自闭症人士独特行为背后的真相 《这世界唯一的你》序章

2019年，因为孩子的一个诊断，我陷进了一个几乎夺走我的生命的泥潭。在2019年11月，我家2岁半的孩子被确诊为“自闭症”。当时医生用一种怜悯的眼光看着我，告诉我孩子可能慢慢的将不认识我们（家人），生活不能自理，不能就读普通学校，必须马上进行高强度干预，加紧干预最好的结果就是接近正常人。当时觉得未来一片黑暗。

所幸我在2020年的1月遇到了诺爸，在他的公众号得到了他推荐的书单，今天我要分享的这本书是诺爸书单中的第一本。这是我走出泥潭的第一根也是最重要的一根救命稻草。

读这本书的时候，我几度哽咽，当我看到迈克说“在天堂里孩子看手不会挨骂吧？”的时候在地铁里痛哭失声。是呀，当孩子被确诊了自闭症，他们仿佛不再是孩子，他们的很多正常行为被定义为“自闭症行为”，是必须被铲除的刻板行为。相信家长们都有过类似的困扰，都为孩子转圈、看电风扇、看空调外机、玩车轮、看手、再见的时候手心向内等等表现而恐慌过。

本书的作者以他宽广的视野，和他40年的大学、学校、医院、私人诊所职业经验，传达了尊重自闭症人士和他们特别品质的精神。本书充满人性和智慧，提供了富有同情心和洞察力的视角，讲述了很多激励人心的故事，给出了实用的建议，让父母、和家庭成员乃至专业人士都会觉得振奋和充满希望。

 这本书就是《这世界唯一的你---自闭症人士独特行为背后的真相》，书有一个很长的副标题: 每一位自闭症人士家庭必读书；每一位与自闭症人士一起工作的教师、医生、专业支持者必读书；世界知名自闭症专家普瑞桑博士；具有开创意义的重要著作。

本书出版了13个译本，荣获美国自闭症协会“2017年坦普格兰丁自闭症杰出文学作品奖。在今天这个特殊的日子介绍这本书给大家，也是希望通过这样一位在美国自闭症圈内非常重要和知名的一位学者的视角，来让大家看到该有的希望。

今天，我们来分享书的前言、序及导论部分。

首先介绍一下本书的作者和译者。

作者：巴瑞·普瑞桑（Barry M. Prizant）。哲学博士，言语-语言治疗师，当今世界著名的自闭症权威，布朗大学客座教授，从事从早期干预到成人服务，向国际学校和机构提供咨询。具有四十余年的自闭症相关教学、研究和临床经验。

他与同事合作开发了著名的“社会沟通、情绪调节、交往支持”干预模式，现在已经在美国和世界上其他十余个国家实施。他撰写了4本书130多篇关于自闭症、儿童沟通障碍和发展的文章和章节，在国际上举办了800多个研讨会/讲习班，荣获2005年普林斯顿大学伊顿基金会自闭症研究终生荣誉奖、2014年美国言语-语言-听力学会荣誉奖。并在联合国世界自闭症意识日（2013年和2017年）举办了2次特邀演讲，受到广泛的关注。

译者：杨广学。华东师范大学自闭症研究中心主任、特殊教育学教授、博士生导师。中国教育学会特殊教育分会副理事长、《中国特殊教育》副主编。主要研究领域：中西文化比较、特殊儿童教育干预、心理治疗、活动课程开发和管理。近年来，聚焦研究自闭症儿童的生态化干预。

 因为作者和译者的学习和工作经历，使得本书非常具有的阅读价值。无疑，这是一本为提供整体解决方案而写的助人自助的经验之书。即使是文化程度不高的读者也不会觉得晦涩，通过阅读这本书能够获得心灵的慰藉！

其实，我不需要额外的陈述多少推荐的话，因为“译者序”就是最好的推荐理由。同样，在作者最通俗易懂的语言和生动而精确的论述面前，再多的解读也显得多余。我将这本书视为救命稻草，因为它是一本充满洞见、发人深省、具有开创意义，代表了当代自闭症研究和干预的重大转折的伟大著作。

本书不仅提供了大量激励人心的故事和实用的建议，书中的几乎每一个重要概念和结论，都有简短而明确的实例做说明；每一个涉及争论的关键点，都有极其敏锐而不失幽默的评论。

作者希望有助于自闭症人士获得应有的尊重和理解。同时为读者打开一个全新的视角，展望人生美好的前景。本书是普瑞桑博士携手一位自闭症儿童的父亲汤姆·菲尔兹—迈耶共同完成的，他呈现给读者的不是对自闭症的一个个简单的诊断，而是一个个鲜活而真实的人，还有非常实用的临床技术和前沿学术信息。当前，市场上各种虚假宣传和大言不惭的吹嘘往往让人们不知所措，而这本书切中时弊，可以矫正试听。

