《我想飞进天空》- 重度自闭症儿童的独白
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你好,这里是喜马拉雅粤语频道,我是何浩鹏。


今天为你解读的书是《我想飞进天空》。


这本书的独特之处在于,他的作者是一个13岁的孩子,而且还是一个重度自闭症患者。


自闭症,我们可能并不陌生。据统计,我国自闭症人士大约有1000万,其中14岁以下的自闭症儿童就有200多万,而且每年还在不断增加。越来越多的人也逐渐开始关注这个群体。


但是,与自闭症者沟通,却是件相当困难的事情。因此,几乎没有人知道自闭症人士到底在想什么。他们就好像生活在另一个星球上的外星人。也正因为如此,壹基金近些年来也称自闭症儿童为“星星的孩子”。


本书作者是来自日本的东田直树。他出生于1992年,5岁时被诊断出有重度自闭症。但就是这样一名自闭症患者,至今仍在坚持写作,通过这种表达方式来尽自己最大的努力为自闭症群体发声。


东田很难说出一句完整的话,但是他又很幸运。在父母、治疗师等人耐心呵护和教导下,他学会了通过字母格和电脑键盘来拼凑出真实的想法,帮助我们了解自闭症人士的内心世界。


自闭症很神秘,直到现在,人类还未完全破解自闭症之谜。这本书的可贵之处就在于,它不仅仅是一名自闭症儿童的自述,而且是难人可贵的科学资料,或许就能够帮助我们破解自闭症之谜。


本书十年前首次在日本出版,很快被翻译成10多种语言,畅销30多个国家,赢得了来自全球读者的热烈反响。在这本书里,东田回答了采访者提出的58个问题。他用最朴实的语言,解释了自闭症儿童在想什么、他们的痛苦和乐趣,以及他们“奇怪”行为背后所要表达的情感和思绪。


壹基金明星义工、著名演员许晴在读完这本书后,将自闭症儿童比作一群生活在一个孤岛上的闪烁的星星。她认为这本书帮助我们接收到了来自这些星星的爱的信号,也帮助我们带着温暖和理解走向了他们的内心世界。


美国自闭症之声副总裁Andy Shih,评价这本书是一本独特、有力量的书,让我们用自闭症儿童的视角重新审视和理解世界。


《爸爸爱喜禾》的作者蔡春猪,他作为一个自闭儿的家长,则用最切身的体验告诉我们,这是他目前所看到的最接近自闭症儿童的内心世界、最真实的一本书,能有力帮助他了解自己的孩子。


好了,话不多说,下面就请跟随我,一起走进自闭症人士的内心世界吧!

我把这本书的主要内容归纳、拓展成三个问题,帮助大家理解自闭症。


第一,什么是自闭症?

第二,自闭症的病因是什么?

第三,自闭症的临床表现有哪些?


第一个问题:什么是自闭症呢?


自闭症是自闭症谱系障碍的简称,又叫做孤独症,属于神经发育障碍的一种,以男性居多。自闭症一般会在孩子3岁时显露出迹象。通常,2—5岁是自闭症临床表现最为明显的阶段。


在最新的自闭症诊断标准里,自闭症有两个基本特征:一个是在多种场合下,社交交流和社交互动方面存在持续性缺陷,简单说就是社交障碍,无法与人沟通;另一个是受限的、重复的行为模式、兴趣或活动,也就是我们所说的刻板行为。


很多人觉得自闭症的孩子很可怜,因为他们生了一种怪病。但其实,自闭症是一种发展性障碍,主要表现在沟通方面,而不是一种生理疾病。通俗来讲,就是疾病可以被治疗;但发展性障碍无法通过医学手段治疗,而是要通过心理干预和教育训练,才有可能逐步好转。


自闭症人士的症状变化,有很强的社会性、复杂性和动态性,会受到内外环境的共同影响,并呈现出不同的发展趋势。如果自闭症儿童的身心发育能够比较顺利,再加上外部环境给他提供有力的支持,他就有可能融入普通人的生活。就比如说东田,他连一句完整的话都说不出。但是他的妈妈没有放弃他,与治疗师一起,找到了适合他与外部沟通的有效渠道。


自闭症很特别,那它的病因究竟是什么呢?这是我们今天要讲的第二个问题。


很遗憾,直到今天,医学界和心理学界也尚未完全搞清楚,自闭症到底是由什么原因导致的。不过,学界推测,可能与以下三个因素有关:


