“星星的孩子”爱唱歌：12岁孤独症孩子是这支乐队小主唱

成都天府广场，知了小乐队的表演即将进行。12岁的乐队主唱诚诚认真演唱，台风很稳。如果不说，很难发现诚诚的不同——他是一名孤独症患者。

孤独症全称为孤独症谱系障碍，是一种神经发育障碍疾病。我国孤独症患者有1000多万，并且仍有增长趋势，孤独症已成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病。

不止诚诚，知了小乐队的9名成员都是心智障碍者。起初，这群孩子依靠音乐来疗愈，如今，已经逐渐成长为专业选手，能进行商业演出了。

人们通常把孤独症患者称为“星星的孩子”，他们不善与人沟通，活在自己的小小世界里。不过，只要用心去感受就能发现，那个世界的星空同样闪耀。

今年的4月2日是第十七个世界孤独症关注日，今天我们一起走进这个关于爱与成长的故事。

知了小乐团在天府广场表演

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“小主唱”是12岁孤独症孩子

“就算没有社交，音乐可以陪伴他终身”

诚诚站在舞台上，手里弹着尤克里里，吐字清晰地唱着歌，表现得自然又自信。他的歌声稚嫩，有时候也会跑音，但台风却很稳，举手投足有着小主唱的范儿。

台下，诚诚则是一名普通的小学六年级学生，喜欢乐器、喜欢游泳，当然也喜欢唱歌。

诚诚的音乐启蒙，源于钢琴。妈妈王慧的初衷很简单，“弹钢琴的话，就得在那坐着。”所以一开始，她的要求只是“屁股不能离开板凳”。不过，接触音乐后，王慧看到了孩子的变化，她也希望，音乐可以变成一种可以陪伴孩子的方式。

在了解到“知了小乐队”的招募后，她打算让孩子试试。或许，这个试试，让诚诚找到了让自己自信的方式。

“你能想象吗？1000多名小学生的升旗仪式，同学们都规整站立，就他一个人躺地上。看到他这个样子，我都快崩溃了。”时间倒退回六年前，当诚诚第一次走进普通小学时，他是“最特殊”的那一个。

孤独症的核心症状为社交障碍、兴趣狭窄和重复刻板行为，最典型的症状之一是，不会回应其他人的指令和情感。他们沉浸在自己的世界里。

为此，王慧特意辞去了工作，以陪读的方式成为了诚诚的同桌。“经常把他拽在座位上，不能离开儿子超过1米的距离，要不然他就得乱跑。”王慧说。

这样的陪读生活持续了两年。经过长期坚持的康复训练，王慧觉得诚诚已经有了很大的变化。“他更自信了，我也变得更放心了。”王慧说，如今，诚诚到天府广场学琴唱歌，已经可以做到自己一个人搭乘公共交通往返了。

孩子们正在接受音乐培训

02

乐队成员都是心智障碍者

“他们在乐队相处，以自己的方式交到了朋友”

除了小主唱诚诚，乐队的其他成员都是心智障碍者。

知了小乐队的老师、青羊民间音乐协会会长张婉鑫告诉记者，知了小乐队有9名成员，最小的12岁，最大的35岁。他们有的患有孤独症，有的患有唐氏综合征等心智障碍症状。他们玩尤克里里、大提琴、非洲鼓、吉他、钢琴……每周培训2次。

希扬今年24岁了，患有唐氏综合征，玩的是非洲鼓，是最早的一批学员，已经跟着张婉鑫学了7年。音乐给希扬的生活定下了一个“闹钟”。到了上课或表演的时候，他早早在家准备，按时出门，非常准时。“这是他人生中一件很重要的事情。”希扬的妈妈李梅告诉记者，他希扬“有事做”，生活是充实的，乐队给他提供了一个选项。

然而，更为重要的是希扬在这里找到了朋友。“你中午吃了啥？”“饺子。”“哦，饺子啊。”一段简单的对话就此结束，却是乐队小伙伴们见面时打招呼的“热情对话”。“我听不懂他们对话的意义是什么，但我能感受到他们见到彼此很开心。”李梅说。