那么，自闭症人士的独特行为被反复误解的原因究竟是什么？翻开这本书，你将找到答案！

接下来，我就来把书读薄，介绍书中的著名观点，和发人深省的内容。我不是在解读这本书，我只是在讲述书中的故事，分享书中富有哲理和非常具有指导意义的金句，保证著作的原汁原味，给没有时间读书的家长提供品读原著的学习体验。

所谓的自闭症行为不应简单地被看作必须消除的病理表现，而是自闭症人士面对嘈杂混乱的周围世界时采取的应对策略。

作者不是对“自闭症”行为进行病理学分类，也不是遏制这些行为，而是采取一系列策略来应对感觉混乱等问题，从而更好地提高自闭症人士的能力，这样会产生更可取的行为和更好的生活质量。作者认为，事实上，试图消除“自闭症行为”会干扰重要的发展过程。他主张充分利用儿童的特长，提升他们的能力，并提供系统的支持，从而提升他们的生活品质。

自闭症通常被描述为由各种缺陷罗列起来的一个清单。很多专业人员把孩子的行为视为怪癖。试图消除这些行为，像修理机器一样把孩子“治愈”。这是出于对自闭症的误解，干预方式也是完全错误的。这种分割和机械的干预模式，自然不会有美好的结果。

本书的核心理念：自闭症人士的行为方式，并不像某些专业人员几十年来宣称的那样，是毫无规则、偏执怪诞、错乱无序的，而是他们用来适应这个信息超载并且令人恐惧的世界，试图与人沟通的应对策略。自闭症儿童不是病人，他们所经历的发展阶段，是我们人类都要经历的。我们需要做的，不是画地为牢，一味想方设法地"修理"他们。帮助自闭症人士更好发展的最佳途径是：真切无误地理解他们，并改变我们自己的所作所为，为他们更好地生活和发展，做合格的铺路人和同行者。

这些孩子不是从火星上来的异类。他们想要表达的事情，不像许多专业人员至今仍然宣传的那样，是毫无意义，或者“毫无功能的”。

自闭症不是一种疾病，而是一种人类存在的独特方式。我们需要做的是：真切无误地理解他们，并改变我们自己的所做所为。也就是说，帮助自闭症人士更好发展的最佳途径是改变我们自己：改变我们的态度，改变我们的行为，改变我们提供支持的类型。

普瑞桑告诉我们，最好的策略是帮助孩子创造一种充满正面情绪记忆的、丰富多彩的生活。作为家长和专业人员，我们的任务只有一个就是：我们为孩子提供选择的机会，而不是实施暴力和强制；我们提升孩子的动机，尊重孩子的优势，而不是实施外加的改变；我们让学习、工作和生活充满乐趣和欢声笑语，而不是让孩子受苦受难。我们这样做的时候，孩子就会减少焦虑和恐惧，能够欢欢喜喜地面对生命提供的机会。

导论  换一种眼光看自闭症

书中的例子是这样的。作者在一所小学（他担任特殊儿童教育服务项目顾问）里参加一个会议。在休息的时候校长请我单独谈一谈。校长谈起他的儿子——一个害羞、孤僻、不善交往的孩子。他变得越来越封闭、沉默，大多数时间独自玩视频游戏，很少与同龄人交往。

最近，有个心理学家对他的诊断是：自闭症谱系障碍。校长问：“我应该被吓个半死吗？”作者说：我面对的一些家长，他们多数智力很高，在自己的领域有所成就，富有自信，但是一旦面对孩子的问题，他们就会接近于精神崩溃。在这个巨大的挑战面前，他们没有准备，根本不知所措，完全失去信心，不再相信自己的人性本能，对未来生活充满了迷惑和恐惧，几乎不战而溃败。

还有一位著名的音乐家的例子。一位享有盛名的音乐家请我去看他们4岁的女儿。女孩当时正在接受密集式干预，要求长时间坐在小桌前，听从治疗师的指令，做出各种反应。但是，效果很差。爸爸想要给我看一个东西。他拿出一个购物袋，从里面拿出一个玩具。那时一个橡胶球，有着花纹质地，装有用电池带动的小电机，打开开关就会振动。我能看出来，这个玩具没有拆封过。

他忧心忡忡地说：“这是去年圣诞节的时候我给女儿买的，这是个坏东西吗？我想她可能喜欢这个。”我摇摇头：“我看不出它坏在哪里。”“是这样，女儿的治疗师对我说这个玩具会让她更自闭。”一个有出色艺术才华的名人，因为听信一个年轻的治疗师毫无道理的话，竟然不敢让女儿玩一个可爱的玩具……

