在刚刚闭幕的全国两会上,保护女性生育力的话题受到关注。多位代表委员在建议、提案中提及,希望试点性放开以生育为目的的单身女性冻卵或冻存卵巢组织。
这其中包括全国人大代表、首都医科大学附属北京妇产医院内分泌科主任阮祥燕。不过,相比于健康女性,有一部分群体的生育力保护问题更加棘手。
“保守估计,我国每年至少有100万名女童与育龄期女性因疾病治疗失去生育能力和卵巢内分泌功能。”阮祥燕长期关注这部分人的困境,“很大一部分原因是医生在治疗疾病前没有把风险告知患者,或告知不专业、不到位。”
多年来,她带领团队,通过开展卵巢组织冻存与移植技术,保护这些患者的卵巢功能。2021年至今,北京妇产医院已冻存卵巢组织500余例。今年两会,阮祥燕还建议,向没有履行医疗告知义务的医生追责。
全国人大代表、首都医科大学附属北京妇产医院内分泌科主任阮祥燕。 受访者供图
疾病治疗导致部分女性“想生生不了”
新京报:今年两会,女性生育力保护依旧是你关注的重点议题,你为何会关注这个议题,又具体提出了哪些建议呢?
阮祥燕:作为一名内分泌科医生,我见过不少患者因治疗疾病损伤了自己的卵巢功能,想生孩子但是生不了。如今,这一问题可以通过卵巢组织冻存与移植技术规避。患者在放化疗前取部分卵巢组织冻存起来,这相当于保存了成千上万甚至数十万颗卵子,待放化疗结束,再将冻存的卵巢组织移回自体,这样患者便能恢复卵巢功能和生育能力。
为了能保护更多女性的生育力,今年两会,我一共提了三个建议,分别是:加快在北京建立以卵巢组织冻存移植为核心的国家级生育力保护中心,规范生育力与卵巢功能保护医疗告知,以及适当放开与年龄相关的生育力保存。
新京报:卵巢组织冻存与移植技术临床上主要面向哪些人群?
阮祥燕:最主要的人群是因疾病治疗损伤卵巢功能和生育能力的女童和育龄女性。保守估计,在我国,这个群体每年至少新增100万人,每天新增约3000人,而目前通过卵巢组织冻存与移植技术保护卵巢功能和生育能力的患者不到0.01%。
罹患血液病和恶性肿瘤的患者,会接受骨髓移植和放化疗,这些治疗手段在提高患者存活率的同时,严重损伤了女童与育龄女性的卵母细胞,导致患者卵巢功能早衰,永久丧失生育能力,还有可能造成各种慢性病提早发生,早死风险增加。
还有一些常见的良性疾病患者,在疾病治疗过程中也有可能破坏卵母细胞,如果能在手术的同时冻存一部分卵巢,也能保护卵巢功能和生育力。还有一些遗传性疾病患者,绝经较早,80%以上的患者在初次来月经前卵巢功能就已经衰竭,一旦确诊需要尽快冻存卵巢组织。
新京报:卵巢组织冻存与移植技术目前成熟度如何?
阮祥燕:2021年,欧洲报道了285例移植成功案例。但这项技术在国内起步较晚,从技术掌握到临床应用需要一段时间,目前只有北京妇产医院的团队在这方面比较成熟。2021年至今,北京妇产医院已冻存卵巢组织500余例,年龄最小的冻存者仅7个月;成功完成了26例冻存卵巢组织移植,成功率达国际领先水平,无一例原发疾病复发。
阮祥燕与医护人员在处理取出的卵巢组织。 受访者供图
让有生育意愿的单身女性多个选择
新京报:以延迟生育为目的的单身女性冻卵,目前在国内并不合规。如果将卵巢组织冻存与移植技术应用于单身健康女性,会面临争议吗?
