“对我来说,幸福生活的定义很简单,就是保持身体健康,每天享受和普通人一样的正常生活!”初见杜珊珊,眼前这个热情、美丽又始终满面笑容的姑娘很难让人联想到白血病患者。而事实上,她是一位有着8年白血病病史的“过来人”。
“2015年的夏天,我27岁,刚确诊白血病的时候,就好像晴天霹雳一样,整个人都蒙了,一家子都陷入绝望。”谈起往事,如今的珊珊平静从容,“患病是不幸的,但从某种意义上说,我们这类患者其实也很幸运,因为赶上了国家的好政策。正是一年比一年完善的医保政策,保障了患者用药,使得和我一样的白血病患者也可以像普通人一样正常生活。”
杜珊珊患上的是慢性粒细胞白血病,简称慢粒,是一种发生在多能造血干细胞的恶性骨髓增殖性肿瘤。这种疾病骨髓中会产生大量的具有肿瘤性质的粒细胞,它不但不能发育成为正常细胞,相反却在骨髓内不断聚集,抑制了骨髓的正常造血。
“刚得病的时候,医生就告诉我,慢粒不是不治之症,是有药可医的。作为世界上第一个靶向抗肿瘤药物,伊马替尼可以使慢粒患者坏细胞数量越来越少,在科学治疗、合理用药的基础上,这个病可治可控甚至可以治愈。”杜珊珊坦言,“虽然有特效药,但当时一盒伊马替尼就要1万多元,而且一盒药也只够半个月的用量。那时候我妈妈为了多挣钱,一听说外地有工作机会,连夜就搭火车奔去异乡打工,两个月挣了5000多元,全拿去给我买药。可即便如此,每个月高昂的用药花费也根本不是我们这个普通家庭所能负担的,当时我甚至想过放弃治疗。”
然而,转机发生在2018年底,当时国家医保进行的首轮“4+7”集采试点中,伊马替尼被纳入其中,一家药企以每盒623.82元的价格独家中标,这意味着药物经过报销后一年个人只需要负担3000元。从此,杜珊珊开始使用集采药品,她说:“当时简直感觉天空都放晴了!一切都有了希望。”
此后,好消息接踵而至,2019年,伊马替尼经过国家集采再次降价,报销后一年个人仅需负担2560元;2021年底;河南联合广东等省市开展了跨省联盟接续采购,伊马替尼价格再次调整,报销后一年个人负担降至1382.4元。
就这样,8年过去了,有了科学用药保障,杜珊珊病情控制良好。如今,她除了需要按时按量服药并定期接受健康检查外,日常身体没有什么不适病症,可以和普通人一样正常生活。杜珊珊感慨不已:“多亏了医保政策不断完善,才使得我们患者的个人负担不断减轻。如今的我,虽然依然是‘病人’,但我对未来充满憧憬和信心。”
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