12月26日早上6点半,浙江大学医学院附属第二医院门前,一辆从河北燕郊开来的救护车驶进了医院大门,在这辆救护车上有一位特别的患者,她叫琪琪弗,一名经历过两次骨髓移植的白血病患者,网上有30多万人正一起期待着她可以在浙二获得新生。
琪琪弗原名亓姝妹,来自东北,自2018年确诊急性淋巴白血病T型后,她便一直在和病魔做斗争。在网络,她用短视频记录自己的治病历程,同时,她还出了书成为一名写作者,几年间,琪琪弗吸引了30多万名粉丝的关注,她的勇敢、乐观打动了很多人。
不过,患病的几年间,琪琪弗历经了病情复发、持续的肺部排异和感染,直至近日,她的肺排加重,身体状态越来越差,琪琪弗妈妈表示,现在女儿只能通过肺部移植手术来能闯过此关,但现在他们还有至少50万元的手术费用缺口。
生病前的琪琪和妈妈的合影
急需50万元的手术费
琪琪弗的家人和网友都喊她琪琪。在琪琪妈妈发布去浙二的视频之前,琪琪已经有2个多月没有在视频里露面,虽然,琪琪妈妈一直持续更新视频介绍琪琪的情况,但大家都感受得到,琪琪的状况似乎不太好。
在琪琪过往的视频中,她对粉丝们都有一个统一的代称——兄弟,每次视频的开头,她都会以“嘿,兄弟”做开场白,但这个开场白,已经许久没有出现。在今年,琪琪一直饱受肺部排异的痛苦,直至近日病情加重,她不得不选择肺部移植手术。
琪琪妈妈近期接受了顶端新闻记者的采访,她向记者介绍了琪琪去浙二医院后的最新情况,目前琪琪正在接受身体检查,同时因为体质较弱,正听从医嘱做一些康复训练和加强身体营养,“元旦之后,会有一个评估结果,如果琪琪可以做手术,就要立马准备出70万的手术费。”琪琪妈妈表示,目前他们家人的手里还有20万元,不知道怎样才能补上50万元的缺口。
其实,在琪琪准备这次肺移植手术之前,她一直在和病魔做着对抗。2018年年中,琪琪被确诊了白血病,幸运的是,父亲和她的骨髓配型成功,之后的10月份,琪琪做了第一次骨髓移植手术,之后他们一家三口回到了老家生活,琪琪妈妈觉得那是她觉得最幸福的一段时光。
在老家生活了半年后,琪琪的左眼开始看不清东西,后来完全失明,在2020年初,经过骨穿和CT检查后,医生发现琪琪弗第一次的骨髓移植没有达到预期效果,她的白血病复发了,并且这次情况更加凶险,琪琪需要立即进行新的骨髓移植。
虽然医生建议换供者,但因为疫情影响,最终仍是琪琪的爸爸站了出来,他第二次为女儿提供了骨髓。
第二次骨髓移植后的琪琪身体出现了各种排异反应,这几年里,几乎都是长期住院的状态,直至近几个月,她的肺部排异越来越严重,不得不走上肺移植的道路。
数十万名网友在关注琪琪弗
为“小桃子”加油
琪琪大学学的是播音主持,2018年,毕业后的她从东北老家远赴上海打拼,做的是自己热爱的导游工作,在琪琪的视频中,时常会放出一些工作时的照片,那时的她在自己的岗位上兢兢业业地奋斗着,因为业绩出色还成为了公司内的“金牌导游”。
但仅仅工作了3个月,琪琪的身体就出现了状况,琪琪妈妈记得,有一天琪琪给她发了一段视频,视频中的琪琪的身上出现了大量的出血点,“我一看就有点担心了。”后来琪琪从上海回到了哈尔滨,父母陪着她一起去医院做了检查,初步检查后,医生凭借经验表示很大可能性是白血病,这时的父母选择先不告诉琪琪病情。
2018年7月,琪琪在朋友圈刷到了一个筹款链接,点开之后发现居然是自己,也正是这次她才知道,原来自己患了白血病,琪琪妈妈说,那天琪琪一句话没有说。
但到了第二天,琪琪就振作了起来,按照琪琪自己的说法,她要“勇敢打怪”。
琪琪还有一个名字“小桃子”,因为两次骨髓移植手术、长期服用药物,琪琪的脸肿得像个“桃子”。
琪琪妈妈说,第一次骨髓移植手术花费了70万元,他们的房子也在2021年卖掉,为了缓解家中经济压力,琪琪选择了在网络自救,她拍摄的短视频很快得到了大量网友的关注,从第一次骨髓移植后直至现在,数十万的网友们一直在为勇敢的“小桃子”加油。
这几年,短视频平台获得收益也大大减轻了他们经济压力。
琪琪妈妈告诉顶端新闻记者,琪琪自小就喜欢写作,生病以来的乐观、坚强也是她自小就有的性格特点。除了拍摄短视频,琪琪从2020年9月开始手写抗癌日记,她说希望把“这些年的打‘怪’经历写下来”,分享给父母还有很关心她的网友们。
2021年12月26日,琪琪弗的抗癌日记《兄弟,一切都会变好的》正式在网络平台上架销售,仅仅两天,这本新书便冲到某平台文学书籍爆款榜的TOP10,目前已经销售了上万册。
如今,琪琪又要开始新的一轮“打怪”,琪琪妈妈说,这可能是琪琪最后的机会,希望可以得到大家的帮助,再给琪琪一个重生的机会。
白血病都是因为精神层面的纠结时间长了产生的负面情绪引起的,内因不改即使外边再如何造作都没啥用,健康最大的动力来自于内在的快乐豁达,心情舒畅了,啥病也都好了……
卷睫盼_ 回复 @牛背散人: 唉。道理都懂 但做着难呐