首先,可能和遗传因素有关。


研究人员发现,自闭症与遗传基因可能有密切的联系,但具体的遗传方式还不明了。对有自闭症患者的家族研究发现:自闭症患者的同胞兄弟姐妹患病率是2%—8%,是一般人群发病率的50—100倍。


其次,自闭症可能与神经生物学因素有关。


有科学研究表明,自闭症患者脑部的杏仁核、海马区等脑组织,这些脑组织的大部分神经细胞有结构性的变化。还有部分科学研究表明,自闭症与神经递质失调有关。神经递质就是两个神经元之间传递的一种小物质,不同种类的神经递质的数量失调,会导致信息传递的路径或结果发生偏差。


再者,还可能与孕期因素有关。


有科学统计显示,自闭症人士的母亲在孕期普遍有一些高危因素,比如:精神抑郁、吸烟史、病毒感染、高烧等。不过目前学术界普遍认为,这些孕期因素并非导致自闭症的主要原因,只是增加了自闭症出现的相对危险性。


就目前而言,学界普遍接受了遗传、神经生物学和孕期这些可能性因素。但是,要做到完全准确地解释自闭症的病因,确实仍然是一个国际难题。


其实啊,普通大众或多或少都对自闭症患者存在一定误解。


有人认为自闭症患者很奇怪,甚至有点恐怖,因为无论你跟他说什么,他都不理不睬。除此之外,他们的行为举止也很奇怪,时常会自言自语,无缘无故地原地转圈,甚至拿脑袋撞墙,或者毫无预兆地攻击他人等。


也有人觉得,自闭症患者都有一方面特别出众的才能。比如,电影《雨人》的主人公,对数字就极其敏感。还有些自闭症患者很擅长绘画或者音乐,如《遥远星球的孩子》里的天岳,他就弹得一手好钢琴


还有人认为,自闭症其实和智力障碍差不多。因为很多自闭症患者,不论你问他什么,他都不回答,头也常常低垂着,面无表情,好像连你的问题都没听懂的样子。


那么,自闭症患者的临床表现究竟是怎样的呢?这是我们今天要讲的第三个问题。


其实,每一个自闭症患者的症状程度与行为表现,都是不完全一样的。但总的来说,可以概括为以下五个大类,分别是:社会交往障碍、语言交流障碍、兴趣和行为异常、认知缺陷和感知觉障碍。


我们先来讲第一种障碍:社会交往障碍。


首先,自闭症人士与人交往时缺乏目光交流。


自闭症人士缺乏对社会的兴趣,对熟人或是陌生人都会表现出冷漠的态度。当有人跟他们说话的时候,他们会非常被动,不会主动与他人进行目光交流。当然,不同的自闭症人士目光涣散的原因也是不尽相同的,比如东田就告诉我们:


他在跟别人交流的时候并不是不想看着对方,也并非不愿意和别人交流、不愿意搭理别人。而是他把全部注意力,都放在理解对方说话的意思上,所以他的视线就会有一点涣散。


在解释这个问题时,东田还为我们做了一个很好的比喻。“眺望远山的人根本就注意不到眼前蒲公英的美丽;而同理,只关注眼前蒲公英的人也无法欣赏远山的巍峨。”


很难想象这是一个重度自闭症患者写出来的句子吧?


其次,自闭症人士很难与他人建立伙伴关系。


我们会发现很多自闭症人士不会跟同龄人一起玩耍,很少会有自己的朋友。他们总是一个人静静地待在一个地方。是的,他们没办法和别人进行交往,又何谈与同龄人建立友好的关系呢?但其实,他们只是还没有找到合适的途径。所以才会心生胆怯或是表现出封闭。比如,东田就说:


他其实很希望能跟别人待在一起,但他害怕会给别人带来麻烦,或是让别人感到焦虑。所以他不会主动去和别人进行交流。


再者,自闭症人士缺乏依恋关系。


普通幼儿在出生后不久,便开始有了对其他亲人,特别是母亲的依恋,并由此建立起一种牢不可破的情感联结。但自闭症人士却缺乏这种依恋。他们分不清亲疏关系,对待亲人与其他人都是同样的态度。父母叫他们,他们即使听到了,可能也不会做出反应。


