肿瘤康复患儿的返校之路

有一群孩子，受身体里“小恶魔”——恶性肿瘤的威胁，小小年纪就饱受痛苦和折磨。随着制药技术的不断进步，大部分肿瘤患儿都能打败病魔，让生活重回轨道。而在重返校园的这条路上，他们却遭遇重重困难。

11月20日是2023年世界儿童日，今年的主题为“童享友好世界 点亮儿童未来”。北京病痛挑战公益基金会携手国内多学科儿童肿瘤专家、各地患儿家庭，共同参与编制的《“我要上学啦”肿瘤康复儿童重返校园手册》正式发布，这是中国儿童肿瘤领域首部关注到肿瘤康复儿童教育及发展的意见指导，从政策、学前准备、返校后健康状态监测、就读期间治疗后再入学等各方面对康复儿童入学进行指导，进一步推动肿瘤康复儿童返校的保障。在多方合力筑梦之下，总有一天，这群小小少年，会长成梦想中的样子。

难倒家长的康复证明

“儿童肿瘤人群年龄较小，不像大人可以准确说明自己哪儿不舒服，导致肿瘤患儿早期诊断困难，漏诊误诊较多，确诊时瘤体常常比较大。儿童肿瘤很多都是胚胎性肿瘤，经过诱导化疗很多肿瘤可以明显缩小，整体治愈率可以达到约80%。”浙江大学医学院附属儿童医院肿瘤外科主任王金湖表示，不同的儿童肿瘤，治疗方案、周期不尽相同，总体而言，治疗周期比较长。以神经母细胞瘤为例，往往需要一年以上的治疗周期，有的患儿还会复发，治疗周期可能更长。

因治疗阶段脱离社会和学校，肿瘤患儿复学路上挑战重重。一纸康复证明，或许是这条路上的第一道关卡。

“学校要医院开证明，医院一开始又不愿意开，互相推，我前后折腾了两个月。”悠宝妈妈说道。

2020年9月，就读小学二年级的悠宝被确诊为神经母细胞瘤高危型，只得休学治疗。全家举债让悠宝用上免疫治疗，仅这一项就花费两百万，治疗效果却非常好，到2022年1月，悠宝的治疗全部结束。“医生说，孩子体内的肿瘤在医学层面‘全清’，只需要定期复查，防止复发。”悠宝妈妈告诉新京报记者，在治疗期间，女儿有80%的时间在医院度过，奔波于各个医院治疗，没法出去玩，很想念同龄的小朋友。

“确诊时，我们知道这个病非常不好治，没有给她太多要求，平平安安就好。”悠宝妈妈表示，结疗后的2022年2月，他们回到老家，悠宝也可以准备返校了。他们担心孩子的身体，并没有急于一时。只是此后返校时遇到的问题，让他们始料未及。

对于肿瘤儿童返校，校方最大的顾虑，莫过于孩子在校期间发生与疾病相关的突发状况，导致学校被追责。

为了让学校放心，悠宝妈妈在两个月时间里，一直在与学校、老师、医生积极沟通。“学校要求开证明，是为了规避责任，明确孩子经过治疗已恢复正常。神经母细胞瘤的治疗并不像学校想得那么简单，医生往往不愿意开证明。”悠宝妈妈表示，当时正是疫情期间，除在复诊时她要与主治医生不断沟通，还需要通过电话与其他相关各方沟通，消除学校的顾虑。

无数个电话，不断地沟通，最终，在悠宝妈妈的努力下，医院出具一纸证明，明确悠宝经过治疗，病情已经达到稳定状态，并写下了一些注意事项，包括因免疫力低无法打新冠疫苗的说明等。“我是一个考虑问题很多的人，提前预想了可能与学校有分歧的地方，与医生反复沟通后开出了这个证明。”悠宝妈妈说道。

耗费心神的家校沟通

悠宝妈妈所经历的困难，身为医生的王金湖感受颇深。“最开始，我也曾觉得学校要求开证明是无理由的，作为义务教育机构，应该无条件接受孩子。后来慢慢就理解学校的担忧。这主要是因为存在一些误区，学校需要接触到正确的信息。”王金湖表示，他经常会遇到家长来开证明，从法律层面而言，医生没有权利开具所谓的“返校证明”或“康复证明”，医生能够写的只有“诊断证明”和在诊断证明中描述当前孩子的身体状况。有些医生会觉得写这种证明有一定压力，因为身体状况是在变化的。