“最开始希扬真的一点乐理知识都没有。”妈妈李梅有些佩服自己的孩子，“他当初是怎么找准节奏的呢？”她笑着说。

知了小乐队老师、青羊民间音乐协会会长张婉鑫带着乐队表演

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光靠情怀乐队走不远

培训老师：乐队去年已经开始接商演

“40块钱一节课，算是很良心的价格。”李梅是第一批报名培训的学员，一坚持就是7年。她认为，如果完全是以纯公益的形式，培训不能长久。

同时，这也是一种筛选的过程。最开始有十几人来培训，后来缩减到2、3人，再后来稳定在9个人。

“我也想保证乐队的质量，不会贸然加人进来。”张婉鑫说，她希望乐队能“站着挣钱”，靠的是自己的实力，而不是观众的同情和怜悯。功夫不负有心人。去年，知了小乐队已经开始接商演。“商演的费用都分给了队员们，他们有时候一场演出一个人能分两、三百元。”

张婉鑫的专业也得到了“圈内人士”的认可。去年，她开始为上海的特殊孩子上网课培训。“他们在上海找个线下的老师不好吗？”一开始，张婉鑫也有这样的疑问，但后来她了解到，特教行业相关培训机构收费高，愿意带领这些特殊孩子长久地进行音乐学习和乐队排练的人更是凤毛麟角。

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母亲设立人生目标

希望儿子“稍微踮起脚尖就能摸得到”

初见诚诚妈妈，她戴着一个高高的蝴蝶结，惟妙惟肖地模仿孩子调皮的样子，时不时发出铃铛般爽朗的笑声。希扬妈妈也很爱笑，她说话中气十足，谈到儿子学音乐，眼睛里满是骄傲。

与普通人认为的不一样，这些心智障碍患者“全职妈妈“眼中的光并没有被磨灭。

“我怀有侥幸心理，算是‘潜伏’进了普通小学。”诚诚妈妈王慧用了“潜伏”二字，形容了自己想让孩子融入社会的渴望，以及这份渴望夹杂的忐忑。不久后，学校给她打电话，简单明了地传递了一个信息，她没有“瞒”过去，如果要继续上学，家长必须陪读。当时，王慧成为这所小学唯一的一个全职“陪读妈妈”。

上学前，王慧会给诚诚一个小纸条，写满了为他“量身打造”的注意事项：1、眼睛要看黑板；2、屁股不能离开座椅……诚诚念完才能出门。这些细致入微的付出，让诚诚逐渐融入普通学校，她也从慢慢从“同桌”的位置上退了回来，回归到自己的生活。

“希扬很听话，他会不离不弃，陪我到老。”想到这里，李梅又大笑起来。相比正常孩子，希扬的培养成本其实并不高。

王慧则认为，要做到真正的“接纳”，孤独症孩子会带着他们独有的特征生活一辈子。说完，她又发出一串笑声，与生活进行了和解。如今，诚诚有很多技能和才艺，她开始对未来不再担心，也充满了期待。她为儿子设立了多个目标，希望儿子“稍微踮起脚尖就能摸得到”。

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专家呼吁：

希望社会对孤独症有更多了解和包容

四川大学华西第二医院主任医师周晖告诉封面新闻记者，对于孤独症的发病原因，无法给出确切答案，但从医学界目前的研究来看，可以判断是遗传因素和环境因素等导致的结果。此外，孤独症有脑结构和功能的异常。

周晖表示，孤独症患者在接受专业的指导和训练后，有部分是可以融入社会、自食其力的。同时，她表示，越早诊断越早干预是越好的，只要掌握核心的问题，从社会交往的能力、交流的障碍和刻板的行为这些方面有针对性地去干预去治疗，效果会非常好。

孤独症患者中，也有很优秀的孩子。周晖提到，在她此前接触过的孩子中，有绘画天赋顶级的，也有对文字语言过目不忘的，“智商有些能到一百三。”

相较于孤独症患者的成长，周晖更关注他们能否回归社会。她提到，国外有学者对孤独症孩子进行长期随访，发现孤独症患者的就业率大概在25%-30%左右。

“这个概率并不乐观。”周晖呼吁，社会可以对孤独症有更多了解和包容。“如果不是用统一的尺子去衡量他们，而是让他们扬长避短，他们也能走得更好，真正地回归社会了。”