阮祥燕:目前为单身女性冻卵不符合我国法律法规有关规定,但没有政策规定单身女性不能冻存卵巢组织。不过,实际情况中,医生会有一些伦理上的考虑。一方面是由于医疗资源紧缺,肯定优先考虑急需放化疗或骨髓移植的患者;另一方面,卵巢组织冻存虽然是微创手术,但只要是手术就会有一定的风险,在无卵巢功能提早衰退风险的情况下没必要承担手术风险。所以,目前还没有为健康单身女性做手术的案例。
当前社会上存在一大批未婚大龄女性,她们的卵巢功能和生育力会随着年龄增长而丧失。其中一部分有生育意愿,与其让她们花费大量金钱、冒着安全风险,漂洋过海去国外或者不正规的地下市场冻存卵子或卵巢组织,不如在国内给她们提供一个选择。
因此,今年两会,我提交的一个建议就是,在条件成熟的正规医疗机构试点性放开与年龄相关的女性生育力保存,为有意愿的单身女性冻存卵子或卵巢组织。
新京报:适当放开与年龄相关的生育力保存,有哪些难点?该如何破除?
阮祥燕:我们鼓励开展生育力保护技术,但更要强调这些技术的规范化,要在技术得到了充分的研究与临床验证、确保有效安全后,才可正式应用于临床,防止因技术的不规范给女性宝贵的生育希望带来不可逆的损伤。
为此,2018年,我们团队牵头制定了中国首部《卵巢组织冻存与移植指南》,并于2023年发布国际首部《卵巢组织冻存与移植技术规范团体标准》及《卵巢组织冻存移植防治医源性早发性卵巢功能不全临床应用指南》。
此外,今年两会期间,我还提交了在北京建立国家级生育力保护中心的建议,细则包括在北京建立国家级卵巢组织冻存库,在全国构建生育力保护网,准入300到500家地方临床分中心,这样患者可以在地方做手术,卵巢组织在离体24小时内低温转运到北京总库冻存。目前,已经有西安、杭州等地的患者通过上述方式完成冻存。
建议对未履行告知义务的医生追责
新京报:去年,你曾提交过在北京建立中国首个以卵巢组织冻存移植为核心的国家级生育力保护中心的建议,目前进度如何?今年,你提出的建议在此基础上进行了哪些细化?
阮祥燕:目前,全国已建立了24家生育力保护临床分中心,它们已经通过了我们团队的培训,达到了冻存、转运的标准。有一些公益基金也加入了这个项目,妇产科、肿瘤科等多个领域的学术组织纷纷成立了生育力保护保存专业委员会。
今年我的建议在去年的基础上更细化,涉及多个部门之间的支持和协调。比如在卵巢组织转运过程中,为避免射线损伤,建议航空及铁路部门提供免X光安检的绿色快捷通道。
目前很多患者需要保护生育力,但不知道该去哪儿、找谁咨询相关事项。因此,我还建议国家卫健部门在三级医疗机构设立生育力保护专病门诊,为患者提供咨询服务。
新京报:我注意到,今年你提出了关于规范生育力与卵巢功能保护医疗告知的建议,对没有履行医疗告知义务的医生要追究其医疗责任,甚至法律责任。作为医生,你为什么会在建议中强调追责医生呢?
阮祥燕:我接诊过一个两岁的小孩,做完骨髓移植手术已经几个月了,她妈妈通过病友群得知可以找我咨询生育力保护。检查结果显示,女孩的卵巢功能各项数值都大幅偏离正常值,也就是说卵巢已经衰竭了,无法补救,她会来不了月经、长不高、骨质疏松,将来需要一直服用雌激素,很可能十几岁就要吃治疗老年慢性病的药物,早死风险很大。
每天来找我的不止这一个孩子,有几十个。我问家长,医生在移植前难道没有告知你们治疗会影响孩子的生活质量吗?只有少数家长说,医生曾告诉他们孩子未来无法生育,但他们觉得这没关系,保命最要紧。这些家长说,要是知道卵巢衰竭对孩子影响这么大,就是砸锅卖铁也会帮孩子保住卵巢功能和生育力。
我听了特别痛心。医生是清楚医疗风险的,但患者不清楚,为什么不能把风险告知得再专业一些呢?作为医生,我认为,如果因为我们没有履行风险告知义务,导致一个孩子、一个家庭的未来断送了,这就应该追究责任。
在提交建议之前,我做了一项社会调查,调查对象包括全国范围的661名医务工作者,其中大多数是妇产科和生殖科医生,以及638名非医务工作者。结果显示,76.1%的医务工作者和81.03%的非医务工作者认为,对没有履行医疗告知义务的医生,要追究其医疗责任,甚至法律责任。
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