沈建雄:用“中国经验”帮助“弯曲”的孩子

沈建雄:用“中国经验”帮助“弯曲”的孩子

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【名医简介】

沈建雄,北京协和医院骨科副主任、教授、博士生导师,担任中国医疗保健国际交流促进会脊柱侧凸研究分会主任委员、国际矫形与创伤外科学会中国部常委兼脊柱专业委员会主任委员等。

沈建雄擅长脊柱外科各种疾病的诊治,对脊柱侧弯矫形效果和术后脊柱功能的建立有丰富经验, 是国内最早运用TSRH,CDH等治疗脊柱侧弯的脊柱外科医生之一。每年完成脊柱侧弯矫形手术200多例,在综合征性脊柱侧凸的诊疗方面有深入的研究。

沈建雄的从医之路,开始得很偶然。去学校查看高考成绩的路上,他看到走路姿势有点奇怪的女孩,想着或许学医将来能帮助一些人。从浙江到广州,从广州到北京,他的从医路上,充满了探索,因为深知患者没有退路,他告诉自己,“只能把手术做得更好一点。”私下里,沈建雄喜欢足球和跑步,他在球队里踢前锋,进球的精准度一直很好,如果不做医生,他也许会成为一名好的足球运动员。

1981年那个随机又神奇的瞬间

上大学前,沈建雄从来没想过要当医生,坐在记者对面,他开始回想,故事可能是从1981年夏天的一次擦肩而过开始的。

那是沈建雄参加高考的年份,等待成绩公布的日子里,他经常往学校跑。在那个还不能通过网络、电话等方式查分数的年代,“放榜”几乎是所有学生知晓自己高考成绩的唯一方式。

有一次去学校的路上,他看到一个小女孩,长相可爱,但走路姿势有点奇怪,一拐一拐的。现在的沈建雄能快速判断,那个小女孩得了小儿麻痹症。“我为什么不去学医,将来也许能帮助这样的病人呢?”就在跟小女孩擦肩而过时,他脑中闪过一个念头。

“放榜”后,成绩优异的沈建雄,报考了中山医科大学。这个决定,也得到了全家人的支持和鼓励。

现在想起来,沈建雄觉得,那个瞬间随机又神奇。

大学里,沈建雄除了关注学习,对体育也有很大的兴趣,游泳、踢球是他大学生活的一部分。作为全国医学类重点院校之一,中山医科大学的临床医学学制六年。时间过得很快,转眼到了第六年,沈建雄和其他五位同学,被学校“送”到协和医院,开始做实习医生。彼时,沈建雄觉得自己和同学们,是被“出卖”了。要知道,那是1986年,沈建雄身处的广东,是改革开放的前沿。留在广州,是他和很多同学都有的想法。不过,他心里明白,自己不是广东人,可能在老师看来,他留在广东发展的意愿没有本地同学强烈。“既然老师们把我派到北京来了,肯定是没想让我回去的。那就既来之,则安之吧。”就这样,出生在浙江的沈建雄,开始了在北京的实习生活。

在协和医院实习和后来做住院医的日子里,他开始喜欢上医院骨科团队的氛围。这里有我国现代脊柱外科奠基人吴之康教授等骨科名医的带领,科室团队在脊柱侧弯领域的研究,在全国领先。几代医学人积淀下的传统、对临床问题的探究都让沈建雄觉得,协和医院骨科是个挺有意思的地方,他开始渴望着加入这样的团队。

他说,从广东到北京,自己是无意中被别人“推”了一把,但这一“推”,确实把自己带到了很好的土壤中。如果不是老师那一“推”,他的职业生涯,可能没有现在发展得好。

底气来自团队和多学科会诊传统

脊柱侧弯是沈建雄最常打交道的疾病,其中又以神经肌肉性脊柱侧弯最为严重和凶险。这是一种多发生在青少年中的疾病,因为缺乏神经和肌肉的支配,很多患者坐不住,站不起,行走也有困难,脊柱无法直立,骨盆有明显倾斜,这也就导致身体左右明显不对称,肩膀、腰明显向一侧弯曲。久而久之,肺功能、生活状态都会受到影响,有的家长形容“孩子做人的尊严都没有。”普通人很难想象,一个人好几年都没有坐起来过,更不用说行走。

