“灵魂砍价”造福罕见病患者

“灵魂砍价”造福罕见病患者

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国家医保局近日公布,7种罕见病用药新增进入2022国家医保目录,涉及多种疾病。此次国家医保谈判再次上演“灵魂砍价”,用于治疗脊髓性肌萎缩症的利司扑兰口服溶液用散上市价格是6.38万元,经过医保局多轮“砍价”后降价为3780元,降幅约94.08%。

所谓罕见病,是指新生儿发病率小于万分之一、患病率小于万分之一、患病人数小于14万的疾病。考虑到我国有14亿的人口基数,患有各种罕见病的人群数量不容小觑。国家卫健委等机构数据显示,我国现有各类罕见病患者2000多万人,每年新增患者超过20万人。面对这一特殊群体,党和政府坚持“人民至上、生命至上”,努力解决其治疗问题和用药需求。有关部门出台了一系列特殊政策和措施,通过优化药物审批准入、减税、医保“灵魂砍价”等,让更多罕见病用药尽快进入国内市场,降低患者用药负担,使患者看到“病有所医、医有所药、药有所保”的希望。

“就像在黑暗中出现了一缕阳光。”罕见病用药纳入医保目录,疗效与社会效益令人瞩目。以治疗脊髓性肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液为例,最初上市价格为70万元/针,经过2021“国谈”后以3.3万元/针左右的价格进入医保目录。调研表明,有76.4%的患者是在医保覆盖后开始使用该药,与不用药的患者相比,用药患者日常活动的自主程度有明显改善,生活质量平均得分更高。从患者根本用不起,到能够用得起,是医保制度不断完善进步的体现,更实实在在地增强了人民群众的获得感。

此前,45种罕见病用药被纳入医保目录,覆盖26种罕见病。受各种因素影响,还有一些罕见病用药尚未纳入医保。群众有所呼,政策有所应。医保谈判“以量换价”仍会持续发力,医保针对罕见病的用药范围还将进一步扩大,更多惠及罕见病患者。

疾病无情,人间有爱。多元探索努力,各方积极携手,构筑更加完善的社会保障网,将更多造福罕见病患者及其家庭。

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