血友之家向国家“捐100万”调查②：流水一年破亿和药企援助项目“内卷”

日前，“血友之家”公众号发了一则奇怪的“捐赠”消息：北京血友之家罕见病关爱中心，决定向中华人民共和国捐赠人民币100万元。用于国家建设。之后，“捐赠”信息被删除。

这背后，是北京血友之家内部管理的暗潮汹涌，以及和药企、其他血友病组织之间持续不断的纷争。

从今年年初开始，“血友之家”公众号开始发布各种“檄文”，负责人关涛不厌其烦地在朋友圈“挂”人、“挂”公司，谴责他眼中的“坏人”。

在过去的2023年，北京血友之家迎来药企援助项目和流水的爆发式增长。血友病药物市场竞争激烈，慈善援助项目成为重要手段。

北京血友之家罕见病关爱中心官网

“失控”的血友之家负责人：

此前曾经历手术、离婚

前员工们发现，大约是去年底，关涛好像突然变了个人。

从年初开始，关涛发的朋友圈变得很多，有时达到一天几十条。关涛在朋友圈“挂”人，“挂”公司。无论是维权的前员工，与他有纠纷的其他血友病组织负责人，药企人员，还是打交道的政府工作人员，他都喜欢称他们为“坏人”。一时间，“血友之家”公众号成了他的朋友圈。今年3月7日，公众号就发布一位员工因“利用职务要挟单位”被开除的消息。

关涛 据血友之家官方微博

今年2月，他曾在朋友圈评论区表示“可能注销单位”。

在那条朋友圈，他称2023年自己“经历了一次生死”，一年中做了三次手术。关涛自己也是血友病患者，12岁开始坐轮椅。

多名前员工告诉红星新闻，实际上，北京血友之家内部管理运营此前全部由关涛前妻、项目部主任张女士负责。2023年11月之前，他们不怎么看到关涛，他都是做对外形象工作，包括联系其他血友病组织。

这些前员工表示，张女士能力强，并且做事合规合法，有分寸。她帮关涛把中心的流水从刚成立时的几十万做到去年的过亿。但从去年底开始，张女士慢慢被架空了，也无法阻止关涛种种行为。

2月28日，“血友之家”公众号称张女士因个人原因辞职。3月30日，关涛在头条视频中表示，他前一天与前妻正式离婚了。

多名前员工发起劳动仲裁：

有孕妇和哺乳期女性被开除

就在同一时段，北京血友之家的团队也大换血。

关涛3月21日在个人头条号上发布的视频中表示，“基本上该开或着急开的人已经开完了，剩下的再调整。”

“老员工几乎全开了，或者受不了主动辞职。”多名前员工向红星新闻表示，部分人离职后与北京血友之家有劳动纠纷。他们说，除违法解除劳动关系赔偿金外，欠薪少则一个月，多则两个月，还没有实缴社保。红星新闻联系到的9人都申请了劳动仲裁，有2人已经开庭，还未出裁决结果。

血友之家2023年年终工作总结会 据血友之家官方微博

红星新闻以前员工身份咨询北京石景山区相关部门，石景山区社保中心稽核科3月28日回复，已经核实到一位前员工的投诉，确实没有足额给交社保，关涛不配合调查，调查取证部分环节比较困难，在走流程处理。石景山区劳动监察大队3月30日回复，“关涛现在属于一种失去理智的状态”，建议员工通过法律程序维护自己的利益。

被开除的员工还包括孕妇和哺乳期女性。有前员工透露，春节期间，关涛让全体员工给他的视频点赞，不点就节后开除。一名哺乳期员工因此被开除。

张女士和老员工的离去让北京血友之家的运行变得困难。关涛本人也在朋友圈承认过运营遇到挑战。

血友病药物市场竞争激烈：

援助项目大幅增长和供需关系逆转

红星新闻注意到，北京血友之家许多药企援助项目是2023年启动的。有前员工透露，2020年底在执行的患者援助项目才几个，2023年有40多个项目。除了药企纷至沓来，这一部分与北京血友之家的战略调整有关——北京血友之家这两年凭借独一份的患者资源，从国字头基金会手里“抢”来了很多项目。

北京血友之家近年的流水迎来爆发式增长。红星新闻查阅“慈善中国”公布的年审报告发现，2017年北京血友之家流水900多万元，2018至2020年流水稳定在2000多万元，2021年一跃而至4000多万元。据关涛在多个场合透露，2023年则是1亿多元。2019-2021年的年度管理费均为100多万元。

