“她是‘星青年’菜鸟驿站发起人,也是‘星青年’的引路人。登记、入库、配送,她从这些重复的琐事里看到他们的闪光点。创办农庄、书屋、咖啡吧驿站,她尽自己所能助他们自力更生。授人以渔,她帮‘星青年’实现自我价值。愿他们继续努力发光,照亮自己和更多人的人生。”
3月3日,第七届中国公益年会在北京举行,陈美蓉获评2022年度公益人物。
孤独症、自闭症也称为“星星的孩子”。陈美蓉和丈夫在1999年生下了一对双胞胎儿子,不幸的是,两个儿子都患有自闭症。在家人支持下,陈美蓉开设泉州首家自闭症儿童培训中心、设立“星青年”咖啡吧驿站。
世界卫生组织提供的数据显示,每160名儿童就有1名患泛自闭症障碍。目前,关于我国孤独症的患病率,一个较为公认的数据是0.7—1%。根据2019年人民日报的报道,当时,中国自闭症患者数量已超过1400万,其中14岁以下的儿童超过200万,每68名儿童就有1个患有自闭症,男孩患病率达1/54。
陈美蓉从事自闭症领域及公益活动将近二十年,与团队累计帮助2000多自闭症孩子及其家庭。自闭症孩子长成青年后,面临着独立生活和就业的问题,陈美蓉试着让星青年在社会中“发光”。
3月7日,陈美蓉向正观新闻讲述了她与“星星的孩子”的故事以及她开展让自闭症青年掌握生存技能一次尝试。
正观新闻记者:您最初为何创办泉州首家自闭症儿童康复培训机构?
陈美蓉:两个儿子大威小威在1999年出生,2003年确诊为自闭症,当时我急迫地想找一家自闭症儿童培训机构,可是结果却一无所获。为母则刚,既然没有合适的学校,那么我就自己办一家。在家人的支持下,我创办了泉州首家自闭症儿童康复培训机构——北斗星自闭症儿童培训中心。送老师外出培训学习,邀请专家培训,为了我的孩子和其他自闭症儿童能得到专业的康复训练。20年来,我们培养了三十多名专业的老师,为2000名自闭症儿童提供了康复干预训练。
今年,我的两个孩子24岁,如何让他们掌握一项生存技能,即便我们有一天无法照顾他们的时候,他们还能生活下去。这个问题,始终萦绕在我的心中。现在让我感到欣慰的是,他们不再是“星星的孩子”,而是“星青年”了。
正观新闻记者:您又是如何解决星青年的就业困境呢?
陈美蓉:2017年,书屋的设立最初是想作为一个成人礼送给大威小威,让他们有个地方可以去上班有事情做,他们也很喜欢到书屋上班,也想让星青年家长们借鉴,公益性质的书屋也是服务周边社区居民,让居民了解接纳自闭症孩子,但是后来发现建立公益性书屋成本较高,其他家长无法轻易复制,我们这个书屋的设立场所是免费的,通过筹资建立,其他家长要复制付出成本较高。
我们想建立具有造血功能的场所,后来在去美国、日本参观学习后,通过网上筹资,2020年12月我们开设了咖啡吧。星青年们乐于学习服务工作,每天早上准时上班、打扫卫生、练习服务礼仪、学习制作咖啡饮品。但是运营咖啡吧我们不够专业,咖啡吧人流量不多,产品没有特色,仅靠爱心团队的公益订单维持,对于咖啡吧持续运营困难。
机缘巧合下,我们了解到送快递工作,简单的分类配对操作,可能比较适合星青年们学习,因此2021年10月我们在咖啡吧旁边开设了菜鸟驿站,尝试送快递工作。
快递行业是个服务工作,不是公益事业。对于一般人来说,快递工作不难。可是对星青年们来说,却不容易:有的因为看错楼层而送错快递;有的送完快递蹦蹦跳跳离开时影响业主;有的因为不会沟通被人骂“神经病”。
每次遇到投诉,我们都会真诚地道歉和解释,引导孩子们规范行为,一路磕磕绊绊,现今,也初具模样,服务范围也从小区一期扩大到二期和商铺,以及泉州少林寺附近。
为做好服务,我们要求星青年们送完快递后,拍摄门牌和快件面单的照片。老师们要逐个检查照片,保证快递没有送错,一个快递员的工作量我们可能需要十个人完成。但这一切是值得的,星青年们合作配合度越来越好了。比如:小辉负责扫码,大威负责贴单,刚开始两个人合作经常贴码错误,需要老师辅导,后来慢慢的,他们合作顺畅了,还学会了互相帮助。
正观新闻记者:目前自闭症青年们在咖啡吧驿站工作生活如何?
陈美蓉:目前咖啡吧菜鸟驿站有15位星青年,有4位专业的老师辅助他们工作。周一到周五上午八点半到十一点半,下午两点半到五点半为上班时间,星青年们主要工作内容为打扫卫生、快递的入库、贴单、分类上架、派送快递上门等等。工作之余,他们会休闲娱乐一下,比如唱歌打排球去爬山,和志愿者互动聊天等等。
正观新闻记者:咖啡吧菜鸟驿站是否适合每个“星青年”?
陈美蓉:面对这么多孩子,我们最大的希望是能够找到适合每个人的工作内容,但是也有很多尝试无法继续,很多家长看到关于咖啡吧菜鸟驿站的新闻报道,都想把自己的孩子送过来。
之前我们有个星青年小小,在妈妈的陪伴下,他来到咖啡吧尝试工作。在两个月的陪伴工作期间,小小因为多次情绪不稳定无法控制自己的行为,没法正常工作。因为咖啡吧是在小区内,送快递也会与很多人接触,对不了解自闭症的居民们来说,小小的行为不少人无法接受,无奈之下我们只能建议小小先回家调整一下。
小小妈妈不断恳求:“能否再试试,再试试看。”其实我深感无力,咖啡吧菜鸟驿站也许是适合一部分星青年们,但是这也是一场试验,并非适合所有的星青年,中途也有一些星青年因为不可控因素退出。希望更多的人能够了解孤独症群体,能够给予理解与包容。
正观新闻记者:多年来您是否想过放弃,是什么一路支撑您走下来的?
陈美蓉:这一路走来并不容易,有好多次我都想过放弃。但是在看到孩子们纯真的笑容,认真工作的情景,我感动了。孩子们很勤奋,不怕苦,我们怎么能不努力!
“孩子会有他们自己的生活,家长也会有自己的生活。”我有一个愿望:在星青年父母健在的时候,可以看到孩子们掌握了一些生存技能,有自己的工作和生活。让星青年们的父母多一份希望,一份期待,让我们这个特殊群体的明天,更加美好,更加有希望。
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