手术是现有条件下较好的治疗选择。沈建雄说,他的希望,就是帮孩子们把脊柱直起来,能坐得更直一点,生活更好一点。

通常情况下,弯曲40度以上才考虑手术治疗。而沈建雄和同事们面临的,往往都是畸形更重的、100度以上的、风险极高的大手术,要矫正脊柱,改变其外观,提高患者的生活质量。由于患者脊柱常年畸形,影响其他脏器,相当一部分脊柱侧弯患者合并出现多个内脏系统的疾病。患者其他脏器功能能否耐受如此之大的手术,是摆在医生和患者面前的一道坎。

沈建雄所在的科室,诊疗水平一直处于全国领先水平。让沈建雄有底气的,也是这个团队,还有医院多学科会诊制度的传统。“这让我们有机会也有能力,让很多国内甚至国外都认为无法治疗的脊柱畸形案例,在协和医院得到很好的治疗。”

多年前接诊的一个十岁患者,让沈建雄记忆犹新。他患有先天性脊柱侧弯,睡觉无法躺平,需要靠在被子上保持半坐位才能喘过气来,此外还出现了呼吸衰竭,呼吸功能明显下降。入院时,患儿无法躺平,勉强坐下来,也要一直吸氧。检查后发现,这位患儿不仅是先天性脊柱侧弯,同时合并椎管内脊髓纵裂。

根据已有文献和经验,伴有脊髓纵裂的情况,都需要先进行纵裂切除,将“卡住”脊髓的骨嵴切掉。但纵裂切除手术,可能加重患者呼吸衰竭,这也是患者之前被多家医疗机构拒绝手术的原因所在。国际上的经典教科书也认为先天性脊柱侧弯合并骨性脊髓纵裂,应先进行纵裂切除手术,而纵裂切除手术难以改变患者的呼吸功能,甚至会出现严重的并发症,这让接下来的脊柱侧弯手术几乎没有开展的可能。

沈建雄和同事们经过摸索,用生长棒手术来治疗伴有脊髓纵裂的早发性先天性脊柱侧凸,改善脊柱侧弯的同时,提升肺潮气量。术后两三周,患者的呼吸功能改善明显。现在已经过去十多年,患者的日常生活基本不受影响。

不像传统治疗那样进行预防性纵裂切除手术,同样能安全有效,沈建雄把包括这个病例在内的这类特殊情况带到国际学术会议上做了分享,一开始也遭到了来自全球同行的怀疑,但随着取得成功的患者数量增加,不少国际同行开始尝试沈建雄的方法,这在国际上也被认为是脊柱侧弯治疗的“中国经验”,改变了近百年来业已形成的治疗理念。

“感觉他从来没有这么挺拔过”

杭州第4届亚残运会上,一个名叫谢海涛的小伙子,获得了围棋男子个人赛银牌,跟队友拿下了团体赛银牌。出征之前,他在朋友圈晒出自己参加杭州亚残运会的运动员证,并配文“你最光荣的时刻在何时?而我呢,就是现在了!”赛后,他很激动,多年来照顾海涛生活起居的妈妈,也格外高兴,回想起当初带海涛到北京求医、手术的经历,她感慨:“我们当初来北京,就是为了让海涛能够更好地下棋。”

2000年出生在青海的海涛,一岁多确诊了脊髓性肌萎缩症,这种罕见病,让海涛在10岁时开始脊柱侧弯,妈妈带着他到北京就诊,因为年龄还小,医生不建议手术,妈妈就在家帮海涛做一些训练,但效果并不明显。从去年开始,海涛开始出现呼吸、吞咽困难,喝水也容易被呛到,连说话的声音也开始变得小。海涛妈妈意识到,是病情更加严重了。

“说实话,脊柱侧弯手术实在是太大了,我完全不赞成,脊柱从胸椎开到骶骨,孩子又没有太大力气,怎么承受啊?”海涛妈妈的担心,是SMA病友家长的普遍状态。但拗不过孩子的坚持,妈妈还是决定带着海涛试一试。2022年SMA治疗药物进入国家医保后,妈妈开始带着海涛定期来北京治疗,这期间,通过SMA病友之间的相互交流、自己上网查资料,海涛和妈妈了解到沈建雄教授擅长脊柱侧弯手术,是这一领域的国内知名专家。巧合的是,海涛和妈妈有一天在电视上看到了沈建雄的专访,讲的正是脊柱侧弯手术的事情。

看了这份资料,妈妈坚定地带着海涛来北京,做手术。“好多医生集体研究海涛的病情,规划手术,”办公室外的妈妈,时不时会透过门缝看一眼里面,看到很多医生拿着片子,集体研究海涛的病情,她特别感动。

