花季少女患罕见白塞病，为了生活她不得不改变自己！

活着，一个非常古老的词汇，算不上新奇，但是当你有机会去看看生活在脚下的这片土地上的人是如何活着的时候，你会被这个词传达的故事所撼动，你可能会惊讶，会流泪，更重要的是，你会更好地明白——什么叫活着。大家好我是成月，今天给大家分享一个白塞病的故事。

高挑，瘦削，漂亮，08年以前的冲冲是一个受人欢迎的女孩子，在初中，就有13个男孩去追求她。冲冲，是“班花”级美女。而且成绩不错的她，非常享受学校生活。

那个时候，她的家庭也非常幸福，爸妈赚钱养家，在昌平区有一套房，存着几万的钱，可以供冲冲读完大学。一个小家庭的梦，朴实而又真切。

但命运是那样的捉摸不定，变化莫测，这一秒的幸福和下一秒的打击可以无缝连接，毫无违和。

08年的一天，正在参加考试的冲冲感觉眼睛不适，看东西迷糊。于是妈妈就带着冲冲上医院看病了，医生开了眼药水，但使用之后并无好转。于是又去看医生，吃了别的药，却始终不见好转。

冲冲的大姨就带着她，去了协和医院，医生看后，告诉冲冲，你得的是白塞病。

那么什么是白塞病呢！在这里和大家紧急科普一下。白塞是一种罕见病，是一种慢性全身性血管炎症性疾病，好发于16-40岁，主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼睛发炎及皮肤损伤，也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾等器官，虽说大部分患者预后良好，但是眼、中枢神经系统及大血管受累的患者预后不佳。

白塞病？这是什么？13岁的冲冲一脸茫然，怀着“病了就吃药呗”的简单想法，不知道前方的路很难很难。

医生说要打一针，两万块。冷冰冰的数字，恶狠狠的疼。大姨打电话问冲冲妈妈，可以吗？妈妈听后，不知道如何是好。医生说，要是打不起可以吃激素。

冲冲吃了激素以后，虽然病情有好转，但是冲冲却慢慢变胖了，本来九十多斤的体重，一下到了一百八。

后来病情恶化，还是要打几万多的一针。

冲冲的爸爸，本来挺宠冲冲的，但是冲冲得了白塞以后，似乎是被生活的重担压垮了，“吃激素吧，吃死算了”。他不喜欢冲冲了，不喜欢这个给家庭带来无尽负担的冲冲了。家是什么？这个问题是无解的。那么多家，有在风雨飘摇前不离不弃的；有在大难来临时各找出路的；有在日子的冲刷之下日益厌倦，半道弃之不顾的……冲冲的家，散了。

放弃，是冲冲爸爸做出的最后选择。他和冲冲妈妈离婚了。一段婚姻十几年的婚姻，结束得有点仓促。或许这是不同生命之间的背道而驰，最终会达向的终点无人而知。

在离婚以后，因为房子问题冲冲爸妈走向了法院。多年以后，冲冲妈妈仍然记得，她每次上法院，法官总是会优先处理她的问题。“这是一个很好的法官，他知道冲冲的情况。”妈妈在回忆里感激着这位素不相识的人。最后，妈妈也分到了房，她把它卖了，换成了钱，拿来给冲冲看病。

冲冲的视力一天天下降，而且她还会发神经质。会突然“啊”的一声，走在路上和痴呆儿没什么两样。冲冲的妈妈腿脚不便，天生就是残疾，走起路来是拧着的，而且还会有阵阵的疼痛感，是国家二级残疾。两个人，走在路上，回头率高到惊人。人们总是用异样的眼光看着她们。这些眼光在想什么呢？他们的吃吃一笑，他们的轻轻一瞥，对于这对母女而言，甚是难受。

有一次坐公交车，母女两人都拿出了残疾证，不用付钱。司机在那一秒，就怔怔得看着她们，像是看外星人一样，他的眼神，冲冲妈妈在多年之后仍然是历历在目。那次对视，是一生也抹不掉的回忆。冷冷的，时不时地浮现。而那位司机，可曾知道，自己的这三秒，给别人带来了多少的痛。

时间容不得她们多想，2011年，冲冲彻底失明了。这于冲冲而言，是天壤之别——由光明到黑暗——无法选择。看不见之后，妈妈就想，冲冲以后肯定得要学一门技术，来照顾自己，不然没法养活自己。于是妈妈就带冲冲上了盲校报名。

老师原本欣然答应，说可以来上学，回家等通知。四月份去报的名，冲冲妈妈高兴得回家等待，但是到了八月底，还没接到老师的电话。原来，老师并不想让冲冲去上学。老师说，冲冲的病，和普通盲人不一样，学不了按摩，而且可能会出事故……各种各样的理由，就是不肯让冲冲进盲校学习。冲冲妈妈一再要求，说要怎样才可以让冲冲上学。学校最终提出的条件是签各种保证书，在学校发生事故和学校无关等等；在百般妥协之后，冲冲妈妈什么都答应了，冲冲开始到盲校上学了。

冲冲乐于学东西，很乐意上学。但是学堂的日子并不好过，老师的排挤和偏见让这为在风里雨里一路走来的姑娘，又一次体会到了人世深深的恶意。

“王冲，你家里有水吗？”

突然被老师问到这个莫名其妙的问题的冲冲一脸茫然，不知如何回答，一脸茫然地说道：“有啊。”她是那样胆怯，在黑暗的世界里左顾右盼，却始终看不清周围的一切。

“有水你能不能洗洗澡啊？你看看你身上脏得什么样啊！”

这句话，是用什么样的语气在什么样的空气中以什么样的速度传到了冲冲的耳朵中的呢？冲冲那时由于吃药，有黑色素沉淀，身上有时会出现大面积的灰色斑块，在下巴和胳膊肘上都有，老师却不明所以。

回到家后冲冲用了一段诙谐和充满敌意的语气和妈妈讲起了这件事，虽然冲冲是笑呵呵的，但是内心是非常脆弱的”。

最后冲冲经过5年的学习，才拿下中级按摩证，这个过程受尽了盲人学校邪恶老师的刁钻刻薄，恶意诋毁。不过好在冲冲学习能力强，动手能力强，毕业后，也找到一份按摩的工作，冲冲按摩过的客户，对冲冲都是非常满意的，最后我们也祝福冲冲母女有一个平淡而朴实的生活。