自闭症人士的父母一开始会很不习惯孩子的表现,觉得孩子仿佛和他们生活在两个不同的时空里。慢慢地,他们才能认识到孩子与他们的不同,才会理解孩子。就像自闭症人士俊余的爸爸说的那样:


慢慢地,他们才发现,他们深爱着,且日夜陪伴着的孩子,只是在惯常的社会模式里显得不太守规矩,与社会普遍模式不太吻合,和他们建立关系的方式与程度也不太一样而已。


相比人而言,自闭症人士更容易对某件物品产生这种依恋感。比如东田:

他就更容易对能旋转的东西产生这种依恋感,因为他觉得能旋转的东西都是很完美的,是恒常不变。这样他们就会心安些。


社会交往障碍反映了自闭症人士对他人心理解读能力的缺失,他们缺乏目光交流,也很难自如地表达情意或与他人建立联系,所以我们就要主动与他们建立社会交往。


自闭症人士的第二种典型行为表现是:语言交流障碍。


首先,自闭症人士的语言发展较迟缓。


这是自闭症的核心症状之一。多数自闭症人士有语言发育延迟或障碍,通常在两三岁时仍然不会说话,或者在正常语言发育后出现语言倒退,甚至完全丧失语言功能。最后,终生沉默不语,或在极少数情况下使用十分有限的语言。


东田就不能说出一句完整的话。但他觉得,要是他想要像一个正常人那样生活,最重要的就是能表达自我。因此,他学会通过电脑和“字母格”实现和别人交流,而不用动用声带说话。


其次,自闭症人士重复性语言较多。


当你和自闭症人士交流的时候,可能会遇到这样的场景:当我们问他们一个问题时,他们会一直不停地重复你问的问题,却不回答问题。你可能觉得他们是因为没听懂,会再说一遍。但其实,当他们在重复你的问题时,他们已经理解了。


自闭症人士的记忆方式跟我们不太一样,我们是以连点成线的方式储存我们的信息的,而他们的记忆更像是杂乱无章的、无法连接成线的点。当他们重复你的问题时,就是他们在寻找点的时候,这样他们才能找到最初的记忆。

东田说,他会在别人对自己提问的时候,不断重复对方的问题。普通人会很纳闷,认为他的智力存在问题,但实际上并不是。重复问题其实是他的一种整理思绪、理解对方问题的方法而已。


再者,自闭症人士有语调、发声方面的异常。


通常来说,从一个人说话的语音、语调,就可以透露出他是开心、难过还是生气等。而自闭症人士在这方面是有一定障碍的。他们的语调可能是独白式的,或者在抑扬顿挫方面处理得很不恰当。


比如,我们会听到自闭症人士在自言自语,声音有时会很大,有时却又很小。他们的声音可能还会带着一种古怪的、机械的、机器人式的特性。其实这像是自闭症人士的一种条件反射,他们不是有意为之,而是他们在看到某些事物后,记忆的一种条件反射,让他们不自觉地发出的这样的声音。


东田说,当他“怪声怪气”的时候,其实他并非故意。他承认,有时候会觉得这样的声音能安慰自己。但这种不由自主发出的怪声,是他对过往记忆的一种条件反射,就像我们回忆起某件恐怖的事情时手心会冒虚汗一样。一旦他的“怪声怪气”被触发,就完全没有办法控制了。如果他试图控制,就会像掐住自己的脖子一样,痛苦又憋闷。


语言障碍是儿童自闭症的核心症状之一,所有自闭症人士在这一领域都存在明显的滞后或障碍现象。相对于普通儿童而言,自闭症人士在理解或运用语言符号及规则方面的确会遭遇更多的问题,其语言能力的发展也明显落后于同龄伙伴的水平。


自闭症人士的第三种典型行为表现是:兴趣和行为异常。


首先,自闭症人士兴趣面较狭窄、兴趣点较异常。


儿童的天性就是玩。可是自闭症人士往往不愿意与其他孩子一起玩,而且他们玩的东西也跟其他孩子不太一样。他们对于正常儿童所热衷的游戏、玩具都不感兴趣,却喜欢一些非玩具性的物品,如观察旋转的电风扇等,并且可以持续数十分钟、甚至几个小时而没有厌倦感。比如,