海涛住院期间,同一病房还有一位来自内蒙古的患者,在等待手术。海涛妈妈能感觉到,孩子和家属对手术有些害怕与担心。有一天,沈建雄一个人来到病房,“也不是查房时间”,习惯了医生们浩浩荡荡组团查房的海涛妈妈有些不习惯。查看完隔壁床孩子的病情,嘱咐完一遍注意事项后,“沈主任边往病房门口走,眼睛还在瞄着这个孩子,突然主任又回来,原来是发现孩子腰后部有个痘。你看他眼睛尖不尖?离那么远都能看见。”海涛妈妈说她看到了医生的严谨与认真。第二天,沈建雄为这个痘专门来到病房,海涛妈妈这时也明白过来,这个痘可能会引起感染。海涛妈妈已经不记得手术前儿子具体的侧弯度数,用她自己的话说,来到协和医院后,就把心放到肚子里了。

手术那天,海涛早上八点被推进手术室,一直到下午六点左右。沈建雄额外给海涛支了两根金属棒,从胸椎固定到骨盆,这样术后海涛能坐得更稳。术后1周左右,海涛的伤口已经长得差不多了,按照医生的建议,开始尝试坐起来。“相当帅,他太牛了”!看到孩子再次自己坐起来,海涛妈妈这么形容。在她的印象里,海涛一直是一个蜷缩在一起的样子,自己只能勉强坐,“感觉他从来没有这么挺拔过!”照顾海涛生活起居二十多年的妈妈,是手术效果的第一见证人。

谈及自己治疗的患者,沈建雄说并没有太多成就感,因为这是自己的职业。不过,每次遇到特别难的手术,站在手术台上的沈建雄,心里也在斗争:这也许就是我最后一台手术,以后不能再接了,压力太大了。但是一旦过了这个坎以后,患者恢复不错,过一段时间又遇到类似病情,沈建雄很难开口说“不”,最后往往是自己跟自己妥协:“好吧,我再努力试试吧。”“但每一次手术结束,看到病人结果很好,这时候的幸福感是没法形容的,觉得自己之前的努力与付出,都是值得的。”

现在,如何把握更好的手术时机,提高手术效果,减少社会资源的消耗,是沈建雄和同行们的努力方向。

面对逆境,运动是最好的解决方法

现在,门诊、急诊、手术几乎占满了沈建雄的日常。每周二、四,是他固定出门诊的时间,每周一、周三是他常规的手术日。赶上手术日,沈建雄早上6:40就已经到达医院,这样避开了早高峰,提早到医院,就能多做点事。7:15分,沈建雄和他的团队开始查房,一天的工作也就此开始。赶上手术日,手术做下来要到晚上六七点。每到寒暑假,脊柱侧弯的患儿会明显增多,沈建雄的手术也跟着多起来,做到晚上八九点是常事。长时间的手术下来,是对体力的考验。久站引起的静脉曲张、下肢水肿等,是沈建雄和同事们的“职业病”。

作为一名老师,沈建雄不否认自己对学生的高标准、严要求。早年多次在海外学习的经历,让沈建雄学习了不少西方文化的教育理念,对学生,他更多是鼓励,“有时我会告诉他们,如果你是一个县级医院或市级医院的医生,你已经做得很好了。但身在协和医院,你应该做得更好。”既肯定学生的成绩,又指出其不足,也不能打击学生的积极性。他相信,当学生们看到自身价值后,他们才会愿意继续努力,团队才能发展得更好。

沈建雄喜欢运动,运动天赋也不错,他说运动是一件让自己感觉幸福的事。现在,他也每周尽量抽出些时间来锻炼一下,踢踢球。沈建雄参加过马拉松比赛,能跑半程马拉松。他觉得,活到他现在的年纪,很容易放弃一些事情,就像爬山一样,不坚持,就往下走了。如果想要自己的职业生涯再长一些,就尽可能不要放弃自己曾经的习惯,包括工作量、工作频率等。他对自己职业生涯的规划,像极了一个运动员。

运动,还是他面对逆境的解决方法。每每遇到困难,沈建雄就会去跑步或踢球,“我什么都不想,只想着把跑步的速度保持下去,把每一个球都踢好,暂时忘记自己的痛苦,帮自己重新振作起来。没有兴趣爱好来转移注意力,难以解除内心压力,也会容易钻牛角尖。”

在协和医院,有一支足球爱好者们自发组织的球队,他在队里踢前锋,他说自己水平还不错,虽然身体力量随着年龄的增长有所下降,但射门的精准度很好,“一般我踢10个球里,有八个球是在禁区对着球门的,射偏的概率很低。”

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