回忆起来,心里还是有负担。”
协调成功一个案例的确是好事,但如果忽略了捐献者家属的感受和尊严,让他们陷入终身的自责和愧疚,那么协调工作依然是不合格的。尹利华开始反思,也转变了心态,每次沟通时,她会越来越注意站在捐献者家属的角度考虑问题,“让家属释放压力,以后想起来这个决定,觉得是做了好事、善事,不遗憾、不后悔。”
有些家属后来还参与到器官捐献宣传工作中。尹利华一直记得那位特殊的捐献者——来自甘肃兰州的一名高中生,一米七五的个子,看着很阳光,学习成绩也好。男孩患有颅内肿瘤,已经辗转了多家医院,来北大人民医院治疗时,看到了大厅里的宣传资料,便给尹利华打了电话。
不像大多数捐献者,家属做出决定时,他们已是昏迷状态,这个男孩坐在轮椅上,清晰又平静地表达了自己捐献器官的愿望,和父母一同签下了协议。半年后,男孩病情恶化,尹利华和他的父母一起把他推进了手术室。后来,只要尹利华需要,男孩的母亲不论在哪里,都会跑来北京,帮助宣传器官捐献。
但也有家属不愿再提起那段回忆,佟鑫也因此很少主动联系家属。她一直惦记着一位女孩——2019年,一位货车司机因交通事故陷入昏迷。出事前,他15岁的大女儿还接到了父亲的电话,当时,父亲开了一夜货车,终于返程。电话里,他开心地告诉女儿,自己挣了钱,给她带了好吃的。
签协议的过程很平静。女孩说,父亲一直特别乐意帮助人,在公路上碰到了小狗,都想办法带到村子里放生,“如果问爸爸要不要捐献器官,他也一定同意。”去见父亲最后一面的时候,她紧紧拉着佟鑫,躲在佟鑫身后,哭得直跺脚。
“已经五年了,女孩今年20岁了,不知道现在是什么样子的。”每次想到她,佟鑫还会哭。但她不敢联系,“我特别怕一主动找他们,又让他们想起这个事儿。你说,人家好不容易走出去了,怎么能把人又拉回来?”
“这是一件在阳光下进行的事”
这份工作做久了,能见到太多人生的无常,尹利华和佟鑫都特别珍惜和家人、朋友相处的时间。佟鑫遇到过一位患者家属,前一周,父亲本想来她家里看外孙女,但她要带孩子出去玩,让父亲下周再来。到了下周周中,父亲突然脑出血。这位女儿陷入了长久的遗憾和自责:为什么那周没让父亲过来?
生离死别见多了,流泪依然很难避免。
“不会麻木的,每一个人离去背后都有一个悲伤的故事。”但尹利华不会让自己一直陷在这些负面情绪中,“因为内心知道,这个工作是有意义的、对很多人有帮助的。”毕竟,桥的另一端,是新生。
有时,捐献者家属也会问起那端的情况。由于器官捐献遵循双盲原则,捐献者和受捐者都不知道对方的具体信息。协调员可以询问器官接收单位,了解受捐者是男性还是女性,大概在哪个方位生活,目前恢复得怎么样。尽管信息不多,但对捐献者家属来说,这也意味着一种更具体的寄托。
一旦听到受捐者身体健康,捐献者家属总会连连说,“那就好,那就好。”
“别人确实受益了,他们也觉得踏实。”尹利华说。
这些年,协调员能感觉到人们观念的变化。很多人对“器官捐献”不再陌生,“不像以前,可能得从起源开始讲。”佟鑫注意到,有年轻父母不再避讳,开始向孩子认真解释什么是死亡。
观念的改变已然是漫长的过程,而再到行为的改变,又需要更久的时间。
据媒体2023年11月报道,华中科技大学同济医学院附属同济医院器官移植研究所所长陈知水介绍,2022年,我国每百万人口的捐献率在3.96%左右,但欧美国家的捐献率已达30%-40%,器官短缺仍然是移植界很大的瓶颈,“官方公布的我国移植受者与等待者的比率为1:6.7,即平均67个等待器官移植的人只有10个能够获得器官。这只是登记的、需要器官移植的比例,还有很多因为各种原因没去登记的,实际上需要做器官移植的远远不止这个数字。”
今年5月1日,《人体器官捐献和移植条例》正式施行,新条例加大了打击违法违规行为的力度,有利于器官获取与分配体系建设更加法治化、专业化、科学化。
“新条例将集社会力量,推动捐献这件事。条例也更加细化,让器官捐献协调员这个职业更规范化,既能保障从业者的利益,也能保障捐献者家属的利益。”尹利华相信,未来,人们对器官捐献的接受度会越来越高,捐献率也会慢慢提高。
为了达成这个目标,协调员也在努力把相关政策传递给更多的人。佟鑫见过很多人因为不了解器官捐献而发表的恶意评论,“他们觉得这是个残忍的过程,还有黑幕。”
她希望更多人了解,器官捐献严格遵循自愿、无偿的原则,“死亡在前,捐献在后,捐献的决定不会干扰患者的治疗过程。”器官获取手术是一场正常的外科手术,出于人道主义的考虑,手术进行前,协调员和医护人员会进行默哀仪式,也会给逝者使用麻药,“不会有任何痛苦。”手术完成后,也会对逝者进行仪容恢复和整理,让逝者走得有尊严。此外,遗体器官捐献者的配偶、直系血亲或三代以内的旁系血亲,如果未来需要做器官移植手术,在同等条件下也会优先排序。
“这是一件在阳光下进行的事。”佟鑫说。
根本不需要协调员,只要普及这个信息就行了
我觉得谁都没有给别人做选择的权利
谁要是和我说捐,我让他全家捐了先