美女作家“瞎书 ”因病去世，年仅29岁：罕见病“脊髓空洞症”是什么？

标题：美女作家“瞎书 ”因病去世，年仅29岁：罕见病“脊髓空洞症”是什么？

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美女作家瞎书笔下的人物栩栩如生,在她29年的人生中,创作了6部知名小说,其中代表作《我不会喜欢你》获得了读者的广泛好评。 然而,瞎书的生命之花正盛开之时却遭遇了突如其来的疾病折磨。

2021年4月,瞎书出现呕吐和进食困难等症状,之后近两年时间里,瞎书的病情时好时坏,她苦苦支撑,但疾病还是慢慢消耗了她的生命。

2023年8月,经过多方会诊,瞎书终于确诊为脊髓空洞症引发的极其罕见的全身性神经元病变。尽管医生尽了最大努力,但瞎书还是在今年1月5日因病去世,年仅29岁。 一时间,#瞎书去世#的话题登上了微博热搜。

在日常生活中，我们常常也会听到有人抱怨“颈肩疼痛，手足麻木”，很多人以为只是普通的颈椎病，于是选择了按摩、推拿等方法来缓解疼痛，而忽略了检查的重要性。

但有一部分人身上的这些症状跟瞎书一样，可能并不是简单的颈椎问题，而是脊髓空洞症所致。

脊髓空洞症是一种脊髓内部发生的慢性变化，就像是脊髓里面出现了一个空隙，并且它周围的组织有时候会增生，这个空洞里面装满了脑脊液，通常会出现在小脑下面的位置，特别是在有小脑扁桃体下疝的患者身上。有些情况下，它也可能出现在脊柱侧弯或颈椎间盘突出等问题中。

世卫组织的数据显示，这种病通常在20到30岁之间出现，但也可能在儿童或中年后期发作。男性比女性更容易患上这种病，发病率大约是每10万人中有8.4个人。

这个病的症状可不好受。

一开始，患者可能只是感觉痛或温度的能力受损，而触摸的感觉还存在。通常，人们只有在碰到火烧、刀割或刺伤等情况下才会意识到痛觉的丧失。随着病情的恶化，痛觉和温度感受障碍可能会扩散到双侧上肢、胸部、甚至面部。皮肤对温度和疼痛的感觉减退或消失，有时还会感觉走路像是踩在棉花上，很容易摔倒。

然后，肌肉也开始萎缩无力，手部和前臂的肌肉可能会出现震颤，并且逐渐波及到其他上肢肌肉和肩胛带肌肉。下肢以下部位也可能受到运动神经的损伤，走路越来越不稳。

还有可能出现手指呈现爪形、关节肿大等症状，晚期还有可能出现大小便功能障碍。

要预防这种病，关键在于遗传因素。因为脊髓空洞症是一种基因病，所以如果家族中有人患有这种疾病，那么后代患病的风险就会增加。

首先呢，患者及其家族成员应该考虑进行基因检测，以了解是否携带有相关基因异常。如果发现家族中有人是带有病变基因的，那么应该考虑避免生育，或者选择进行产前诊断等辅助生殖技术，以降低患病风险。

此外啊，对那些家族中有病例或携带异常基因的人来说定期进行神经系统检查也非常重要，早期发现病变迹象，可以更早地进行治疗，从而减轻症状和延缓病情的进展。

采取健康的生活方式也是预防脊髓空洞症的关键，这包括保持良好的饮食习惯，适量运动，避免过度劳累和不良姿势，避免频繁受伤。因为外伤可能会导致脊髓损伤，增加患病的风险。

当然，对该病进行更深入的研究也是很重要的。通过加强科学研究，我们可以更好地了解这种疾病的发病机制和治疗方法，为预防和治疗提供更有效的手段。

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