王金湖认为，还是要基于对客观情况的判断客观描述，家长和学校也要明白诊断证明的意义。此后，在为家长开证明时，他会客观描述患儿的情况，如经过治疗、随访，没有发现肿瘤复发，或者因个别指标异常不适合参加体育运动等描述。

“学校应该与医生直接沟通，而不是让家长夹在中间来回跑。或者可以通过教委建立一种学校与医院沟通的机制，更快地推动肿瘤康复患儿返校，也有助于孩子后续的校园生活。”王金湖建议道。

北京病痛挑战公益基金会发起人、副理事长王奕鸥也认为，学校的顾虑主要是对疾病不了解，从学校没有理由要求医院开具证明。在基金会接到的咨询电话中，有家庭会与学校签订承诺书，承诺孩子在校期间因其肿瘤疾病发生的风险，无需学校承担相应责任。

王奕鸥指出，医生开具的结疗证明，是从医学层面出具的严谨内容，呈现的是患儿的疾病经过治疗达到了正常指标，可以结束治疗并定期复查。肿瘤治疗很特殊，患儿结疗不意味着完全治愈，还有复发的可能，或是其他特殊情况，哪怕概率再低也有发生的可能。而且患儿结疗后，免疫力也在逐渐恢复，让医生开具一纸证明来明确孩子已恢复到正常状态，并不严谨，导致医生有顾虑。

北京市密云区不老屯中学校长李子臣告诉新京报记者，他所在的中学尚未遇到这一类型的学生，在疫情期间曾有过类似情况，患传染病的学生返校需要提供康复证明。肿瘤康复患儿身体状况特殊，一旦在就读期间发生问题，很容易出现家校纠纷。解决的关键在于家长与学校的沟通，提前如实告知学校孩子的身体情况，学校就可以在教育教学活动中，让学生参与适合的运动和活动，并做好相应的防范和支持保障工作，减少不必要的问题出现。

各方坦诚地积极沟通

总结女儿返校这一路的坎坷经历，悠宝妈妈也表示，前期与学校的积极沟通非常重要，一定要让学校知道孩子的病情，并明确表达需求，很多在校就读的细节问题都需要家长提前想到，并主动告知与沟通。而在她与其他患儿家长接触时发现，一些家长担心被区别对待，便对学校隐瞒孩子病情。在悠宝妈妈看来，老师在不知晓孩子病情的情况下，面对一些突发情况时，可能重视程度会降低，反而易造成一些不良后果。

李子臣坦言，学校接收这类患儿，需要付出更多的关心和爱护，万一有环节疏漏，会带给学生和家庭一定影响。家长和学校之间可以做协议约定，学校要负起自己的责任，家长也应该承担起必要的因学生身体原因带来的在校学习的风险，毕竟有些情况双方都无法预料。此外，一旦发生问题，可以通过第三方保险的方式来解决。包括北京在内，一些地方政府已为学校采购校方安全责任险。“发生校方无过错的突发情况，可以通过保险来化解危机，保险的赔偿机制能给予患儿家庭补偿，分解学校的心理负担，也让医院不为难，这是一种社会保障体制。”李子臣说道。

在与学校的沟通环节，新发布的《手册》指出，部分学校的入学程序办理需要患儿的诊断证明，建议家长提前了解诊断证明的具体内容，以便能与孩子的主治医生高效沟通，一次性开好所有证明。一般而言，肿瘤康复儿童入学证明包括病史、就诊医院、目前的身体状态及相关检查结果等。还需要提前与医生联系，为孩子开具无法接种疫苗的相关证明及证明孩子病情的其他资料。因为孩子在化疗后免疫力低下，不能接种部分灭活疫苗。

在医学相关建议和返校标准方面，《手册》提出，返校前患儿应接受全面的身体状况评估，咨询肿瘤康复儿童疫苗接种事宜，并建议返校前完成过敏原测定，咨询医生针对不同过敏原需注意的问题。在返校前还应和医生明确孩子感冒或感染后的初步处理措施，如遇到这种情况应该去儿科还是肿瘤科。

此外，肿瘤康复儿童的心理状态评估也至关重要，确保孩子在治疗后没有产生或怀有厌学情绪是入学的基本条件。《手册》建议进行学习能力评估，因为有研究表明，长程治疗除影响儿童肿瘤个瘤患者的情绪外，还存在降低其认知能力的潜在风险，可能引起记忆力下降、注意力不集中等情况。从家长心理角度考虑，家长应通过阅读肿瘤科普书籍或咨询专业机构，科学了解儿童肿瘤的相关知识，从担心焦虑转变为理性面对。