东田只对列车时刻表和日历感兴趣。因为他觉得上面的数字还有其他的内容都是不变的,而且都有相同的规则,这会让他很容易理解,产生足够的安全感。


其次,自闭症人士会有重复刻板行为。


在自闭症人士的世界里,他们认为:要是世间万物都是不变的,那肯定是最美好的。所以他们就会有很多重复刻板的行为。例如,有些自闭症人士会在吃饭前转几圈才肯坐下吃饭;还有的自闭症人士会要求,每天走同样的路线、吃饭坐固定的座位。一旦这些常规被打破,他们就会大哭大闹,直到再次重复这些行为为之。


东田说,这种重复行为并非出于他的意愿,更像是他的大脑在不断地发出相同的指令。而当他重复这个动作的时候,他就会心情愉悦,倍感欣慰,是其他行为不可比拟的。


再者,有一部分自闭症人士会有攻击性行为。


自闭症人士的攻击性行为有两种:一种是自伤行为,比如反复地咬自己、抓自己,用头撞墙等;另一种是攻击他人的行为。


东田说:他出现这样的行为真的不是有意为之,是因为他只有通过这样的行为才能让心中的情绪释放出来。


自闭症人士兴趣面较狭窄、兴趣点较异常,通常会对一成不变的事物产生兴趣。他们会不断重复某一个动作或行为,因为这会让他们感到愉悦。但有时,他们会做出一些攻击自己或他人的行为。这些都是自闭症人士行为和兴趣异常的表现。


自闭症人士的第四种典型行为表现是:认知缺陷。


首先,自闭症人士在注意力上存在问题。


很多自闭症人士在专注于一件事物的时候,听不进其他声音,看不见其他东西的。这是因为他们在听觉和视觉信息之间的转换,需要比正常的儿童花费更多的时间。


东田说:我很头疼的是,当有人站在我的面前跟我说话时,我完全注意不到。如果这时候我身边的人加一些引导语,让我知道有人在跟我说话,比如“东田,跟别人说‘你好’”。这个时候我就只会像学说话的八哥一样,重复别人教我的话。所以,在和我们说话之前,最好能先叫一下我们的名字,引起我们的注意。


其次,自闭症人士在记忆力方面存在问题。


由于自闭症人士的记忆都是散乱无章的点,因此他们很难有长期的记忆。比如东田说:他回答他人的提问需要很长时间,但这并不是因为他没有听懂问题,而是因为当轮到他说话时,答案经常突然从他的脑海中消失了,而且再也找不回来了。


但是,很多自闭症人士的机械记忆能力较好,这也是有些自闭症人士有某方面天赋的原因之一。


台湾有一个自闭症人士叫小喻。他凭借较为突出的机械记忆能力,在一家医院从事病例整理与档案查找的工作。当医生告诉他一串病例号,例如D08256,他能依靠记忆准确地将那本病例档案给抓出来。抓出来时,他很雀跃。在这种繁琐、单调、重复性高的工作中,小喻一样能感受到履行责任带来的愉悦。


再者,自闭症人士在语言认知方面存在障碍。


大多数的自闭症人士可以理解他们熟悉物品的名称,还有一些简单的指令,例如“到这边坐下”“吃饭”“睡觉”等。而且他们对语言的理解都停留在字面上,无法把语言和行动联系起来。比如,东田说:


有的时候,他在没有口头提醒的情况下,无法进行下一步动作。例如,他点了一杯果汁,而且果汁已经放在他面前了。这时,如果没有人说“品尝一下”或者“快点喝吧”,他就会无动于衷。


最后,自闭症人士在情感认知方面存在障碍。


也许我们很难从自闭症人士的脸上,看出“喜”“悲”等面部表情。但他们其实是可以理解一些基本的情绪的,却很难表达他们自己的情绪,也很难注意到他人的情绪。自闭症人士常常会因为无法表达或是控制自己的语言和行为而情绪低落。


东田说,大家有的感情,他也都有,只不过找不到表达的方法而已。有时普通人认为“有趣”的东西,他并不觉得“好笑”。更重要的是,他每天都要解决一大堆难题,有时绝望到根本没有时间考虑“喜”和“悲”。