自闭症谱系障碍是目前诊断数量最多的一种发展障碍。据美国疾控中心估计，其发病率在学龄儿童中高达1：44。于是针对自闭症人士的服务、各种专业人员和干预计划纷纷出现。同时，还有一些毫无实际经验和专业素养的江湖骗子、投机家，包括若干有高学历的人，都在卖力的推销自己的“神奇突破性”的疗法。

可是很不幸，现在的自闭症干预，总体上处于毫无章法的混乱局面。自闭症不是一种疾病，而是一种人类存在的独特方式。期待努力消除自闭症人士的某些“自闭式的”、不可接受的怪癖，像修理机器一样把孩子“治愈”，这是出于对自闭症的误解，所用的干预方法也是错误的！

在谈到专业人员关于“典型自闭症行为”的作法时，作者强调：根本没有所谓的“自闭症行为”！这些都在人类得行为范围之内，是当事人根据自身经验作出的合乎人性的反应。他说：我从没见过哪个自闭症人士作的事，是所谓正常人从来不做的。当然，书中并没有回避问题或者故作轻松。在涉及自闭症人士的学校教育和社会融合的难题时，普瑞桑坦然承认：我们不能解决一切问题，只能是毫无保留地尽力为自闭症人士提供有效的支持。当然，要改造学校，改造社会，不是靠一本书就可以完成的任务。目前，就自闭症儿童的教育而言，总体的方向，应该是按照儿童独特的人性特点，进行以人为中心的生态化、生活化的整体支持环境的改变，包括人际关系调整、文化符号使用和宏观生态系统的改造。只有这样，自闭症儿童的生活境遇才会得到真正的、实质性的改善，他们才会有终生发展的根本出路和生活质量的切实提升。

作者说，本书将要实现的是这样一个范式的变革：我们不再将自闭症人士的合理而具有适应功能的行为看做病理的症状，而是看做他们用来适应这个信息超载并令人恐惧的世界，试图与他人沟通的应对策略。

他还指出，更有效的干预方法是：提高自闭症人士的基本能力，教给他们必要的技巧，建构起应对的策略，提供实际的支持，以便能够预防问题行为的出现，并自然而然地产生适当的行为。

发现并接纳对待生活热情、有神秘的好奇心、真诚无暇、天真无邪的他们！即使在极端困难的情景之下，我们也要时刻保持清醒，我们对自闭症人士及其行为采取什么样的态度和观点，对他们的人生，对我们的人生都是生死攸关的问题所在。

我们要用敬畏和爱心取代恐惧，通过学习打开眼界、耳界、心界。如译者在他的序中写道的：有时候,人生困境的突破，光明前景的显现，所需要的只是改变一种眼光或视角，眼光变了，心胸也变得开阔；视角变了，视野也变得高远。我们会从司空见惯的视域中忽然醒悟，发现自己原先的局限和荒谬，从长久封闭的困局中发现破冰的契机。

今天的分享就到这里。下一次我们将分享书的第一部分 理解闭症。

这部分内容共有6章，我先提纲挈领的帮大家总结一下：

1.对于孩子巨大的误解的普遍现状。作者带领大家一起探索“自闭症行为”背后的原因，批评那种完全不予儿童沟通，只关注对儿童行为的控制的错误做法对儿童的伤害；

2.我们如何面对孩子敏感容易崩溃的情绪。作者提供了应对孩子情绪失调的挑战的应对策略与调节行为，强调理解“自闭症行为”的重要意义，启发人们用心聆听和建立信任关系的影响力；

3.对于孩子的仿说，我们如何帮他拓展。解用心聆听，使我们理解“回声语言”的功能和意义；

4.我们如何才能走进孩子的内心，找到他热爱的事情，和他建立起连接。

作者通过多个具体的案例教导家长发现孩子的兴趣，并根据兴趣进行干预，以及利用兴趣建立关系；还有信任，帮助孩子克服恐惧，以及与孩子分享控制感对建立信任关系的作用；

5.关于对于孩子的思维模式影响巨大的情绪记忆的分析，帮助我们理解如何帮助孩子面对以往的创伤，重新建立起安全感。对情绪记忆的影响力做出了精彩的阐述，他用记忆解释行为，发现孩子恐惧的事实真相，给出了创伤后应激障碍的启示，强调创造正面的情绪记忆的非凡意义；

6.最后是关于如何帮助孩子发展社交，理解社会的规则和他人的潜在共识。

给出非常实用的建议。

下面我会和大家正是分享书中各个章节的关键内容。