3岁女儿白血病,8岁儿子为她做骨髓移植

3岁女儿白血病,8岁儿子为她做骨髓移植

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(图片来自网络)


“爸爸,疼,我想回家。”


我来自河北,今年35岁。小时候不爱学习,家里也没人管,上完高中就辍学了,在老家的工厂找了份工作干着。后来亲戚介绍了个女孩,家里都挺满意,我们就结婚了。


婚后不久,老婆就怀孕了,生下了大儿子。三年前我们又要了个二胎,是个女儿,也算儿女双全了。我们都是普通打工族,收入一般般,但是供养两个孩子也不是很大压力,自己少花点就行了。


有了女儿之后,老婆就不上班了,在家带孩子,给大儿子做饭,我出去挣钱,很平淡的日子。


但这种平静很快被打破了。女儿三岁生日刚过去不久,有一天突然发烧了,39度,我们去了医院,医生没查出什么,先上了抗生素给予控制。第二天仍然高烧不退,去医院复查,白细胞高达6万9,外周血可见幼稚细胞,医生告知老婆高度怀疑白血病,建议做骨穿确诊。


六神无主的老婆哭着打电话给我,虽然像恶梦一样不能接受,但别无选择的我们还是让医生把三岁的女儿带进了手术室,抽取了一滴骨髓血。晚上,结论出来,急性非淋巴系统白血病M5型,是高危型,瞬间全家人都被击倒。我们又到北京做了检查,结果还是一样。


医生建议化疗后移植,同时看配型,看看能不能亲属移植,亲属不行就得等骨髓库有合适的配型。让我们先准备10万化疗费用,还告诉我们提前准备移植和术后抗排异费用,大约60多万。


我一听就蒙了,这两年家里全靠我一个人挣钱,基本上都是月光,没什么积蓄,父母也是普通农民,帮不上什么忙。但是我必须想办法,因为女儿一直在发烧,医生说这样下去她很快就会出现其他并发症。


我和老婆跟亲戚东凑西凑,凑齐了10万的化疗费用,至于后来的几十万,走一步算一步吧。


化疗就是输各种杀白细胞的药,24小时输药,三岁的女儿痛得一直在哭,不肯躺在病床上,只有在妈妈的怀里才能安静地睡一会儿。


她刚刚会说话,每次在我怀里都说,爸爸,疼。爸爸,回家。也不会说别的。我说宝贝乖,咱们马上就回家,一边说一边想流泪。孩子的胃口也变得很差,多好吃的东西吃了就吐,原来还是个胖乎乎的小姑娘,化疗之后体重就一直掉。头发也掉光了,她妈妈给她买了顶可爱的小熊帽子,她每天都戴着,她觉得自己光头不好看。有时候看着熟睡的女儿,不知道自己哪里作了孽,要让孩子承受这种痛苦。


第一个疗程用了1个月,白细胞降下来了,又开始打升白针,连续打了几天后血象上升,医生说可以出院了,回家等待下一次化疗。


一个多月没回家,一到家女儿看到哥哥,兴奋极了。儿子抱过妹妹,说小坏蛋想我了没,你看你都变成瘦猴了。孩子妈扭过头开始抹眼泪,我爸妈更是哭得不行。


后续又做了5次化疗,都比第一次时间短,女儿好像已经渐渐适应了。我们也从当初的恐慌无助开始期盼奇迹的出现。


但是奇迹并没有眷顾我们,6期化疗结束后,女儿体内的白细胞出现了抗药性,比之前增长了不少。还有一个不好的消息是,我和老婆、我父母跟女儿的骨髓都不匹配,全家匹配度最高的是儿子,但也不是完全相匹配,这意味着我们要在茫茫人海中等待一个匹配的骨髓。


但是女儿很快就复发了,爆发了肺炎,差点窒息,一度进了ICU。我们等不起,钱也花光了。


这时候,一个朋友推荐我去一家医院,说那个医院有项国际先进的技术,不用完全匹配,只要供受者间有一条HLA染色体相同,就可以做半相合移植,这样儿子就可以给女儿做骨髓移植了。他还建议我在某平台上筹款,一般都能筹到十几万,不能白白看着孩子去死。


我别无选择,就发起了筹款,拿着筹来的6万块钱来到了陆道培医院。医院很快制定了新的用药方案,还是要继续化疗,杀光所有坏细胞,然后用儿子的骨髓为女儿提供造血干细胞。


在这里,我才知道了这样庞大的白血病群体的存在。大家会互相鼓励,互相帮助,我加入了互助社群,提交了自己的资料,并通过组织拿到了慈善基金会的65万元善款,女儿的救命钱终于有了。


我在燕郊租了一套一居室,化疗的日子我们一家三口住在这里。化疗快结束时,医生通知我准备骨髓移植。


我独自一人回老家接儿子。带着儿子上了车,不知怎么的,我就开始流眼泪,手心手背都是肉,儿子才9岁就要抽骨髓,我这个当父亲的什么都没法给孩子们做。


儿子也哭了,他说爸爸你要带我去找妹妹吗?我说是,你害怕吗?他说,不害怕。过了一会儿,儿子又说,爸爸我问你个问题。我说什么问题,他说,你说我是不是给了妹妹第二次生命?我说是,你是咱们家的功臣,你是妹妹的英雄。


他的脸色一下子欣慰了好多,我的心却在滴血,原来他什么都懂。


深红色的鲜血从儿子体内抽出,经过分离,输到了女儿的身体,血脉相连可能就是这个意思吧。儿子仿佛一下子就长大了,整个过程一声没吭。


我在医院全程陪护,孩子妈在家给儿子做饭补充营养,同时要给女儿做好饭送过来。骨髓移植手术期间,孩子对食物干净程度要求极高,做饭必须用纯净水,不能放油盐调料,不能吃暴露在外的蔬菜,只能吃削皮萝卜或冬瓜,饭做熟了必须在一小时内吃下去。


做完骨髓移植后,儿子休息了几天就送回老家了,他说不想耽误学习。有时候想想我这一生,碌碌无为,但儿子却如此优秀,生活学习不让我们操心,关键时刻还有担当,我自愧不如。


儿子回去后,迎接我们的是漫长而凶险的康复之路。新细胞在女儿体内重新生产时脆弱不堪,原有的癌细胞会和新细胞对抗,任何一个小感染可能都会要了命,这一过程就是“排异”,很多白血病患者都是因为排异而死。我和老婆每天都是战战兢兢,不敢有半点闪失。


白血病最终痊愈需要3年左右,女儿目前还在排异阶段,还算平稳,折磨和煎熬我们已经习惯了。未来怎样我不知道,我只希望能再次看到女儿回到家里与儿子相拥的美好情景,也会在她长大后告诉她:是哥哥给了你第二次生命。


讲完了,这个家众多的家中是幸运的。


儿童白血病是一种造血系统的恶性肿瘤,也是我国儿童最高发的恶性肿瘤,容易引起多种并发症。


目前,医学上还没有发现儿童白血病的明显原因,不过长期接触化学物质、病毒感染、遗传因素以及放射因素是已知的高危诱因,要尽量避开。


祈愿所有白血病患儿早日康复,再现天真的笑脸,而那些因白血病不幸离开这个世界的孩子,也一定去了天堂,那里有校园,有游乐场,没有医院和手术室。

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