当父亲把我忘记：她记录那些爱与病的纠缠

2012年春天，作家薛舒的父亲患上阿尔茨海默症，他的记忆开始逐步衰退，仅仅三年时间，便从失忆，发展到失智、失能，最后住进医院，在2020年的一个午夜，安静地离开了这个世界。

在患病的时间里，薛舒亲历着父亲的衰退，看着父亲从一家之主，渐渐变成一个缺乏逻辑、缺乏担当的“自私”的人。阿尔茨海默症正一点点“蛀空”父亲的大脑，让他无力面对一切需要脑力和智慧的生活。

薛舒清晰地看着父亲向生命末端走去，却对他日渐远行的脚步无能为力。作为女儿，她陷入深深的思索：“除了陪伴和照顾他，我还能做什么？”

她发现，自己唯一能做的，便是把父亲患病之后的生活记录下来，保存一位老人身患阿尔茨海默症后的光阴。

这便是近期出版的《当父亲把我忘记》和《生活在临终医院》的由来——在父亲的晚年时光，女儿薛舒进行了一次真实的、私人的记录。

《当父亲把我忘记》和《生活在临终医院》

父亲对我说：

对不住，想不起你是谁了

阿尔茨海默症最显著的特点是记忆的快速丧失。

每一次探望，薛舒会大声呼唤：“爸爸！”父亲也会立即回答，“哎！女儿。”但这一声应答，伴随的却是父亲半垂的眼皮、涣散飘忽的目光，以及片刻后抱歉的微笑：“对不住，想不起来了。”

薛舒清楚的知道，那一声“女儿”，不过是多年来养成的条件反射，与记忆毫无关系——因为父亲有时会指着她的背影问：“那个小姑娘是谁？”

薛舒小学时的全家福

即使家人们每天都带着父亲出门散步，带他去闻闻鲜花香味，与他提起过往种种，试图刺激他的记忆，但世上所有事物，于患病的父亲来说，都成了真正意义上的过眼云烟。

无所事事间，时间便格外漫长，母亲逗他说话，“女儿是做什么工作的？”父亲思考几秒，吞吞吐吐，“做，做什么的？不知道啊……”母亲说，“作家，你女儿是作家，知道吗？”父亲闻言大喜，拍着巴掌，“真的吗？太好了！”众人为父亲的反应跟着一同欢天喜地，但两秒之后，母亲再问他同样的问题，父亲却只是抱歉地笑笑：“对不住，不知道啊！”

薛舒工作第一年时，和父亲的合影

患病不过短短一年时间，父亲便已不认识所有人。他把来探望自己的儿子当成一位来串门的陌生客人，只与他客套寒暄，在夜幕降临时一次又一次婉转地催他回去；他甚至不记得自己住了十八年的家，误以为自己是在陌生的地方上班，念叨着“在这里干活的工资，叫他们转到我卡里”，忽而又忧戚地哀求：“我要回家，送我回家吧——”

在他完全忘掉家人时，绝望与恐惧充斥着他，在院子里挣扎大喊：“我害怕，救救我，给我一条出路吧……”在薛舒去拉他时，他会一把推开就在眼前的女儿，向远方呼救：“骗人！全都是骗人的，走开！女儿——救救我这条老命吧——”

在薛舒的眼里，那些原本存在于父亲记忆库的物事，如同一页满负着主人大半辈子的书写和涂鸦的纸张，正遭遇一块强悍的橡皮擦，纸上的字迹和画痕正在被迅速擦去。患病前的父亲是无所不能的，是家里的水电工、木工、油漆工、家庭医生，脑子灵活，有胆略，有见识。以至于她曾写过一部长篇小说《我青春的父亲》，里面那个积极努力的“父亲”角色，就是以自己的父亲为原型。

“现在想来有些后悔，我应该在他还没有得病时，给他读一读《我青春的父亲》。”在一次访谈中，薛舒说，那时她总担心父亲觉得她写得不好，但没预料到父亲会得病，并很快失去了记忆，“现在他不可能读我的小说了，他已经不认识我，不认识所有亲人。当时他要是能读到《我青春的父亲》，至少他会看到小说中的父亲，是一个充满活力的、正直的、有追求的、身周有着爱他的亲人的父亲。”

父亲将变成白纸，

浑身褶皱，支离破碎

世界卫生组织相关负责人曾说：“阿尔茨海默症夺走了数百万人的记忆、独立性和尊严，也夺走了我们所熟知和喜爱的那个人。”

阿尔茨海默症病人并不是简单的记忆丧失，他们与普通病人的最大区别就在于，无法带着爱和尊严走到生命的最后一刻。伴随着记忆的混乱，他们会逐渐丧失对情绪的掌控能力，会因为一件小事而崩溃、愤怒。

电影《依然爱丽丝》

脑部的病变，几乎将薛舒的父亲变成了一个陌生人。患病后的父亲，多疑、易怒、焦虑、斤斤计较，放大甚至幻想一些本不存在的灾难、屈辱。

最初的异常来源于父母的一次桂林游。旅游途中，老人们聚在一起聊天，其中一位老人说到兴起，为比划“拉手”动作，顺手拉了一下一旁薛舒母亲的手。没想到就这个动作，让一向温和有礼的父亲大怒，不仅与母亲大吵一架，甚至生了半个月的气，最终下结论：“她背叛了我！”