血友之家官方微博发布某企业新药上市消息

红星新闻还注意到，作为一家民非慈善组织，北京血友之家的收入基本来自捐赠，而其中大部分又来自企业。

药企的热情源于市场竞争。一定规模的患者，相对较低的人均用量，优厚的医保政策带来的支付能力提升，意味着我国血友病市场潜力巨大。中商产业研究院研报预测，到2025年，我国血友病药物市场规模将达到125.9亿。

血友病现在的主要治疗方式是凝血因子替代治疗。对血友病患者而言，血友病药品价格昂贵。凝血因子替代治疗需终生用药且用量大，成年患者预防治疗一星期就要用掉几十支药。一支药几百元，即使现在有了医保报销的好政策，自付部分仍是沉重负担。

这些年，血友病逐渐摆脱了很多罕见病遭遇的无药可用或药价奇高的问题，药品市场竞争激烈，经济负担得到很大减轻。

血友病患者中血友病A占80％～85％，需使用人凝血因子Ⅷ，俗称八因子。据公开资料，血源性凝血因子Ⅷ国内目前有10余家企业生产。2021年7月，国产首个重组凝血VIII因子神州细胞的安佳因获批上市。目前我国已有3家国产和5家进口的重组凝血VIII因子上市。随着国产药物上市，重组凝血因子逐渐替代血源性凝血因子，药品供应能力也大大提升。

一业内人士告诉红星新闻记者，获批的八因子越来越多，药企们对市场的抢夺越来越激烈。约从2020年开始，供需关系发生逆转。

凝血八因子药企大多跟北京血友之家有过慈善项目合作。上述业内人士透露，除了直接压价，援助项目成为药企竞争的一种重要手段，而这必须通过慈善组织。除了市场份额，援助项目给药企带来声誉，还能免税。

药企援助项目“内卷”：

从赠药到“返钱”，患者能“倒赚钱”

上述业内人士进一步表示，像很多其他大病救助项目一样，这些援助项目从赠药发展到“返钱”。

“返钱”即报销患者经国家基本医保比例报销后的自付部分，但有一个药品总金额百分比上限。比例上限也逐渐“内卷”。

神州细胞与中国初级卫生保健基金会自2021年8月起合作“因你同行”项目，该项目2023年10月把部分地区资金援助比例上限提升至40%。

红星新闻注意到，“因你同行”项目没有把患者资金状况作为申请条件。一名北京血友之家前员工则告诉红星新闻，有的“困难救助”，给一个过去的低保证明，乃至离婚证证明单亲家庭就可以。

创意配图

上述业内人士指出，这样救助项目金额非常大，机构管理费也非常高，这就面临着金钱的诱惑。

该业内人士还提到，有的项目甚至能让患者“倒赚钱”，用资金援助报销完全部自付金额，还可以去申请生活补助和赠药，这客观鼓励了患者多买药。

红星新闻注意到，北京血友之家与神州细胞合作的“因你相伴”项目，除了基础的资金援助，还提供资药品援助、检测治疗援助、困难援助等多种援助。2023年项目公布的标准为，资金援助为每支安佳因药品援助金额最高不超过患者医保报销的药品费用总额的30%，每次援助金额不超实际自付金额。药品援助为使用安佳因每累计满30支，可申请援助30支。困难救助为每购买安佳因满7.5万元或者达到250IU规格88支或1000IU规格30支，可以申请2500元的资金援助。

这是个定向援助项目。一位前员工告诉红星新闻，定向的名单是药企给的，在App内只对指定ID展示。

神州细胞重组八因子上市第二年销售额就破10亿。神州细胞年报显示，当年其净利润-5.20亿元，对外捐赠金额合计近1.7亿元。对后者神州细胞在社会责任部分表示，重组八因子产品上市后，公司积极与公益组织合作，实施从资金到药品的全方位患者援助计划，大幅减轻患者支付负担。在2023年一次投资者网上互动交流上，对于“为什么会有这么多捐赠费用”的提问，神州细胞董事长、总经理谢良志表示，公司公益捐赠主要针对像血友病患者这类因病致贫的人群。

红星新闻采访了一名从事医疗慈善多年的资深人士。他表示，赠款和赠药项目实实在在地减轻了患者的负担，是被民政、税务、财政等部门认可的捐赠行为，性质上是合规的，但要保证公开透明和公正，要设定标准并对所有人披露。

针对种种现象，该人士说，他所在的组织正在联合更多医疗健康慈善组织起草患者组织工作规范共识和标准，包括与制药公司的合作等内容，将在年底的医疗慈善相关会议上发布。

红星新闻记者 胡伊文 实习生 史子潇 王雅琪 北京报道