“老板反向打工”资助下，癌症患儿母亲的挣扎与希望

王茜的生活被严格地以分钟为单位划分着。

自从儿子雨泽确诊神经母细胞瘤后，王茜一家的生活一夕倾覆。为了给孩子治病，她和母亲从四川巴中来到济南求医，租住在山东省肿瘤医院附近2公里的小区，而丈夫则留在巴中继续工作挣钱。

在济南给孩子治病的日子，王茜的生活被分割成一个个时间段：上班、带孩子化疗、摆摊、在病房陪床。以医院为圆心，半径最远延伸到了18公里外打工的超市，家、摊位、超市，她总是在不停奔波。在超市老板李玉合“反向打工”、每天把营业利润捐给她一事引发关注后，王茜的生活迎来一点希望和转机。

早退

孩子不做化疗时，王茜早上6点起床，去18公里之外的喜东来超市上班。她要步行10分钟到最近的车站，然后转两趟公交，坐22站，到超市时刚好8点左右。

为了方便照顾孩子，王茜找工作时唯一的要求是“早8晚4”，为此她错失了很多机会，只有喜东来超市同意了这个要求。“那时超市刚开业，缺人手。”老板李玉合解释道。

4岁的雨泽刚刚结束第6轮化疗，目前正在为干细胞移植做准备。化疗后的指标检验很重要，每一次，王茜都像等着考试成绩出来的学生一样，惴惴不安地等待血液检验结果。

雨泽的血检报告

当孩子某项指标不达标时，要及时入院就医。有时王茜正在上班，手机弹出新一轮的检查报告，上面显示某项指标过高或过低，她只能急匆匆向老板申请“早退”，提前回家带孩子去医院。还有几次因为指标下降，王茜会突然接到医生通知入院的电话，“有非常多意外的状况，你根本想不到要去打什么针。”

哄孩子去医院也需要技巧。雨泽会突然在外婆怀里大哭，说自己害怕医生和打针，不想去医院。外婆转过身抹眼泪，王茜低头哄着孩子，承诺给他多带一些玩具，听到这话的雨泽会暂时忘记恐惧，蹦蹦跳跳地去拿自己的玩具车。

摆摊

孩子去医院化疗的日子，李玉合特许王茜不用来超市上班。

山东省肿瘤医院患者多，病房床位紧张，大多数时候雨泽在病房内的陪护床上输液。陪护床很矮，不到成人膝盖高，雨泽躺在上面输液时，王茜就坐在自带的折叠板凳上等。有时，王茜把孩子托付给母亲，自己到医院附近摆摊。

医院向东的一条窄巷是王茜摆摊的地方，这是一片依托于医院存在的城中村，附近的租户多为肿瘤患者和家属。很多细节能看出这里的与众不同：来往的人骑着电动车，载着正在化疗的、戴着帽子的孩子；巷子里很多商店都以“爱心”命名，午餐时间，志愿者给这里的爱心厨房捐赠盒饭；街上贴着治疗肿瘤的偏方和小广告，还有私立的肿瘤咨询机构，“我没进去过，但有的人到了末路，真的会病急乱投医。”王茜说。

在这里，邻里间打招呼方式是“你家上疗了吗”。他们最乐于听到的消息是有人结疗了——这意味着所有治疗结束，可以回家了；也有不好的消息，比如谁的孩子在化疗中出现炎症反应。炎症反应通常是因为化疗药物影响免疫系统，导致其难以对抗外部的细菌和病毒感染，严重的可能危及生命。这是家长们最害怕的结果，有的孩子会发烧、体内产生积液，甚至会吐血，家属压抑着情绪走出医院，直到进入巷子时才绷不住号啕大哭。

在这片城中村，王茜摆摊卖过李玉合给的红薯、土豆，也卖过好心人捐赠的纸巾。和她一起摆摊的还有另一位年轻的妈妈，去年她3岁的女儿确诊为肺母细胞瘤4期高危，并出现多处骨转移，在经过手术和15次化疗后，孩子的左腿弯曲变形，走路时一瘸一拐。

这几天，不断有好心人过来给王茜送来红包和慰问，也有媒体过来，将镜头和麦克风对准她和摊位。镜头之外，那位年轻的妈妈小声问：“你们只能报道一个孩子吗？这里有很多这样的人。”