此后父亲的“幻想”便一发不可收拾。母亲外出，他便不断给她打电话，手机上很快堆积几十个未接来电；母亲在卧室换衣，关闭的窗帘漏了一条小缝，他便怒不可遏，言语伤人。他几乎把电视剧里那些最恶俗的男盗女娼的情节，都想象到了母亲身上。

在一个大雨滂沱之夜，薛舒接到母亲的求救电话，说父亲发病，认定母亲在与他结婚之前就背叛了他，坚决要挖出她本不存在的“腐烂的老底”，不让她睡觉。屋外是仿佛笼罩着整个世界的雨声，听筒内是母亲语无伦次的哭诉：“我过不下去了，还不如死掉算了……”

那段日子里，薛舒不断地来回奔波，火急火燎连夜赶到父母家。每当她闯进家门，看到的都是这一幕：“暗淡的灯光下，父亲佝偻着身躯把自己窝在沙发里，仿如一个被妻子伤害得体无完肤的懦弱男人，正以自虐的方式独自消受着他自己才能体味到的绝境。”

而母亲呢？母亲在卧室里嚎啕大哭，她被父亲无中生有的污蔑伤透了心，好几次半夜跑出家门，在大街上独自徘徊。

薛舒高中时的全家福

在又一次折腾后，薛舒忍耐不住，毫不留情地质问父亲，“为什么要这样做？你还有什么不满意的？”她痛心倾诉，“从小到大，我一直以你为家庭创造的一切骄傲，我还写过一部长篇小说，叫《我青春的父亲》，写的就是你啊……”

昏暗的灯光下，薛舒忽然发现，父亲的眼角有泪渗出，他似乎清醒过来，哽咽着说：“对不起，女儿，对不起，是爸爸不好，你不要把爸爸的坏写进书里，我伤害女儿了，对不起……”

父亲的智力和生活能力几乎降到学龄前儿童的水平，甚而弱于五六岁的孩子。但远比顽皮孩童麻烦和可怕的是，与这样的智力和能力相匹配的，却是依然健壮的躯体。这样一个“糟糕”的父亲，正在一点点蚕食着薛舒记忆里那个榜样般的父亲：“它将变成一张消退了每一丝痕迹的白纸，这张回归到如婴儿眼睛般纯洁和天真的白纸，却因岁月侵蚀而显浑身褶皱，并且支离破碎……”

这种陪伴与幸福无关，

只剩下艰辛与压抑

在电影《依然爱丽丝》中，罹患阿尔茨海默症的哈佛大学教授爱丽丝描述了她对病情发展的恐惧：“过去一直是我的才智、我的语言、我的表达造就了我。可是现在呢，我有时感觉一些话就挂在嘴边却说不出来。我不知道我是谁，我也不知道接下去我还会失去些什么。”

对于患者和患者家人而言，“不知道接下来会失去什么”是悬在他们头上的达摩克利斯之剑。

电影《依然爱丽丝》

薛舒的父亲试图通过不看病、不吃药来拒绝承认自己脑部已经开始萎缩的事实。在得知如自己所愿不做手术时，他高兴得呵呵傻笑，小声念叨：“还是我自己说了算，还是我自己做主。”

当听到父亲的自言自语时，薛舒感到醍醐灌顶，原来父亲对医药的挣扎抵抗，并非心疼钱，而是在得知自己患病之后“争取某种权利，争取他的自由和尊严”。对于父亲来说，年轻时他是一家之主，是妻子的靠山，孩子的榜样，兄弟姐妹的“大家长”；而今，做一个没有权利为自己做主的人，比患病更难以接受。

薛舒记录，“AD病人也有尊严，而我恰恰忽略了这一点。”

薛舒儿时与父亲的合影

对于患者家人而言呢？每当薛舒外出参加活动，她时常“愧疚得像是犯了罪”。她感到不自由，不快乐，不尽情。她的记录本上写着二十多个预备创作的小说标题，但如今它们已然像种子般封存着，没有时间被播种和培育，“因为他病了，因为我不能不管他，因为他是我父亲。”

对于母亲而言，那种“夫妻互相陪伴终老”，已然变成了遗憾的、不可能实现的童话。母亲为照顾父亲，辞去了她退休后又被返聘的工作，承担起显得并不公平的“老来伴”的责任——她不再有自己的生活，要时刻陪伴着一个“刁蛮的病老头”。

“对她而言，这种陪伴与幸福无关，有的只是艰辛与压抑。”薛舒深深感叹命运对母亲的不公，但又无能为力，“可她必须陪伴他，谁让她是他的老妻？而在那些不知道什么时候即将到来的未来时光里，孤单的母亲由谁来陪伴？”

日剧《大恋爱：与将我忘记的你》

这些问题，对于每一个拥有阿尔茨海默症患者的家庭而言，都是无解。但在照顾父亲的日子里，薛舒前所未有地感知到了爱，她发现爱和病居然纠缠得如此紧密，“只要他还能把眼前的亲人视为亲人，只要他还知道自己拥有一份爱、一份依恋。”

在父亲去世后，薛舒写道，“他真是一个太过平凡的人了，平凡到我不知道他是不是有过理想，可是我想，他应该对自己感到满意，因为，他是一个得到了爱的人。”