一粒药10毫克,儿子每天要吃20毫克。黄英盘算着,有了这盒50粒的药,意味着儿子可能断药的日子,又推迟了25天。黄英的儿子患有LGS癫痫综合征,是癫痫病中极其难治的一种罕见类型。
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缺药
“我们的药快没有了,找了很多人都说买不到,怎么办呢?”11月25日中午,一个罕见癫痫患儿家长给“松松爸”打来求助电话。松松爸,罕见癫痫患儿家长社群“一米阳光”的创始人。他在2011年创办社群,而他的儿子则患有婴儿痉挛症——一种罕见的癫痫病。上述家长在电话中提到的药,指的就是氯巴占。就在这通电话的两天前,河南省郑州市一名罕见癫痫病患儿母亲收到了当地检察院的《不起诉决定书》。尽管没有被提起公诉,这位患儿母亲仍旧被检察院认定构成走私、运输、贩卖毒品罪。而她的“犯罪事实”正是在为儿子买药时,替代购接收并转寄氯巴占的药物包裹。但多名需服用氯巴占的患者家长对液态青年表示,这款药物是国内正规公立医院医生建议使用的,也有家长提供的病历本上写有此药。而且在癫痫治疗的公开医学资料中,也可见国内医生介绍这款药物。02
试药
而这些眼看要断了的药,其实是难治性癫痫患儿家庭用一年甚至两年时间试出来的,期间伴随着孩子们无法控制的不断发作。黄英用本子记下儿子试药时用过的每一种药,喜保宁、泼尼松、氯硝西泮......儿子在14个月大时确诊,随后一年多的时间都在试药,也试过激素治疗、生酮饮食,均未能抑制发作。一年多前,黄英儿子开始用氯巴占,直到现在,他的病还是没能控制住,药物只能让发作次数从一天上百次,降低到三四十次,而这种用药搭配已是目前最优方案。03
换药之难
陈柳很难理解氯巴占购买受限的情况——孩子在这一年好不容易能有进步,而且明明有药可用,却受到各种各样的限制,最后有需要的人没法用药。主治儿童癫痫的医生贡龙(化名)介绍,目前国内能购买的药物里,基本只有氯消西泮能起到与氯巴占类似的药效,两者都同属于苯二氮䓬类药物,只是氯消西泮的副作用更大,而且更容易耐药——有的患者服用一段时间后,就不再有效了。他强调,抗癫痫药物的药效有很大的个体差异,所以无法认为氯消西泮可以“替代”氯巴占,而且确实有患者服用氯消西泮效果不好,换上氯巴占情况就稳定了。此外,在实际诊疗中,很多时候医生基于患者病情,把国内能买的药都试过,也不起作用,才想别的办法。2020年7月,医学刊物《江西医药》刊登了一项江西省儿童医院神经内科的临床观察报告,简述了患儿在家长要求下,采用氯巴占药物联合治疗的经过。这一临床案例中,患儿43个月龄,确诊Dravet综合征(一种难治性癫痫)。这名患儿因原有治疗方式在抽搐控制上不理想,家长拒绝生酮饮食治疗(一种脂肪高比例、碳水化合物低比例、蛋白质和其他营养素合适的配方饮食,可用于治疗药物难治性癫痫,最常见的并发症是血脂异常和胃肠改变),在咨询该院和国内外专家后外购氯巴占,经伦理委员会批准及签订家属知情同意后,给予使用。其后,该名患儿又增加了另一种外购药司替戊醇,并采用“司替戊醇+丙戊酸钠+氯巴占”的治疗方案。据该院后续两年余的随访,患儿发作频率减少90%以上,每次发作的持续时间缩短,无明显的不良反应。该临床报告建议,当Dravet综合征患者在国内常见的丙戊酸钠和托吡酯治疗效果不佳时,应尽早建议生酮饮食治疗;若家长不能接受生酮饮食或疗效不佳,有条件者,“司替戊醇+丙戊酸钠+氯巴占”三药联合治疗亦可作为一种治疗选择。陈柳和黄英的孩子都是在试用过氯消西泮后,才改用氯巴占。陈柳记得,儿子当时试用了应用药量1/8的氯消西泮后,几乎一整天都在睡觉,就算醒来也会很短暂。她觉得药的副作用太大了,使得整个人没有了生活质量,所以马上停用氯消西泮。黄英的儿子在之前的治疗中,也吃了将近一年的氯消西泮,吃完后,孩子显得很“软”,很难走路,而且抑制癫痫发作的效果只在最初期有,后来便没有效果了。04
法律之外
但现实的另一面是,氯巴占在国内并没有正规购入的渠道,而且属于国家管制药品,海外代购氯巴占更有法律风险。根据《刑法》第357条对毒品的定义,国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品和精神药品也属于毒品,氯巴占的确符合这个定义。但《禁毒法》第二条第二款规定,根据医疗、教学、科研的需要,依法可以生产、经营、使用、储存、运输麻醉药品和精神药品。不要让绝望的孩子家长由于买不到药而失去了孩子 ,那么多报复社会血淋淋的例子
能不能别用机器来读,听着好难受😣
国内为啥不能生产
不和傻子争论 回复 @Amethyst_a8: 患者太少,价格太低,风险太高
期待国家修改相关法律法规,让可怜的孩子们有药吃
不和傻子争论 回复 @冉姐家的小猫咪: 应该会改,毕竟网上关注度这么高
总体来说还是少数,在中国的集体主义社会 发展中 人口多 的情况下 很难被照顾到。通过药代动力学降低药物剂量 和 频次, 可以推迟断药期,比如避免饱腹服药 提高药物吸收,避免过度饮水 防止代谢过快,避免剧烈运动 和 在非高发病时段降低药量 等等,可以问问医生应该能省出几颗药来
癫痫可以去成都西兰医院看看,我爸以前也会突然抽抽和吐白沫,后来去西兰医院治疗,现在距离医生建议不用吃药快10年了,没发作一次,应该是彻底好了
真是机器人读的嘛?
这是机器人播音吗?难听
这种事政府应该管
我家有个外伤继发性癫痫。所以特别理解这些家长。跟他们比起来,我们还算是比较幸运的。希望老天能够开眼,让这些家庭走出痛苦的深渊。