难眠

晚上，王茜回到医院陪床。有时到晚上也等不到床位，她只能坐着过夜。夜晚的病房漆黑安静，静到她能听见任何白天里被掩盖住的声音：睡觉的呼吸声、门碰到陪护床发出的“砰”的声音、液体流过输液泵发出的“沙沙”声。王茜常因各种状况醒来，有时是护士进来换药，有时是输液泵发出了提示音，甚至孩子翻身的声音也会让她惊醒。一夜不得好眠后的清晨总是困倦，最困的一次，王茜蹲在床边睡着了。

睡不着的时候，王茜会看一会手机消息。她微信加了七八个病友群，有“神母四期高危群”，里面都是孩子患有神经母细胞瘤且处在高危四期的家长，王茜所在的5群已经满员；也有“山肿病友群”，是在山东省肿瘤医院治肿瘤的孩子家长们建起来的。群友间会分享各种各样的消息，有交流病情，有互相安慰，也会突然有人说“我家孩子颅骨转移了，接下来不知道怎么走了”。这时，群里会陷入一阵沉默。

还有一个群叫“山肿1418”。“1418”代表着免疫治疗方案。免疫药物近6万元一支，按雨泽现在的身高体重，每轮免疫需打4支药，打五轮要花120万元。群里有300多人，给孩子做过免疫的家长会在群里解答疑问。也有一些没钱做免疫的父母会默默观望，王茜属于不说话的那部分。

免疫治疗药物

偶尔，她也刷一下抖音。自从孩子生病后，她开始琢磨经营抖音账号。在“神母”患儿家属中，运营抖音是一种常见的方式，在抖音的商品橱窗中上架商品，有人下单就能赚取佣金。

去年11月，王茜开始拍一些孩子治疗的视频发在抖音上。最开始她只有500个粉丝，通过她橱窗下单的只有自家亲戚，这次因“老板捐款”受到关注后，她的粉丝涨到了1500个。

想到最多的还是钱。到底怎样才能赚到钱？王茜想过贷款，也想过卖房子。2021年，她和丈夫在老家巴中贷款买了一套毛坯房，因为没钱，一直没办收房手续。“我们没有其他东西了，房子是唯一能卖的东西了。”王茜说。不过，这房子还欠着贷款，而且买的时候4000元一平方米，现在已经降到了3000多元。

还有彻夜难眠的时刻。3月初，住在对面病房的另一个“神母”患儿去世了。此前王茜总是见到孩子母亲在哭，最后一次见到对方是在医院的水房，孩子父亲告诉王茜，患儿情况不好，要出院回家了。几天后，王茜在朋友圈看到了噩耗。那晚王茜在医院走廊站了很久，初春的济南还有些冷，她站在窗边望去，只看见黑暗中光秃秃的树影。

希望

在受到媒体关注后，王茜一家的情况有了些许好转。

李玉合依然将超市的毛利润通过微信转给她，两人的对话很简单，李玉合转账后会叮嘱“收一下吧”，王茜一直在道谢，有时也会告诉他孩子治疗的情况。

王茜也陆续收到一些好心人的捐款：有人直接通过支付宝转账给她，也有人加她的微信，关心孩子的情况。截至4月15日，她已收到超过11万元的善款。每次提起受到的帮助，王茜总是忍不住哽咽，她的眼睛红红的，这几天哭了很多次。

雨泽的化疗结束后，王茜回到超市上班。4月16日，她买了一箱矿泉水放在超市门口。她在朋友圈写道：“感谢山东感谢济南！我买了一些水放在喜东来超市门口，大家路过时可以喝水，我用这样的方式来表达对山东对济南的感恩之情。”

王茜买了一箱矿泉水

王茜最愿意看到的是同样患有神经母细胞瘤的孩子痊愈的信息，最近最让她振奋的消息是她在公众号上看到的：一个同样确诊“神母四期”的孩子顺利结疗，没有复发，甚至还独立完成了迷你马拉松和远郊徒步登山活动，“我最喜欢看到这种消息，这对我们来说就是希望。”

她依然盼望着能早日让孩子接受免疫治疗。现在，让她感到欣慰的是，尽管经历了多轮化疗，但雨泽的身体状态尚可，只有头发因为化疗几乎掉光。不去医院的日子，他在家蹦蹦跳跳，看起来和健康的孩子无异。“有时他戴着帽子，很多人说他根本不像患癌的小孩。”王茜说，“我也很希望这一切都不是真的，那该有多好。”