因此,自闭症人士在注意力、记忆力、语言和情感认知方面都存在一定障碍,这些都是典型的认知缺陷。


自闭症人士的第五种典型行为表现是:感知觉障碍。


首先,自闭症人士的步态与姿势不太正常。


有些自闭症人士会有奇怪的动作和走路姿势。比如,他们在行走的时候,会不恰当地摆动双臂;在跑步的时候双臂会向前伸。


东田说:他甚至无法清楚知道四肢的分布位置,不知道怎样让四肢按照他的想法运动。就像美人鱼一样,充满了无力感。


其次,自闭症人士对声音反应不灵敏。


有些自闭症人士,一开始会被父母认为是耳聋,因为别人对他们说话的时候,他们往往会没有反应,即使是非常响亮的声音也可能不予理会。但后来父母发现他们的孩子其实是可以听见的。比如,当自闭症人士听到他们自己喜欢的声音时,他们就会做出反应。


东田就非常喜欢电视上的广告。当熟悉的广告词想起时,他就会奔到电视机面前,把观看他熟悉且喜爱的广告当成一种乐趣。


再者,自闭症人士对视觉刺激的反应比较强烈。


自闭症人士往往会在视觉方面存在优势。比如东田说:

普通人看到一件物体的时候,一般是会先看到这个事物的整体,之后才会注意细节。而首先映入他眼帘的却是各种细节,然后物体的形象才开始聚焦。

但这又会有一些新的问题。他们可能会沉迷于一些视觉刺激,比如明亮的灯光等,而对其他真正需要他们看的东西不予理会。


最后,自闭症人士对各种近端感觉反应强烈。


近端感觉是指对触觉、味觉、嗅觉、疼痛以及温度的感觉。不同的自闭症人士对近端感觉的态度也各不相同,一般会表现出迷恋、苦恼还有漠不关心三种态度。比如,有些自闭症人士会有接触类的问题,他们很讨厌别人碰他们。


东田说,他觉得被人触碰,就意味着连自己都控制不了的身体却掌握在别人的手中,就好像失去了自我一样,这会让他感到非常的害怕和恐惧。同时,他也会担心,被人触碰了之后,他的想法就会被别人察觉。


因此,不同的自闭症人士会有不同的感知觉障碍。有的自闭症人士在姿势和步态方面可能与普通人存在差异。除此之外,他们的视觉、听觉和其他感觉都与常人有异。


总的来说,自闭症人士的主要症状表现在社会交往障碍、语言交流障碍、兴趣和行为异常三个方面。除此之外认知缺陷及感知觉障碍也经常被提及。当然,并非所有的自闭症人士都存在上述所有问题,在具备核心症状的同时,不同的自闭症人士可能有不同的表现。


以上我们了解了自闭症人士的行为表现,也大致能够理解他们行为背后的原因了。


那么,我们该如何看待自闭症人士呢?


如同我们前面讲到的,这本书实际上是在打破我们对自闭症患者的一些想象或预设,甚至是偏见。一旦人们建立起这种科学的、全面的印象后,我们就要学会给予自闭症人士真正需要的理解与关爱。


对自闭症人士来讲,其实就是耐心地等待、陪伴在他们身边,并且最大限度的接受他们。当然,这需要家庭、学校和全社会的共同努力。


比如自闭症儿童父母就要做到不因孩子的问题而相互埋怨,在育儿上要科学分工,保持一种乐观向上的心态去对待孩子。学校是自闭症儿童教育与康复的重要场所。有条件的学校不应该拒绝自闭症儿童入学。而老师需要理解自闭症学生,要更多地表扬他们、鼓励他们,增强他们的自尊心与自信心。社会则可以通过各种有效的知识传播渠道,比如拍摄宣传片、开设社区讲座等,帮助更多人认识和了解自闭症,并传递博爱的理念与精神。


可以说,自闭症人群始终保留着人类最原初的那份善良与天真,他们虽然时常经历痛苦,但是也经常表现出无忧无虑的那一面。家庭、学校、社会都应当给予他们爱与耐心,根据他们的身心需要去帮助他们。


好了,我们再来回顾一下今天所讲的内容。我们一起认识了什么是自闭症,还了解了自闭症的成因以及自闭症的一些临床表现。我相信,听到这里,我们已经对自闭症群体有了最基本的认知,也可以明白为什么东田能够感动那么多来自世界各地的人。我也希望能有更多的人愿意接触、帮助、支持自闭症人士,让他们感受到我们的爱与关注。


好,《我想飞进天空》这本书就为你解读到这。



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