孩子返校面临的挑战

其实，返校只是第一步，离开学校生活已久的孩子如何更好地融入学校生活，跟上学习进度，兼顾学习与健康……这些都是他们要面对的挑战。

在拿到医院开具的证明后，悠宝可以重返学校了，随之而来的是很多细节问题。原来就读的班级已经进入四年级，悠宝能否跟上原班级的学习进度？为追赶学习进度而面临更大的学习压力，是否会造成孩子病情复发？如果选择降级就读，是从休学时的二年级开始，还是从三年级开始……一系列细节问题，摆在悠宝妈妈面前。当地教委建议孩子回原班就读，悠宝也希望回到原班。不过，考虑到心理、社交、学习习惯建立等多方因素，在家庭会议讨论之下，一家人决定：让悠宝在二年级复读。

降级复读，意味着要更改学籍，在学籍管理问题上，悠宝妈妈又通过学校与教委持续沟通。这一过程主要是学校与教委沟通，这一等，又是两个月，2022年8月，悠宝妈妈得知女儿即将复读的班级，心里的一块石头总算是放下大半。

也曾担心女儿在新班级被欺负或被另眼相看，悠宝却笑着对妈妈说：“没关系，如果真遇到，还有以前的同学给我撑腰。”如今，悠宝已经适应新的校园生活，结交了新朋友，还能时不时去看看老同学。老师们也很照顾她，不会给孩子太大的学习压力。“她心态很好，能自己找到平衡。”悠宝妈妈说，目前她在做志愿者，群里很多家长会问到孩子返校的情况，她也会给予建议，最关键的一定是及时、充足的沟通。

“其实很多患儿可以恢复到和普通孩子差不多的状态，很大程度上，我希望他们能融入学校环境中。虽然在短时间内，他们可能需要特殊饮食，抵抗力会随着化疗停止而慢慢重建，但没必要一直提醒他们‘你很特殊’，尽可能让他们感受到自己很普通。”作为医生，王金湖建议，返校第一步就是把孩子当普通人；其次就是按照医生的医嘱坚持定期复查，在战术上重视“敌人”，战略上藐视“敌人”。家长、老师、学校加强沟通，站在统一战线上，帮助孩子逐渐融入校园生活。

针对孩子的入学，《手册》也从入学前的心理建设、体力、人际关系、防感染措施、给校方和老师的校内安排及家校沟通建议、返校的长期规划等多个方面给出了详细的策略，并帮助家长设想了一些患儿常见问题的解答，如我为什么要戴帽子，为什么我要一直戴口罩，学校同学怕我传染怎么办等问题的回答模板。

【心声】

“我上学了”，向梦想进发！

“回想我小时候上学，学校要接收我这样一个特殊儿童时，顾虑很多。特别感谢父母没有放弃，持续和学校沟通，让我有了上学的机会。”身患罕见疾病成骨不全症的王奕鸥感慨，如果自己没有接受教育，一直读到大学，就不会像现在这样发起病友公益组织，帮助更多和她一样的罕见病朋友；也可能没有办法学习喜欢的法律专业，不能追求喜欢的生活。

“法律赋予每个孩子都有受教育的权利，这是谁都不能拒绝的，尤其是义务阶段的教育，家长要有这样的底气。”王奕鸥说道。

“越是大孩子，经历过校园生活的，对读书的渴望越强烈，最亲密的小伙伴都在学校，他们会非常向往学校的生活。”王金湖的记忆中，有很多患儿在结疗后重返学校，完成学业并长大的那些患儿中，有的成为医生，有的成为人民教师，还有人继续着音乐梦想……他们在各行各业持续发光发热，也让王金湖坚信，只要坚持，希望就在。

11月11日，王金湖发了一条朋友圈，题目是“我上学了”，希望他朋友圈里的患儿家长，在评论区留下“我上学了”的留言。“说实话，出乎意料，也蛮感动的，我不知道有多少家长会看到这一条，但很多家长都在接龙回复。”王金湖统计，这条朋友圈发出的五天时间里，收获了216条点赞，和281条“我上学了”的回复，而这只是一小部分。“希望就在前方，这些患儿总会有那么一天，要说‘我上学啦’，希望他们能顺利。”王金湖说道。